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Sjögren: una malattia rara tra le più dimenticate

Lucia Marotta

Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren)

«Le malattie rare – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – rappresentano in tutto il mondo una condizione molto difficile per chi le vive, una lotta, a volte, contro un “fantasma senza nome” e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria, ciò che determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone che ne soffrono. Questo vale in particolare per patologie come la sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, mentre l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche è tutto a carico dei pazienti, senza dimenticare che ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate».

La sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne, in un rapporto di 9 a 1, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo (occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare e polmonare), e che spesso si associa ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000/16.000 malati. Si tratta inoltre di una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Per approfondire sotto diversi aspetti le prospettive della sindrome di Sjögren primaria sistemica, l’ANIMASS – in vista dell’ormai prossima XIII Giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio, ritenendo tale evento la circostanza ideale per riflettere e confrontarsi sulla patologia rara di cui si occupa – ha promosso un convegno per il pomeriggio di domani, venerdì 21 febbraio, presso la Sala Bottiglieri della Provincia di Salerno (ore 15.45-19), avvalendosi del patrocinio della Provincia, dell’Ordine dei Medici, dell’ASL, della Federfarma e della FIMMG (Federazione Italiana Medici Medicina Generale) della città campana, oltreché di quello di altre Società Scientifiche e Associazioni.
Vi interverranno alcuni esperti della sindrome, insieme alle principali Autorità locali e il tutto sarà affiancato dalla collettiva d’arte Benessere, curata da Anna De Rosa, nell’àmbito del Progetto Solidale. È prevista inoltre la proiezione del cortometraggio L’amante Sjögren, interpretato dagli attori Daniela Poggi e Gabriele Rossi, oltre agli intermezzi musicali di Vincenzo Pagliara e alle letture di medicina narrativa di Pina Russo. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno di domani, 21 febbraio, a Salerno. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: animass.sjogren@fastwebnet.it.