Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro
Le persone sordocieche in Italia sono circa 189.000, una quantificazione possibile grazie a una prima indagine condotta dall’ISTAT per la Lega del Filo d’Oro, la “storica” Associazione impegnata da oltre cinquant’anni a fianco appunto delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Ma quante sono le persone sordocieche in Europa? Si stima che siano circa 2 milioni e mezzo (800.000 sotto i 65 anni), ovvero lo 0,5% dell’intera popolazione del Vecchio Continente. Eppure, i dati ancora oggi non riescono a tratteggiare i confini della reale dimensione di questa disabilità complessa e che in ogni persona può determinare una condizione di isolamento dal resto della società. La fotografia attuale, infatti, sembra avvicinarsi più a quella della “punta di un iceberg” che alla realtà. Basti pensare che in Europa, a partire dal 2014, solo tre dei ventisette Stati Membri hanno raccolto dati ufficiali per il censimento delle persone con sordocecità.
Nemmeno a livello mondiale la situazione è troppo diversa. Nonostante infatti il crescente impulso verso un cambiamento più inclusivo segnato dagli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030, le persone con sordocecità rimangono ancora confinate ai margini della società. Rappresentano tra lo 0,2% e il 2% della popolazione e hanno maggiori probabilità di vivere in condizioni di povertà e disoccupazione, con risultati scolastici inferiori rispetto ad altre persone con disabilità e isolati dalla società e dagli affetti.
Oggi, 22 ottobre, è la Giornata Europea della Sordocecità, istituita in occasione dell’anniversario della fondazione dell’EDbU (European Deafblind Union), Federazione di Associazioni Nazionali di e per le persone sordocieche, «ed essa – dichiara Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro – rappresenta un’occasione molto importante per ricordare che le persone sordocieche, in Europa e nel mondo, rimangono purtroppo ancora invisibili. La strada per il riconoscimento dei nostri diritti è ancora molto lunga, nonostante il Parlamento Europeo l’abbia riconosciuta come una disabilità specifica sin dal 2004 [Dichiarazione sui Diritti delle Persone Sordocieche del Parlamento Europeo del 12 aprile 2004, N.d.R.]. La Lega del Filo d’Oro si batte per questo richiedendo la parità di trattamento e opportunità e un esercizio reale dei diritti delle persone sordocieche, fino al rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in tutti gli Stati Membri, perché una persona sordocieca partecipe può essere beneficio per tutta la Società».
Per una persona sordocieca, va detto, il riconoscimento della sua disabilità si basa su valutazioni che non seguono uno standard specifico, con gravi impatti sulla tipologia di intervento e sul piano assistivo. Sviluppare un Indice di Classificazione internazionale di Funzionamento per il riconoscimento della sordocecità è una delle priorità delle Organizzazioni Internazionali che operano nell’àmbito della sordocecità, perché permetterebbe di fornire una descrizione per la vasta gamma di combinazioni di perdita di vista e udito che causano questa complessa disabilità e faciliterebbe il processo di certificazione e intervento di milioni di persone sordocieche nel mondo.
Ogni persona con sordocecità si relaziona, comunica e sperimenta il mondo in modo diverso, affrontando restrizioni che sono influenzate dal livello di supporto e dalle barriere presenti nel suo ambiente, dalla gravità della disabilità della vista e dell’udito e dall’età dell’insorgenza. Si tratta quindi di persone che costituiscono un gruppo diversificato e possono avere esigenze diverse di sostegno e di inclusione. È pertanto fondamentale che esse accedano a servizi che soddisfino le esigenze di ciascun individuo e non ad una combinazione di servizi pensati per i non vedenti o per i non udenti.
Dal canto suo, la Lega del Filo d’Oro continua nel proprio impegno affinché in Italia «l’iter per la revisione e la piena applicazione della Legge 107/10 sul riconoscimento della sordocecità non si fermi», come dichiara Rossano Bartoli, presidente dell’Associazione. «Inoltre – aggiunge – partecipiamo attivamente a progetti internazionali per garantire autonomia e inclusione alle persone sordocieche, mettendo in rete competenze e risorse mirate al raggiungimento di maggiore specializzazione, più servizi e maggiore cultura della disabilità». (A.D. e S.B.)
Nel nostro recente testo Un polo di alta specializzazione per persone sordocieche e con gravi disabilità abbiamo riferito della campagna Una storia di mani 2020, lanciata a inizio ottobre dalla Lega del Filo d’Oro e attiva fino al 31 dicembre, con l’obiettivo, innanzitutto, di completare la costruzione del nuovo Centro Nazionale di Osimo (Ancona) della stessa Lega del Filo d’Oro.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (Ufficio Stampa Lega del Filo d’Oro, ambrogini.c@legadelfilodoro.it).
La Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a Osimo, Lesmo (Monza Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi. (S.B.)
La Lega del Filo d’Oro e la rete internazionale per la sordocecità
A livello internazionale, la Lega del Filo d’Oro è membro del Deafblind International, Associazione internazionale che promuove e supporta lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e dell’EDbU (European Deafblind Union), organismo che ha come obiettivo principale l’uguaglianza e la piena partecipazione sociale delle persone sordocieche in tutta Europa.
Con altri dieci Paesi europei fa parte inoltre del gruppo di lavoro MDVI Euronet (Multiple Disabilities and Visual Impairment), impegnato a sviluppare e condividere le conoscenze sulla formazione di bambini e giovani con una grave disabilità visiva unita a disabilità aggiuntive.
E ancora, è componente del DbI ICF Working Group, insieme a Paesi come la Spagna, il Canada, l’India e l’Australia, con l’obiettivo di sviluppare uno standard specifico Core Set ICF (Indice di Classificazione internazionale di Funzionamento CS), per un processo riconosciuto di valutazione, certificazione e intervento sulla sordocecità.
È impegnata infine, sempre a livello internazionale, in vari progetti sulla sordocecità, come Social haptic signs for deaf and blind in education, che ha lo scopo di raccogliere e rendere accessibili i segni tattili sociali (Haptic), per migliorare l’educazione delle persone con disabilità sensoriale visiva e uditiva, nonché la qualità del lavoro di insegnanti e interpreti che si occupano di studenti con disabilità sensoriali, a livello europeo. L’obiettivo è quello di codificare trecento segni per ogni nazione. Tutti i segni tattili verranno poi raccolti, catalogati, fotografati, illustrati e registrati per renderli accessibili gratuitamente nel web. In tale iniziativa sono coinvolti sette utenti seguiti dai Servizi Territoriali della Lega del Filo d’Oro di Lesmo (Monza-Brianza), Modena e Padova.
Con Social skills make inclusive life easier too – SMILE too si vogliono invece rafforzare le abilità sociali, di fondamentale importanza per l’inclusione, di bambini e ragazzi con problematiche visive e altre disabilità e/o con sordocecità, attraverso la formazione di chi li educa: genitori, insegnanti, professionisti. (A.D.)
