Un bimbo affetto da una Malattia Genetica Rara insieme al padre
Come avevamo riferito nei giorni scorsi, per la prima volta l’ONU ha incluso le Malattie Rare in una Dichiarazione Politica (disponibile in forma integrale a questo link), nello specifico quella sulla copertura sanitaria universale, adottata da tutti i 193 Stati Membri, durante l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite in corso in questi giorni a New York.
Secondo l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) si è trattato di «un momento storico per le Malattie Rare, coincidente anche con un importante momento politico nel nostro Paese, dopo l’insediamento del nuovo Governo e la nomina al Ministero della Salute di Roberto Speranza».
È alla luce di tutto ciò che per iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dalla senatrice Paola Binetti, in collaborazione con UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e con l’OMAR stesso, è stata indetta per il pomeriggio di martedì 8 ottobre a Roma, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato (ore 15), una conferenza stampa volta a chiedere al nuovo Governo di «proseguire e rafforzare l’impegno politico a favore dei Malati Rari, ovvero di quasi 2 milioni di cittadini che – come si legge nella presentazione dell’iniziativa – hanno visto in questi anni accumularsi troppi ritardi e ignorare importanti scadenze, a partire dal nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare, passando per i Decreti Attuativi dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)».
Insieme alla citata Paola Binetti, interverranno alla conferenza stampa Simona Bellagambi, membro del Consiglio Direttivo di Eurordis, la Federazione Europea delle Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.
