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I Malati Rari chiedono di uscire dalla pandemia senza interrompere le terapie

Foto di Aldo Soligno per il Progetto "Rare Lives"

Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

«Da anni chiediamo una maggiore diffusione delle terapie domiciliari laddove la natura dei farmaci e la condizione di salute lo consenta. In alcune Regioni questa è già una realtà e in questi giorni di emergenza ne abbiamo visti i vantaggi. Chi era già in terapia domiciliare ha continuato a curarsi con regolarità, molti di quelli che invece dovevano recarsi in ospedale hanno visto slittare gli appuntamenti o non se la sono sentiti di andare, perché per noi un contagio avrebbe davvero grossi rischi di complicanza. In alcuni casi sono stati gli ospedali stessi a sospendere le somministrazioni delle terapie, per non esporre i pazienti a rischio di contagio. Di fronte al rischio coronavirus in alcune Regioni ci si costringe a scegliere tra il rischio di contagio e il rischio di peggiorare le nostre condizioni di salute per mancanza di aderenza terapeutica. Eppure la soluzione esisterebbe»: è quanto si legge in un appello sottoscritto da ben ventiquattro Associazioni di Malati Rari, inviato alla Commissione Igiene e Sanità del Senato, in coincidenza con la discussione parlamentare riguardante la conversione in legge del Decreto cosiddetto “Cura Italia”.

Ma di quale soluzione possibile parlano le Associazioni? Delle Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – ERT, prodotte il 30 marzo scorso dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), che andrebbero appunto nella direzione di incentivare la terapia domiciliare in una cornice di regole chiare. «Ovviamente è giusto – si legge infatti nell’appello – che vengano stabilite delle regole, perché su sicurezza e appropriatezza non si possono fare deroghe. Dobbiamo però anche considerare che in questo momento non sappiamo come sarebbe possibile mandare personale del Servizio Sanitario Nazionale a casa, visto lo sforzo straordinario che medici e infermieri stanno già facendo per assistere i contagiati in ospedale. Chiediamo quindi di fare un piccolo passo in più: occorre che queste Raccomandazioni dell’AIFA vengano trasposte in qualcosa di più vincolante e che ci sia un’esplicita apertura anche alla compartecipazione del privato ai servizi domiciliari (cooperative di infermieri, ad esempio, o aziende private supportate dalle aziende farmaceutiche)».
Il riferimento, quindi, è a un emendamento al Decreto “Cura Italia”, che ha come prima firmataria la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, e che punta proprio ai servizi domiciliari.
Secondo le Associazioni, «non sarebbe una strada nuova o azzardata: più della metà delle Regioni italiane, infatti, ricorrono a questi servizi privati già da anni, con personale infermieristico esperto e dietro protocolli di comprovata sicurezza, che agiscono dietro esclusiva richiesta e valutazione clinica del medico prescrittore, con soddisfazione dei clinici e dei pazienti e realizzando anche un risparmio».

«Questa emergenza – è la conclusione dell’appello – ci sta mostrando come per soddisfare tutti i bisogni in un momento di emergenza – e a volte anche al di fuori di emergenze come il Covid-19 – anche l’aiuto di soggetti privati, purché normato e controllato dalla Stato, può essere una valida soluzione. E quindi, purché tutti rispettino i criteri che garantiscono la sicurezza, ben venga il coinvolgimento del privato a supporto degli sforzi del Servizio Sanitario Nazionale. Ci appelliamo quindi alla Commissione Bilancio e al Senato tutto affinché sostengano questo emendamento e permettano anche a noi Malati Rari di uscire dalla pandemia senza dover interrompere le terapie». (S.B.)

Ringraziamo per la collaborazione l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).

A questo link è disponibile l’elenco delle Associazioni di Malattie Rare che hanno sottoscritto l’appello di cui si parla nella presente nota. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.