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La sindrome di Sjögren chiede riconoscimento (e un approccio multidisciplinare)

Donna che mette collirio in un occhio

Sono soprattutto le donne, in un rapporto di 9 a 1, ad essere colpite dalla sindrome di Sjögren

«In tutto il mondo – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren) – le Malattie Rare rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti».
È proprio questa la storia della sindrome di Sjögren, che non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, situazione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, cosicché l’uso di parafarmaci, di farmaci in fascia C, di terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche è a  carico del paziente.

La sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (in un rapporto di 9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze letali per il 5-8% dei circa 12.000/16.000 malati. Si tratta di una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico, ma anche rispetto alla vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie.

«Oggi – spiega ancora Marotta – il futuro, con incoraggianti prospettive, sta lentamente entrando nelle stanze degli ambulatori dedicati alla clinica della sindrome di Sjögren, che è entrata anche a far parte del gruppo ERN (European Reference Networks) delle Malattie Rare-Connettiviti, e tuttavia nel nostro Paese non è ancora inserita come rara la forma primaria sistemica. Una speranza, tuttavia, ci viene data dall’ennesima presentazione di una Proposta di Legge per il riconoscimento di Malattia Rara della forma primaria, di cui attendiamo la calendarizzazione [se ne legga anche sulle nostre pagine, a questo link, N.d.R.]».

Di tutto ciò, e anche dei risultati relativi a due recenti ricerche, si parlerà domani, sabato 12 ottobre, presso la Sala Gonfalone del Comune di Salerno, nel corso dell’XI Convegno Nazionale promosso dall’ANIMASS, intitolato Sindrome di Sjögren: approccio multidisciplinare per un’efficace presa in carico.
All’appuntamento – per il quale rimandiamo al programma completo disponibile a questo link – prenderanno parte rappresentanti istituzionali, nazionali e locali, insieme ai principali esperti e ricercatori impegnati sulla patologia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: animass.sjogren@fastwebnet.it.