Verrà presentato domani, martedì 12 novembre, a Roma (Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, Via della Dogana Vecchia, 29, ore 10), il 3° Rapporto Annuale dell’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), organismo che, lo ricordiamo, è nato qualche anno fa dalla collaborazione tra CREA Sanità, il Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
Si tratta di un’approfondita analisi che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei cosiddetti “Farmaci Orfani” per il Servizio Sanitario Nazionale, dei tempi di autorizzazione e accesso, delle normative che regolamentano il settore, il tutto fotografando le disuguaglianze regionali che purtroppo continuano ad esistere in Italia.
Questa nuova edizione del rapporto presenterà per altro numerose novità e ampliamenti, a partire dalle Regioni stesse oggetto di analisi, che se finora erano state la Lombardia, la Campania e la Puglia, vedono aggiungersi anche la Toscana.
Oltre ai tradizionali capitoli, poi, ve n’è anche uno di approfondimento sulle sperimentazioni cliniche nelle Malattie Rare in Italia e un altro interamente dedicato ai PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali), dal quale emerge la proposta di un nuovo modello di presa in carico dei pazienti.
Durante la presentazione di domani, infine – per la quale rimandiamo i Lettori al programma completo (disponibile a questo link), ricordando solo che ad aprirla sarà la senatrice Paola Taverna e a chiuderla il senatore Pierpaolo Sileri, viceministro della Salute – ci si soffermerà sul valore aggiunto che l’HTA (Health Technology Assessment, ovvero la “valutazione delle tecnologie sanitarie”) può offrire anche per i “piccoli numeri” delle Malattie Rare. Ed è previsto anche un dibattito con le relative proposte per una nuova governance del settore, con la partecipazione dei principali poratori d’intresse in ambito di Malattie Rare e di Farmaci Orfani. (S.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il programma completo della presentazione di domani, 12 novembre, a Roma. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.