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Un’indagine conoscitiva per sostenere meglio i Malati Rari

Immagine del Progetto "Rare Lives" (©Aldo Soligno/Rare Lives)

Una delle immagini realizzate da Aldo Soligno, per il progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

«Quali sono le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari?»: queste e altre domande, per un totale di trentuno quesiti (il tutto è disponibile a questo link), compongono l’indagine conoscitiva che il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) hanno elaborato, per conoscere approfonditamente i bisogni e le istanze dei Malati Rari nel contesto dell’attuale emergenza sanitaria legata al coronavirus. Le risposte ottenute dai questionari saranno poi analizzate congiuntamente dai due enti promotori.

«Nessuno deve sentirsi solo, tanto meno abbandonato – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR – in questa situazione che ha colpito l’intero Paese e che arreca comprensibilmente maggiore preoccupazione a chi è affetto da altre patologie e, nello specifico, da patologie rare. L’iniziativa del questionario ci permette di consolidare col Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS una sinergia che affonda le sue radici nel terreno del totale appoggio ai Malati Rari e alle loro famiglie».

Questi, dunque, nel dettaglio gli obiettivi dell’indagine: fornire un aiuto concreto mediante la costruzione di una rete di supporto che nasce dalla sinergia fra ISS e UNIAMO-FIMR; fornire risposte fondate su una base reale, vale a dire sulla conoscenza dei bisogni censiti mediante il questionario; diffondere le informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti Regionali e dei punti informativi sia istituzionali (Telefono Verde Malattie Rare e punti informativi regionali) sia delle Associazioni dei pazienti, partendo da UNIAMO fino alle Associazioni sul territorio.

«Sappiamo bene – sottolinea Domenica Taruscio, che dirige il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS – che in questo momento particolare i Malati Rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie, anche con i disagi non di poco conto legati alla tensione di un possibile aumentato rischio di ammalarsi, alla necessità di recarsi fuori casa per acquistare farmaci o per continuare le cure, come pure allo stress dovuto al non potere uscire o all’avere un caregiver familiare che deve continuare la propria attività, potendo essere però una potenziale fonte di contagio. Con questa indagine vogliamo dunque lanciare uno strumento di prossimità, di vicinanza ai pazienti, per far sentire loro concretamente che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo, e che possiamo superare insieme questo momento». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Sabrina D’Orsi).

Il coronavirus e le Malattie Rare
Le Malattie Rare sono numerose, possono colpire tutte le età e manifestarsi con gradi variabili di complessità e gravità clinica, comportando anche esiti ingravescenti. I pazienti con malattia rara vanno quindi monitorati, tutelati e supportati con maggiore attenzione.
Non tutte le Malattie Rare presentano condizioni cliniche che aumentano il rischio di contrarre il virus o una maggiore probabilità di andare incontro a un decorso clinico più grave rispetto al resto della popolazione. Sono però da considerare a rischio aumentato i pazienti (bambini e adulti) con deficit immunitari, disabilità neuromotoria, patologie polmonari croniche, cardiopatie, malattie ematologiche e con patologie metaboliche ereditarie a rischio di scompenso acuto o portatori di dispositivi medici. Molti di loro , infatti, hanno necessità di assistenza continua, dalle terapie, ai trattamenti riabilitativi, ai dispositivi medici, spesso salvavita.
Sono pazienti particolarmente vulnerabili, più esposti al rischio di contagio da coronavirus, che quindi stanno vivendo un’emergenza nell’emergenza.

Oltre all’indagine conoscitiva messa in campo dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO-FIMR, di cui si parla nella presente nota (ricordiamo ancora il relativo link), altre iniziative si sono aggiunte ai servizi già attivi, in questo momento di emergenza sociosanitaria. da coronavirus (COVID-19), ai servizi già attivi:
Si tratta del Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (800 896949), gratuito e attivo da lunedì a venerdì (ore 9-13); del portale governativo www.malattierare.gov.it, con una sezione dedicata alle domande e risposte più frequenti su coronavirus e Malattie Rare; del sito di UNIAMO-FIMR, con una sezione dedicata ai servizi e alle informazioni utili per le Malattie Rare; del SAIO, Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO-FIMR (numero 800 662541, gratuito e disponibile su appuntamento anche in videoconsulenza.