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Distrofia facio-scapolo-omerale: il miglioramento della quotidianità

Liliana Ianulardo

Liliana Ianulardo, presidente dell’Associazione FSHD Italia

Il 20 giugno sarà la Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), dedicata a una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi.

Per l’occasione, l’Associazione FSHD Italia, nata per supportare i pazienti e metterli in contatto con i ricercatori, oltreché per sensibilizzare l’opinione pubblica e soprattutto per sostenere e promuovere la ricerca, unico vero strumento per sconfiggere la malattia, ha promosso appunto per la mattinata del 20 giugno il seminario telematico sulla piattaforma Zoom, intitolato Il miglioramento della quotidianità per i pazienti FSHD.

L’incontro, dunque, vedrà alcuni autorevoli esperti del settore occuparsi di una serie di temi legati a questa forma di distrofia muscolare, dalla fisioterapia agli ausili, dalla nutrizione agli aspetti psicologici. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del seminario telematico promosso per il 20 giugno da FSHD Italia. Per sapere come partecipare e per ulteriori informazioni: info@fshditalia.org.