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Chi meglio del diretto interessato può valutare la qualità dei servizi?

Uomo in carrozzina fotografato di spalle. Al suo fianco, sempre di spalle, una donna non disabile con due buste in manoPerché la 4^ Giornata del Familiare Assistente, promossa il 28 novembre scorso dalla Consulta per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Municipio Roma 1 Centro, in collaborazione con quest’ultimo, è stata dedicata al tema Il diritto della persona con disabilità o del familiare assistente a partecipare alla procedura di valutazione della qualità dei servizi erogati? [di tale evento si legga anche la presentazione sulle nostre pagine, N.d.R.].
Il diritto alla  qualità dei servizi – così come quello all’informazione, il “Dopo di Noi” e il diritto al sollievo, che sono stati oggetto delle precedenti Giornate del Familiare Assistente – è emerso da un Questionario sui Bisogni distribuito dalla Consulta nel territorio del Municipio Roma 1 nel 2016. Infatti, la buona qualità  dei servizi erogati rappresenta un bisogno impellente ed è richiesta con forza dalle persone con disabilità, dai familiari assistenti e dagli stessi operatori.

Anche l’articolo 4 (Obblighi generali) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità chiede agli Stati di «promuovere la formazione dei professionisti e di personale che lavorano con le  persone con disabilità» e «di fornire una migliore assistenza e servizi di qualità».
Ma il diritto di usufruire di servizi di qualità non può essere dissociato dal diritto di partecipare alle procedure di valutazione della qualità dei servizi stessi, come esplicitato al decimo punto della Carta Europea del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente («la persona disabile o il familiare sono i primi esperti dei loro bisogni e delle risposte adatte a soddisfarli, pertanto devono intervenire alle procedure di valutazione»), elaborata da COFACE Handicap, la componente che si occupa di disabilità nella Confederazione Europea delle Associazioni di Familiari.
Inoltre, quando si valuta  la qualità dei servizi, si considerano i risultati raggiunti in funzione degli obiettivi stabiliti, delle risorse a disposizione, delle risposte che il servizio è in grado di dare ai bisogni sociosanitari  per cui sono stati progettati, ma anche e soprattutto al processo che li  ha generati.
Per tutti questi motivi, la persona con disabilità o il familiare assistente devono partecipare alla valutazione della qualità dei servizi.

Al riguardo dobbiamo considerare che la valutazione è principalmente un atto riflessivo, di confronto, che favorisce e indirizza il processo decisionale, fornendo informazioni preziose al decisore (sia esso un ente pubblico, il responsabile di una cooperativa, un’associazione, un operatore ecc.), riducendo la complessità della decisione e mettendo a disposizione indicazioni operative in merito alla scelta più adeguata per il miglioramento delle condizioni socio/sanitarie dei beneficiari.
Tra l’altro la valutazione stimola anche la  partecipazione attiva della persona con disabilità o del familiare che se ne prende cura.

La valutazione dei servizi erogati serve dunque per ottimizzarli, ossia per offrire le risposte più appropriate ai bisogni delle persone con disabilità, alle loro famiglie, agli operatori stessi.
Da questo processo dipenderà una migliore qualità di vita per le persone con disabilità e i familiari assistenti, con benefìci sia sul piano della salute fisica e psichica che su quello socio-economico.

Sono più che convinta che sia necessario conoscere i bisogni per progettare i servizi e conoscere bene i servizi per valutare la qualità. Per questo motivo la nostra Consulta ha distribuito i questionari e raccolto una serie di dati. Siamo convinti, infatti, che questa ricerca e questa procedura siano una sorta di pietra miliare, per capire che la valutazione mirata a migliorare la qualità dei servizi e della formazione professionale degli operatori sarà vantaggiosa per tutti, compresi, come detto, gli stessi erogatori dei servizi.
È dunque per tutto questo che la 4^ Giornata del Familiare Assistente è stata centrata sulla realizzazione di un’indagine riguardante la partecipazione della persona con disabilità o del familiare assistente alla valutazione della  qualità dei servizi erogati sul territorio.

E in conclusione vorrei sottolineare che numerosi Paesi europei dedicano una Giornata Nazionale al Familiare Assistente. Purtroppo in Italia, malgrado riguardi più di 7 milioni di familiari, in particolare donne, ancora oggi questa figura non viene affatto presa in considerazione.

Presidente della Consulta per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Municipio Roma 1 Centro; presidente dell’Associazione CO.FA.AS. “Clelia” (Coordinamento Familiari Assistenti “Clelia”). Il presente testo costituisce un estratto dell’intervento tenuto il 28 novembre scorso a Roma, durante la 4^ Giornata del Familiare Assistente.

A questo link è disponibile il testo integrale del documento contenente Conclusioni e proposte della Consulta per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Municipio Roma 1 Centro, reso pubblico il 28 novembre scorso, in occasione della 4^ Giornata del Familiare Assistente.