Grazie alla sedia Job fornita dalla UILDM di Arzano (Napoli), Luigi, insieme alla mamma Mariella, ha potuto godere del mare di Messina
Estate: tempo di sole, mare e tintarella, di giochi sulla spiaggia e rimpatriate con gli amici tra scherzi e gavettoni rinfrescanti. Ma c’è chi, pur avendo acque salmastre e cristalline ad un tiro di schioppo, paradossalmente non aveva ancora potuto goderne.
È il caso del piccolo Luigi Hanthony Noha, affetto da una malattia genetica rara, la Pelizaeus-Merzbacher, una forma di leucodistrofia legata al cromosoma X, caratterizzata da ipomielinizzazione del sistema nervoso centrale, cioè da una scarsa produzione di mielina, la sostanza che ricopre gli assoni dei neuroni e che è fondamentale nella conduzione dello stimolo nervoso. La pelle del piccolo, inoltre, è letteralmente aggredita da una psoriasi guttata.
«Per un anno – racconta la madre Mariella – abbiamo fatto una terapia cortisonica con scarsi risultati. La dermatologa mi aveva detto che il bambino aveva bisogno di sole e mare per migliorare la sua situazione, anche a livello respiratorio. Se fosse stato possibile, quindi, avrebbe dovuto essere esposto al sole persino di notte!».
E invece, per il piccolo Luigi e la sua famiglia, con i loro sette anni e mezzo di battaglie e sacrifici quotidiani, il mare e il sole di Messina sembravano essere un miraggio e le parole proibite, che ne sbarravano il cammino, erano: accessibilità negata.
«Negli anni – continua Mariella – abbiamo visto ridurre significativamente i servizi per mancanza di fondi. Ad esempio, all’inizio Luigi aveva un educatore che veniva a casa tutti i giorni e per lui questa interazione era preziosa. Oggi non è più possibile. Luigi, poi, riesce ad andare a scuola “a singhiozzo”: avrebbe diritto al servizio di accompagnamento scolastico, ma spesso, per un insieme di fattori, è costretto a rimanere a casa. Noi viviamo in un monolocale e ci sono le scale: dovremmo cambiare casa, ma per ora non è possibile. Quando può, mio marito lo carica in spalla, per fargli superare le scale, e lo porta a scuola».
A Luigi viene riconosciuta un’ora di fisioterapia per cinque giorni, ma troppo spesso il suo tempo si trasforma in una somma di momenti “vuoti”, abitati solo dalla famiglia che profonde molti sforzi per assisterlo e sostenerlo.
«Sono malata a mia volta – ricorda Mariella -, anche se riesco a deambulare ancora, ma sono sempre stanca e convivo con dolori cronici. Per sottoporre Luigi agli esami e ai controlli necessari – dato che purtroppo non c’è una cura, né chirurgica né genica, e fino a poco tempo fa non c’era neanche una diagnosi, anzi il rischio di diagnosi errata in questo caso è altissimo – fino ad ora siamo riusciti a recarci in un centro di riferimento per le malattie neurodegenerative situato a Lecco. Paradossalmente, infatti, spostarsi in altre zone della Sicilia è molto più difficile ed oneroso».
Per il piccolo Luigi, dunque, nonostante fosse nevralgico per la sua salute così fragile, il mare restava precluso.
Il momento di svolta è arrivato con un convegno organizzato a Pisa dall’ELA, l’Associazione Europea contro le Leucodistrofie, la cui Sezione italiana è presieduta da Viviana Rosati ed è una realtà tutta creata dalle famiglie. Una tappa nevralgica, quella pisana, per fare il punto sulle terapie e le strategie disponibili per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Qui Mariella, sempre più sola e scoraggiata, ha incontrato tra gli altri Valentina Fasano, presidente dell’AIALD (Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia), organizzazione nata dal territorio partenopeo, ma che ha valenza e azione sul piano nazionale.
Valentina sapeva bene come si sentisse Mariella: la sua stessa Associazione, infatti, è nata dalla vicenda di Francesco, il suo compagno, e dalle vicissitudini patite, e proprio per questo lei ha deciso di creare una “testa di ponte” tra le famiglie e il mondo della ricerca, della medicina e dell’assistenza territoriale, per favorire la creazione di uno spazio di confronto e scambio di informazioni e buone pratiche.
Grazie all’AIALD e all’ELA, dunque, l’appello è stato lanciato e a rispondere è stata la UILDM di Arzano “Giovanni Nigro” (Napoli), con sede distaccata a Ischia e Procida, ovvero l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare presieduta da Salvatore Leonardo, con la vicepresidenza di Raffaele Brischetto.
«Con Valentina Fasano – racconta Brischetto – ci eravamo già incontrati in occasione dell’evento Io sono Filippo, nato su iniziativa della nostra Associazione, insieme al Lions Club Ischia e al Rotary Club Ischia. Di fronte alla situazione del piccolo Luigi, abbiamo lanciato un appello, tramite un giornale siciliano, per l’acquisto di una sedia Job in loco [la sedia Job è la classica “carrozzina da mare” con le grandi ruote gialle e lo schienale blu, N.d.R.], ma di fronte al silenzio, abbiamo provveduto a fornirne una in prestito, nella versione a due ruote prodotta dalla Neatech, che era in dotazione a un lido attrezzato di Ischia, e l’abbiamo rapidamente spedita».
L’obiettivo a lungo termine della UILDM di Arzano, per altro, è quello che tutti i lidi possano essere attrezzati e dotati di una sedia Job, mentre quello a medio termine è che ogni Comune dell’area possa usufruire almeno di un ausilio.
Sulla strada dell’accessibilità, inoltre, l’Associazione ha già mosso tanti passi importanti nelle proprie zone di riferimento: già sette anni fa, a Procida, sono stati posizionati dei cartelli stradali per indicare gli stalli dedicati alle persone con disabilità. Attualmente, poi, il territorio di Ischia e Procida è dotato di otto sedie Job, due acquistate dalla UILDM, una privatamente dal titolare di un lido balneare (Forio d’Ischia), una ciascuna donata dai Club Lions e Rotary dell’Isola, una dall’azienda Neatech, una dagli avvocati Mariagrazia Di Scala e Giuseppe Di Meglio e una acquisita dal Comune ischitano. Oggi, nel complesso, le aree balneari attrezzate risultano essere quattro.
Qui va ricordato che per essere definibili come attrezzati alle persone con disabilità motoria, i lidi devono essere dotati almeno di un bagno ad hoc e di una passerella, ma non tutti ce l’hanno.
«Il vento però sta cambiando – sottolinea Brischetto -. Attualmente stiamo verificando la possibilità di collaborare con la Fondazione Telethon, che anche se non ha progetti specifici dedicati alle leucodistrofie, sostiene proposte affini. Abbiamo inoltre realizzato un’iniziativa in cui abbiamo invitato i Sindaci a percorrere con noi un tratto di strada in sedia a rotelle. Vi hanno partecipato non direttamente alcuni Assessori e Vicesindaci: da allora percepiamo un’attenzione diversa. Ora stiamo portando avanti una battaglia per il riconoscimento della figura del Garante della Disabilità. A Barano e Procida è stata già emessa una Delibera in tal senso, mentre a Ischia si è proceduto anche alla nomina».
È dunque un impegno silente ma costante, che ha finora portato a un risultato positivo all’anno, ma che la UILDM arzanese punta a raddoppiare. Attualmente, poi, l’Associazione sta anche lavorando per realizzare, nel prossimo mese di ottobre, in occasione della Giornata per l’Abbattimento delle Barriere Architettoniche, promossa per il 6 ottobre dall’Associazione FIABA, un evento realizzato in collaborazione con la Capitaneria di Porto, nella persona del capitano di vascello Andrea Meloni. «Probabilmente – segnala Brischetto – la Capitaneria di Porto metterà a disposizione delle motovedette per rendere possibili dei minitour a persone con disabilità». E sulle orme del Comune di Ischia si sta muovendo anche quello di Casamicciola.
«Combattiamo ogni giorno – conclude Brischetto – contro un’eccessiva frammentazione, con un’atmosfera pesante carica di tensioni familiari e assenze istituzionali. Fino all’anno scorso qualsiasi risultato raggiunto a favore dell’effettivo godimento dei diritti mi pareva “normale”, una tappa necessaria della propria vita, quasi un atto dovuto, al pari del mangiare, lavorare, divertirsi. Adesso, invece, provo una grande contentezza interiore, anche senza manifestarla all’esterno, per avere contribuito a risolvere un problema, rendendo migliore la vita di un bambino di appena 7 anni. Luigi continuerà, purtroppo, a non poter fare molte cose, ma la possibilità di usufruire dei benefìci del mare ha reso felice lui e la famiglia. Moltiplichiamo, quindi, questi casi e ben vengano quelle Associazioni che inserendosi nel solco del nostro operato, riescono ad ottenere ulteriori risultati».
A fargli eco è la mamma di Luigi: «Abbiamo saputo – informa infatti – che la sedia Job arrivata a Messina viene utilizzata e risulta utile anche ad un altro ragazzo. La nostra speranza, pertanto, è che sempre più persone comprendano la situazione e offrano il loro prezioso supporto».
A questa pagina, presente nel sito della UILDM Nazionale, sono elencati gli stabilimenti balneari di Ischia e Procida attrezzati per le persone con disabilità motoria e segnalati dalla Sezione UILDM di Arzano (con sede distaccata a Ischia e Procida).
