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Per migliorare la qualità di vita delle persone con lesione midollare

Persone paraplegiche in carrozzina

Persone con lesione midollare in carrozzina

«È motivo di particolare orgoglio vedere la nostra Federazione affiancare l’ALTEMS dell’Università Cattolica in questo studio innovativo e unico nel suo genere, volto a costruire sistemi e processi utili alle persone con lesione midollare, con l’obiettivo principale di migliorarne sempre più la qualità di vita»: a dirlo è Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), a proposito del progetto lanciato ufficialmente in questi giorni, con l’obiettivo di valutare il servizio di Supportive Care (“terapia di supporto”) e i costi indiretti di esso, nelle persone con stomia o con lesione al midollo spinale che praticano autocateterismo a intermittenza, ovvero il drenaggio ripetuto della vescica attraverso un catetere sottile monouso.
L’iniziativa, che si baserà previamente sui dati raccolti tramite un questionario disponibile a tutti gli interessati (a questo link), è stata voluta, come ricordato da Falabella, dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, con la partecipazione della propria struttura ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari) e appunto della FAIP.

«Lo studio in questione – spiegano i promotori – non si propone come alternativa all’attuale standard di cura, bensì come un servizio di supporto aggiuntivo per le persone con stomia o con lesione al midollo spinale che praticano autocateterismo ad intermittenza. Il progetto prevede la realizzazione di un report validato nell’àmbito di un Advisory Board [“Comitato Consultivo, N.d.R.], che vedrà la partecipazione attiva della FAIP, di esperti di diverse aree scientifiche e di rappresentanti istituzionali, proponendosi di valutare, a seguito dei dati scientifici rilevati, le migliori pratiche cliniche in relazione al contesto di riferimento. L’obiettivo è segnatamente quello di fornire una valutazione multidimensionale e multidisciplinare, coerentemente con l’approccio dell’HTA* (Health Tecvhnology Assessment), e guardando alla tipologia distributiva, andando contestualmente ad analizzare l’impatto economico della distribuzione domiciliare nella prospettiva del Sistema Sanitario Nazionale. Infine, ci si soffermerà su come incide l’intero sistema di valutazione sulla qualità di vita delle persone con stomia e/o con lesione al midollo spinale che praticano autocateterismo ad intermittenza, in modo tale da valutare l’impatto in termini di qualità della vita del servizio offerto». (S.B.)

*Con l’acronimo HTA (Health Technology Assessment) si intende la complessiva e sistematica valutazione multidisciplinare (descrizione, esame, giudizio) delle conseguenze assistenziali, economiche, sociali ed etiche provocate in modo diretto e indiretto, nel breve e nel lungo periodo, dalle tecnologie sanitarie esistenti e da quelle di nuova introduzione. Una sorte di “ponte”, quindi, tra il mondo tecnico-scientifico e quello dei decisori in tema di politiche sanitarie.

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il questionario su cui si basa lo studio promosso dall’ALTEMS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e dalla FAIP. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: presidenza@faiponline.it.