Un ponte relazionale con le famiglie di bambini e ragazzi con gravi disabilità

Henry Moore, “Gruppo di famiglia”, 1945

«Quella contro il coronavirus – dichiarano dall’Istituto Serafico di Assisi (Perugia) – è una battaglia che si combatte ormai da settimane su più fronti e che lascia spazio a un’altra emergenza, quella delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Se infatti contro il Covid-19 si lotta in prima linea nei reparti di Pronto Soccorso e in quelli di terapia intensiva, non bisogna dimenticare tutti quegli avamposti che continuano senza sosta a prendersi cura delle persone più fragili, una delle categorie più a rischio di contagio, non solo perché a causa della loro condizione clinica e fisica hanno maggiori probabilità di contrarre il virus e di subirne complicanze gravi, ma anche perché necessitano di una costante assistenza». Tra quegli avamposti c’è lo stesso Serafico di Assisi (Perugia), che accoglie in modo stabile ottanta giovani ricoverati in regime residenziale i quali a causa delle attuale misure restrittive, non possono rientrare a casa, né ricevere le visite dei genitori. Si tratta di bambini e ragazzi con disabilità gravi e gravissime, che attualmente vivono in sei diverse residenze.
«Sebbene il Decreto Legge 18/20, cosiddetto “Cura Italia” – aggiungono dal Serafico -, abbia imposto la chiusura dei centri diurni dedicati alle persone con disabilità, per contenere la pandemia, pur garantendo loro gli interventi non differibili e prevedendo l’attivazione dell’assistenza domiciliare su richiesta delle famiglie, con estensione del congedo per chi ha diritto alla Legge 104, è importante tenere conto che l’erogazione di queste attività richiede tempistiche non immediate per l’attivazione di nuovi accordi e di una nuova organizzazione delle prestazioni. Una macchina complessa non facile da avviare, specie in un momento di grave crisi sanitaria come quello che stiamo vivendo, che risente, inoltre, dell’insufficiente supporto assistenziale e sanitario rivolto alle categorie più fragili ancor prima dell’emergenza Covid-19».
Per dare dunque un sostegno concreto alle famiglie dei ragazzi con disabilità gravi, che ormai da diverse settimane stanno facendo i conti con la gestione di una quotidianità spesso molto difficile e complicata, la struttura umbra ha attivato su tutto il territorio nazionale un numero verde (800 090122; da lunedì a venerdì, ore 15-17), attraverso il quale un’équipe multidisciplinare di medici e professionisti risponde alle richieste dei genitori in difficoltà e anche di coloro che in generale si ritrovano ad affrontare l’emergenza coronavirus da soli, seppur con i limiti della disabilità.

«I centri diurni per le persone con disabilità – preme sottolineare a Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico –  non sono semplici “parcheggi” in cui le persone vengono impegnate solo in attività occupazionali, sono luoghi in cui si attuano importanti piani di riabilitazione individuale, attraverso figure altamente qualificate dell’àmbito sanitario e pedagogico, centri in cui le persone riacquistano autonomie, vengono curate e monitorate costantemente. Con la chiusura del nostro centro semiresidenziale abbiamo iniziato a monitorare tutti i nostri piccoli attraverso un servizio di supporto telefonico alle famiglie».
«Il carico assistenziale che grava sui genitori in questo periodo così complesso – prosegue Di Maolo – è inimmaginabile e non possiamo accettare passivamente che vengano all’improvviso annullati tutti i progressi e le autonomie conquistate con fatica e con tanta pazienza dai nostri piccoli. Per questo motivo abbiamo deciso di estendere il nostro servizio a tutte le famiglie che avessero necessità di un confronto e di un supporto, attivando un numero verde nazionale attraverso il quale i nostri specialisti potranno essere vicini alle famiglie per supportarle nella gestione del care quotidiano. Ci auguriamo che presto si possano creare delle condizioni che garantiscano la continuità dei servizi essenziali e di tutte le attività per la salute dei cittadini, specialmente di quelli più fragili».

Il Centro Semiresidenziale del Serafico, va ricordato, accoglie solitamente bambini e bambine con gravi pluriminorazioni, che si alimentano via PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), che hanno molte crisi epilettiche anche in un solo giorno, che presentano diversi tipi di disabilità motoria o con problemi legati alla disfagia. Altri hanno gravi disturbi dello spettro autistico, molti sono iperattivi, con forme di autolesionismo e di “comportamenti problema”. Per le famiglie di bambini e ragazzi con queste tipologie di problemi è pertanto molto difficile affrontare l’emergenza totalmente da soli.
«Da sempre – ricorda Sandro Elisei, direttore sanitario del Serafico – poniamo molta attenzione alla relazione con le famiglie, perché non c’è percorso riabilitativo che non si costruisca insieme a loro. L’idea, dunque,  di attivare un numero verde dedicato ai tanti genitori in difficoltà nasce proprio dal desiderio di creare un ponte relazionale, con l’obiettivo di non farli sentire soli, specialmente in un momento in cui la necessità impone l’isolamento sociale come forma di tutela primaria per contrastare la diffusione del coronavirus. Un’indicazione, un confronto, ma anche il semplice ascolto possono essere di grande aiuto nella gestione quotidiana di bambini e ragazzi con disabilità gravi e complesse. Per questo motivo abbiamo messo a disposizione un team multidisciplinare di professionisti in grado di rispondere, sulla base dei diversi àmbiti di specializzazione, alle esigenze dei familiari». (S.B.)

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