Coronavirus e sclerosi multipla: più servizi, più diritti, più ricerca

Sono le istanze rivolte alle Istituzioni dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla del 30 maggio, e riguardanti non solo le persone con sclerosi multipla, ma più in generale tutte le persone in situazione di disabilità e con gravi patologie. La Giornata ha aperto anche l’attuale Settimana Nazionale dedicata a questa malattia, che prevede numerose iniziative fino al 7 giugno e oltre, sempre coordinate dall’AISM

Riabilitazione di una giovane con sclerosi multipla in tempo di coronavirus

Riabilitazione di una giovane con sclerosi multipla in tempo di coronavirus

«Garantire la ripresa dei percorsi di cura e l’effettività dei livelli di assistenza per le patologie gravi e croniche come la sclerosi multipla più esposte al rischio di contagio e agli effetti della pandemia. E quindi: prevenzione, rete di patologia integrata, presa in carico, riabilitazione, telemedicina, assistenza territoriale, domiciliarità»: sono le richieste per la salute delle persone con sclerosi multipla in questo periodo di coronavirus più esposte al contagio. E in àmbito di lavoro, «assicurare l’accesso e il mantenimento dell’occupazione per le persone con sclerosi multipla, disabilità, gravi patologie. Pertanto: diritto al lavoro agile, potenziamento dell’inserimento mirato, contrasto all’ impoverimento, tutele contro i licenziamenti, supporto ai caregiver, riprogrammazione, potenziamento delle risorse e incentivi. E anche più ricerca, includendo pure gli Enti del Terzo Settore, che hanno fatto la loro parte dimostrando competenze strategiche nell’affrontare la pandemia Covid-19. Perché la ricerca è un bene per la collettività».
Tali conclusioni e le corrispondenti istanze alle Istituzioni sono emerse in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (WorldMSDay) del 30 maggio, che ha anche aperto l’attuale Settimana Nazionale dedicata a questa malattia, che prevede numerose iniziative fino al 7 giugno a cura dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), come abbiamo già ampiamente riferito anche in altra parte del giornale.

La Giornata Mondiale, va detto, si è aperta con un coro di centoventi persone sulle note di Lean on me di Bill Withers, lasciando poi spazio a tante emozioni, storie e domande, ai volti delle persone con sclerosi multipla che hanno fatto parte di quel coro, nel corso di un evento basato sul filo rosso delle “connessioni”. «I Connect, You Connect – ricordano infatti dall’AISM – è stato il tema che il 30 maggio ha congiunto settanta Paesi del mondo nel prendere consapevolezza di ciò che è la condizione scritta dalla sclerosi multipla nella vita di milioni di persone, 2 milioni e mezzo nel mondo, 126.000 in Italia, soprattutto in questo periodo vissuto nell’emergenza Covid-19. Una Giornata che ha coinciso con la sfida nei confronti di tutte quelle barriere che portano le persone con sclerosi multipla a sentirsi sole ed escluse socialmente».

«Partendo dalla nostra esperienza del lockdown – dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM -, bisogna fare convivere le scelte di sicurezza dei cittadini con la garanzia delle risposte non solo a chi ha una malattia cronica grave, come la sclerosi multipla, ma anche altre patologie. Per questo abbiamo lavorato a una mappa strategica di azioni perché ripartire non vuol dire un ripristino della normalità, ma fare esperienza di quello che l’emergenza a una pandemia ci ha insegnato a guardare con nuovi occhi al futuro».
Per l’occasione della Giornata Mondiale, dunque, l’AISM ha presentato alle Istituzioni l’anteprima del nuovo Barometro della Sclerosi Multipla, nonché il dossier Covid-19 e sclerosi multipla, consistente in una lettura della realtà della sclerosi multipla attraverso la lente di un’altra emergenza, che in tre mesi ha letteralmente cambiato la realtà delle cose.
«Una lettura – sottolinea Francesco Vacca, presidente dell’AISM – che ci aiuta a rendere concreti i principi della Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla anche in questa fase, che ha bisogno di criteri su cui costruire le scelte. Ci aiuta a rivedere nell’ottica del cambiamento l’Agenda della Sclerosi Multipla e il suo valore di proposta. Ma soprattutto ci aiuta a disporre di evidenze robuste, che partono dalla vita delle persone e dalla storia dei tanti operatori coinvolti in questi mesi di pandemia, da cui far partire e ripartire vecchie e nuove priorità».

«Da questo racconto di pandemia – concludono dall’AISM – esce un quadro di forti criticità, in cui in particolare i diritti di salute, autodeterminazione, inclusione, lavoro, partecipazione attiva hanno “sofferto” gli effetti dell’emergenza. I dati raccolti nel dossier Covid-19 e sclerosi multipla, da noi analizzati ed elaborati da, sono patrimonio di tutti – delle Istituzioni e di tutti gli attori che ruotano attorno al mondo della sclerosi multipla – fonte di ispirazione per mettere a punto le varie sfide poste dal Covid-19». (S.B.)

A questo link è disponibile il calendario costantemente aggiornato degli appuntamenti previsti per la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, che si avvale anche del numero solidale 45512. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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