Il “mulo da spinta” – come spesso ama definirsi Giorgio Genta, parlando del suo compito di caregiver familiare – affronta una rampa, insieme alla figlia Silvia, persona con disabilità gravissima
“Diversamente disabili”, come da titolo di queste riflessioni, non è un gioco di parole, ma un argomento della massima serietà e mi rendo ben conto di non essere qualificato a trattarlo. Ne anticipo brevemente il punto fondante: le persone con disabilità gravissima assistite a domicilio dai loro genitori sono contemporaneamente le più esposte e le più protette dal coronavirus.
Le più esposte perché i loro caregiver – molti, non tutti – sono persone non più giovanissime e il rischio esiziale prodotto dal virus cresce con il crescere dell’età.
Inoltre, le persone con disabilità grave, e ancor più quelle con disabilità gravissima, hanno problematiche fisiche o intellettive o relazionali che le rendono più fragili nel senso più ampio del termine.
Il massimo di questa somma di rischi avviene a casa di Silvia [la figlia di Giorgio Genta, N.d.R.]: caregiver anziani (i due genitori), paziente con ventilazione invasiva almeno notturna, affetta da malattia particolarmente rara, portatrice di tracheostomia e gastrostomia, fragilità ossea marcata, comunicazione non assente ma assai complicata, sviluppo mentale almeno nella norma.
Sono consapevole di avere messo assieme termini apparentemente contrastanti, ma è tutto documentato e consultabile in sette brevi testi elaborati sull’argomento da chi scrive.
Tornando alle persone con disabilità gravissima assistite a domicilio dai genitori, le loro problematiche sono al tempo stesso le loro migliori difese. Il ventilatore polmonare, infatti, impedisce contagi esterni, grazie al suo sistema di filtri, ed è dotato di batterie e di gruppo di continuità. In assenza del ventilatore, il “nasino” della tracheostomia funziona più efficacemente di molte delle mascherine in commercio.
Il fatto poi di stare “in casa” e in giardino è considerato e consigliato come prima precauzione dal Presidente del Consiglio e da chi è a capo della Protezione Civile.
A questo punto ci sarebbero molte altre argomentazioni da fare (ma chi aiuta i genitori? ecc. ecc.), ma temo che annoierei troppo i Lettori.
La mia figlia maggiore, assai più esperta e tecnicamente qualificata di me, mi consiglia sempre di stare zitto o almeno di parlare meno. Ma io non parlo, sono un genitore ubbidiente. Scrivo.
