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Modifiche necessarie per avere una buona legge sulle Malattie Rare

Ilaria Ciancaleoni Bartoli alla Camera

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR, durante la recente Audizione alla Camera sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani

«La presenza di ben quattro diverse Proposte di Legge [se ne legga nel box in calce, N.d.R.] sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani è già di per sé un segno importante di attenzione verso questa tematica. Ci auguriamo quindi che possa essere adottato un testo che integri i diversi e interessanti spunti presenti nelle Proposte e che possa al più presto diventare Legge dello Stato».
Lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Oservatorio Malattie Rare), nel corso di un’Audizione presso la XII Commissione della Camera dei Deputati (Affari Sociali), cui ha partecipato insieme a Roberta Venturi, che segue le attività dello Sportello Legale OMAR – Dalla parte dei Rari.

Tale confronto istituzionale, è opportuno ricordare, ha seguito solo di qualche giorno la lettera inviata dall’OMAR, insieme all’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e a Uniamo-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) al ministro della Salute Roberto Speranza e al viceministro Pierpaolo Sileri, per chiedere l’impegno delle Istituzioni affinché le Malattie Rare diventino una priorità di salute pubblica (se ne legga anche sulle nostre pagine).

Nell’analizzare dunque i testi delle varie Proposte di Legge presentate, l’OMAR ha individuato alcuni aspetti che, con poche modifiche, potrebbero comportare notevoli miglioramenti per i pazienti, garantendone in particolare il diritto all’accesso alle terapie – quando presenti – e una migliore vita e presa in carico socio sanitaria, anche in assenza di farmaci specifici.
Durante l’Audizione, in particolare, l’Osservatorio ha avanzato alcune proposte specifiche, riguardanti la necessità di evitare la discriminazione legata al luogo di residenza dei pazienti, i fondi per la ricerca, i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e le cure domiciliari, e la costruzione di un modello nazionale di PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale). (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento sull’Audizione alla Camera dell’OMAR; a quest’altro link, invece, si può trovare il testo completo dell’audizione. Per ulteriori informazioni: info@osservatoriomalattierare.it.

Le Proposte di Legge sulle Malattie Rare
° C 164, Paolo Russo: Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e per la loro cura.
° C 1317, Fabiola Bologna ed altri: Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare.
° C 1666, Vito De Filippo ed altri: Norme per il sostegno della ricerca, della produzione dei farmaci orfani nonché della cura delle malattie rare e in favore delle famiglie con bambini affetti da tali malattie.
° C 1907, Maria Teresa Bellucci: Riconoscimento della sindrome di Sjögren primaria come malattia rara nonché disposizioni per la cura delle persone affette da essa e per la promozione della ricerca sulle malattie rare.