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Per dare una risposta alla solitudine delle famiglie con malattie metaboliche

Elaborazione grafica dedicata al progetto "Aurora" dell'AISMME«Con questa iniziativa ci prefiggiamo di dare risposte concrete, ascolto e sostegno psicologico a una o più persone contemporaneamente attraverso il telefono o una piattaforma digitale che permette la connessione video. Proponiamo inoltre incontri in gruppo a caregiver e piccoli o grandi pazienti, a famiglie con i figli aventi la stessa patologia per lo scambio di esperienze e la condivisione di soluzioni dei problemi inerenti la gestione del bambino e dell’adulto. E da ultimo ma non ultimo, qualora fosse necessario, la persona può essere avviata ad una presa in carico psicoterapeutica, di sostegno psicologico e/o psichiatrico a livello territoriale. La psicologa resta comunque a disposizione dell’utente per accompagnarlo anche in questa fase e individuare un percorso adatto, sollevando quanto più possibile la persona dalla solitudine e dallo smarrimento».
Così Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), presenta il progetto Aurora, servizio di supporto psicologico a distanza, via telefono o videoconferenza, destinato, come detto, a famiglie, caregiver e pazienti adolescenti e adulti, afferenti il Centro di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Borgo Trento di Verona.

«In questi giorni – spiegano dall’AISMME – siamo tutti costretti a casa e talvolta ci sentiamo soli. Ma ci sono persone che si sentono più sole di altre perché alle prese con la gestione quotidiana di patologie severe. Sono le famiglie di neonati e bambini, ma anche i pazienti adolescenti e adulti affetti da patologie metaboliche, malattie rare che richiedono modalità di gestione della quotidianità complesse. Persone che sostengono fardelli pesanti in solitudine ogni giorno, e non solo in tempi di coronavirus. Alcuni centri di cura delle malattie genetiche metaboliche, come quello dell’Ospedale Borgo Trento di Verona, offrono servizi di supporto e consulenza psicologica, ma è possibile accedervi solo durante i ricoveri o gli accessi day hospital. Quindi le direttive attuali, avendo ridotto il carico di visite ambulatoriali per tutelare e ridurre i rischi, non permettono di effettuare i servizi nella stessa maniera. Proprio per dare una risposta a questa solitudine, che in questi difficili momenti diventa ancora più pesante, la nostra Associazione, formata da genitori di bambini affetti da patologie metaboliche ereditarie, ha avviato il progetto Aurora».

L’iniziativa, che rientra nell’àmbito di una convenzione recentemente stipulata tra l’AISMME e l’Ospedale Borgo Trento di Verona, durerà due anni e la consulenza e il sostegno verranno offerti gratuitamente, grazie anche al sostegno non condizionato della Società Sobi.
Vi sono impegnati psicologi e operatori già formati, con l’obiettivo di fare da ponte tra il centro di cura e il domicilio, per la necessità di tradurre le raccomandazioni cliniche in buone pratiche quotidiane a casa e nell’ambiente di vita. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aismme.org (Giuliana Valerio).