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L’istituzionalizzazione delle persone con disabilità e l’emergenza che viviamo

Scultura di figura antropomorfica con mani davanti alla faccia

Una scultura antropomorfa che ben rappresenta la segregazione delle persone con disabilità

Le informazioni che temevamo purtroppo stanno uscendo. Negli ultimi giorni, infatti, sta emergendo che i deceduti anziani stanno crescendo nei centri di accoglienza a loro dedicati, sia in quelli sanitari, sia in quelli sociali. Sembra, ma i dati sono frammentari e ancora non ci sono statistiche disaggregate, che in questi istituti la morìa – ovvero il termine più vicino alla realtà- sia certo dovuta a elementi di precarietà della loro salute, ma anche a non sempre adeguate misure di protezione, né dei ricoverati né degli operatori.
La notizia più sconvolgente è che nell’Istituto di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Oasi Maria Santissima di Troina, in Sicilia, per ammissione degli stessi responsabili, le mascherine e altre dotazioni di prevenzione non fossero disponibili e applicate.
La struttura ospita 160 persone con disabilità intellettiva e relazionale e 130 operatori. Sono 70 le persone contagiate: 45 ospiti della struttura e 25 operatori. Lo ha affermato il Sindaco del paese dell’Ennese, Fabio Venezia, dalla sua abitazione dove è in quarantena per avere incontrato nei giorni scorsi i vertici della struttura.
Il Sindaco ha dichiarato che è «in contatto con il personale sanitario dell’esercito che arriverà per una prima valutazione della situazione, cui seguirà, nei giorni successivi, quello degli aiuti necessari per poter intervenire prontamente».
L’arrivo a Troina di alcune unità della Sanità Militare è stato annunciato anche dal presidente della Regione Sicilia Nello Musumeci, mentre l’assessore regionale alla Salute Ruggero Razza ha inviato all’Istituto il commissario Giuseppe Murolo, il responsabile del Comitato per l’Emergenza Covid-19 in Sicilia Antonio Candela e il direttore scientifico dell’Istituto Neurolesi Bonino Pulejo di Messina Dino Bramanti, «per monitorare e coordinare ulteriori azioni di prevenzione e coordinamento». Dalle loro valutazioni dipenderà la decisione di istituire la “zona rossa”, oltre che le azioni per contenere il contagio che improvvisamente ha fatto aumentare a dismisura il numero di casi in provincia di Enna, fino a pochi giorni fa molto contenuto.

Quello di Troina è diventato uno dei focolai più pericolosi registrati in Sicilia, dove già da giorni ci sono tre Comuni dichiarati “zona rossa”: Agira, sempre nell’Ennese, Salemi nel Trapanese e Villafrati nel Palermitano. Inoltre, case di riposo e strutture sanitarie di Messina, Palermo e Sciacca (Agrigento), hanno registrato pericolosi picchi di contagi.
Queste situazioni, che emergono dopo molti allarmi lanciati dalle Associazioni e dal Garante Nazionale per i Detenuti e le Persone Private della Libertà, Mauro Palma, impongono alcune riflessioni.
La prima riguarda l’attenzione prestata in situazioni di emergenza a questi istituti: quanto è stato fatto per intervenire sulle misure di prevenzione? La pratica di inserire persone anziane in strutture pubbliche o convenzionate è molto diffusa al Nord Italia, meno nel Sud. Nella sua Relazione al Parlamento del 2018, il citato Garante Palma calcola che nel 2014 in questi istituti vi fossero  218.576 anziani non autosufficienti. Questa è una pratica che semplifica la vita di molte famiglie, ma garantisce la protezione in situazioni di emergenza? Non sarebbe più opportuno prevedere soluzioni alternative, più umane e personalizzate?

Per le persone con disabilità il tema è più drammatico, perché spesso non hanno possibilità di scegliere. Negli Anni Settanta Franco Basaglia riuscì a chiudere i manicomi, distribuendo i servizi di assistenza e salute sul territorio. Purtroppo in quel periodo la voce delle Associazioni più avanzate non riuscì a chiudere gli istituti per le persone con disabilità, che in Italia ospitano ancora – dati sempre desunti dalla citata relazione del Garante – 3.147 minori con disabilità e disturbi mentali dell’età evolutiva, 51.593 adulti con disabilità e patologia psichiatrica.
Si tratta di un numero ancora cospicuo di persone, spesso senza famiglia o abbandonate dai propri parenti. Le soluzioni personalizzate che riguardano la loro qualità di vita, la tutela dei loro diritti umani, come prevede la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, sono totalmente disattese, e nonostante le pratiche istituzionalizzanti si basino su un approccio “protettivo”, quando dovrebbero essere protetti, come nel caso di una pandemia come quella che siamo vivendo, scopriamo che sono quasi per nulla protetti.

La Convenzione ONU, ratificata da 181 Paesi, ovvero il 93,7% degli Stati Membri delle Nazioni Unite, si basa, com’è ben noto, su un approccio centrato sui diritti umani, sottolineando i princìpi di pari opportunità e non discriminazione, e ricordando come la disabilità sia una costruzione sociale, con un miliardo di persone nel mondo che sono “disabili” a causa di barriere, ostacoli e discriminazioni, e vittime di un fortissimo stigma sociale negativo costruito nei millenni da pratiche che negavano la loro partecipazione alla società. A tal proposito, non si possono più accettare le forme di welfare oggi prevalenti nei Paesi industrializzati e in particolare vanno progressivamente bandite le pratiche segregative, che cancellano la cittadinanza delle persone, che sviliscono capacità e potenzialità, che riducono le persone a numeri su cui esigere rette e finanziamenti.
Quelle risorse potrebbero essere utilizzate per mantenere le persone nelle proprie comunità, per offrire soluzioni personalizzate rispettose della dignità e capaci di garantire qualità di vita migliori.
L’articolo 19 della Convenzione (Vita indipendente ed inclusione nella società) si applica a tutte le persone con disabilità, nelle forme e con gli strumenti appropriati. Il welfare italiano – ma diciamo meglio i 21 welfare regionali – non si è domandato come applicare la Convenzione, riformulando strumenti e servizi e definendo nuovi obiettivi da conseguire, come l’empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza delle persone con disabilità, N.d.R.], la piena partecipazione, la piena cittadinanza possibile. Le pratiche di welfare che nascono in periodi di crisi, e che accettano con inerzia servizi e strumenti vecchi e inadeguati a promuovere i diritti umani delle persone con disabilità, vanno totalmente ridiscusse, riformulando gli strumenti tecnici e culturali, le competenze del personale e i servizi.
L’esperienza del coronavirus lo evidenzia: le persone con disabilità devono godere degli stessi diritti e opportunità degli altri cittadini, essere inclusi in tutte le politiche generali ed essere protetti nelle situazioni di emergenza.

Presidente di DPI Italia (Disabled People’s International), organizzazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

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