Una bimba affetta da una Malattia Genetica Rara, insieme a un’operatrice
«Ancora troppo spesso si tende a “identificare” la persona con la sua malattia, come fosse un “mero codice” o una “strana sigla”, quando, invece, è proprio la Persona, che con i suoi diritti fondamentali, i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, dovrebbe essere sempre posta al centro di tutto»: è questo il messaggio lanciato oggi dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), alla vigilia della XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 29 febbraio, evento del quale avremo occasioni di occuparci a breve in altra parte del giornale.
A tal proposito, la stessa ANFFAS, impegnata da sempre sul tema delle Malattie Rare e considerando che proprio queste ultime sono spesso all’origine di molte disabilità intellettive e del neurosviluppo, intende sottolineare con forza «l’importanza della ricerca scientifica, della presa in carico precoce e della necessità di assicurare alle persone con Malattie Rare e complesse la miglior qualità di vita possibile, durante l’intero arco della loro vita e in tutti i contesti in cui esse vivono». Non a caso, l’Associazione opera in stretta e consolidata collaborazione sia con UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), che con la Fondazione Telethon.
L’auspicio conclusivo dell’ANFFAS è che «queste Giornate sempre più si caratterizzino quale occasione per fare il punto sull’avanzamento della ricerca, sull’ampliamento dei diritti e sulle tante positive conquiste e sempre meno quali meri momenti celebrativi od occasioni per ribadire le tante carenze con le quali le persone con rare e complesse disabilità e i loro familiari sono, ogni giorno delle loro complicata vita, costretti a fare i conti, loro malgrado». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.
