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Oggi il percorso è più facile, per le famiglie con paralisi cerebrale infantile

Bimba con paralisi cerebrale infantile

Una bimba con paralisi cerebrale infantile

Fino a qualche tempo fa ero completamente ignara dell’esistenza della Fondazione Ariel, ente dedicato ai bambini che hanno subito una paralisi celebrale infantile. Quando ne ho letto in «Superando.it», sono rimasta colpita e sollevata nello scoprire che questo ente offre supporto psicologico e di orientamento alle famiglie con figli che hanno questa condizione. Un aiuto utilissimo per i genitori che improvvisamente si trovano a dover gestire un bambino appena nato con una grave disabilità a causa di un danno celebrale irreversibile verificatosi durante la gravidanza o il parto.

Nei confronti di Ariel ho provato subito un sentimento di gratitudine perché che io stessa sono una “bambina cresciuta” cerebrolesa, nata 52 anni fa con una paralisi celebrale a causa di un parto asfittico per ritardata assistenza al momento della nascita. In seguito a ciò, quando avevo solo 6 mesi, ai miei genitori i migliori luminari della pediatria di allora sentenziarono che io non avrei mai né camminato né parlato.
Come è facilmente immaginabile, questa diagnosi devastò letteralmente i miei genitori, oltretutto a quel tempo la disabilità era ancora un tabù. Papà, già di carattere pessimista, cadde in una profonda depressione da cui non si è mai completamente ripreso; mamma, di temperamento più combattivo, non accettò questo verdetto, non si rassegnò a un giudizio così definitivo, sentenziato dopo appena sei mesi di vita. Certo è che mia madre iniziò una dura battaglia per tentare il mio recupero, pur trovandosi completamente sola, senza punti di riferimento che la potessero indirizzare su che cosa fare e dove andare.
La costanza e la determinazione di mamma Alda ci hanno portate a un perenne “girovagare” per molte località del mondo alla ricerca di terapie da cui potevo trarre benefici. Grazie a questo infinito pellegrinare e a moltissimo impegno nel recupero delle attività quotidiane, siamo riuscite a sfatare quel terribile verdetto.
Il risultato è che non solo sono in grado di camminare e parlare, anche se con qualche difficoltà, ma ho raggiunto un’autonomia che mi ha permesso di prendere due lauree, vivere da sola, lavorare al «Corriere della Sera», dove scrivo per i principali blog, e condurre una vita ricca di interessi e di amicizie.

Non si è trattato certo di una passeggiata. Durante la mia infanzia e la mia adolescenza sono stata costretta ad andare spesso all’estero per sottopormi a terapie adeguate che in Italia non esistevano. Vivendo intensamente tutto ciò, ho preso sempre più coscienza della mia condizione, decidendo di dedicarmi alle persone che vivono in una situazione simile o peggiore della mia; perché ritengo che chi prova sulla propria pelle certe problematiche riesca a comprenderle meglio e, quindi, ad aiutare in modo più efficace.
Questa mia convinzione mi ha portata a una particolare attenzione e a un impegno nei confronti della disabilità su diversi fronti. Per questo sono molto contenta di aver saputo dell’esistenza di Ariel, che è in grado di dare un supporto concreto ai bambini e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche analoghe alle mie, e grazie alla quale, insieme al progresso medico e scientifico, questi bambini e queste famiglie possono contare su un percorso più facile rispetto al mio e dei miei genitori.
Ritengo, pertanto, che la mission di Ariel sia molto importante, perché il momento in cui si apprende di avere un figlio o una figlia con una disabilità grave è un vero e proprio trauma, che richiede tempo per l’elaborazione. Avere in questa fase delicata un punto di riferimento è un aiuto prezioso.
La Fondazione, per altro, offrendo un sostegno sia psicologico, sia pratico, dando informazioni che riguardano tutti gli aspetti, medico, riabilitativo, socio-sanitario, giuridico, vuole migliorare la qualità della vita dei bambini e delle bambine colpiti da una paralisi celebrale infantile e delle loro famiglie. Proprio in nome di questo scopo così prezioso, mi auguro che un maggior numero di famiglie con figli che presentano una patologia neurologica possano conoscere e usufruire al meglio dei servizi di Ariel.

Anna Maria Gioria lavora nel Gruppo Rizzoli/Corriere della Sera. Autrice, con Giorgio Caldonazzo, del libro “Una storia che non sta in piedi”.

In occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale del 6 ottobre scorso (World Cerebral Palsy), la Fondazione Ariel ha lanciato una campagna di solidarietà, per raccogliere fondi utili a supportare le famiglie di bambini con paralisi cerebrale infantile, avvalendosi anche di un numero solidale (45587). La campagna sarà attiva fino al 31 ottobre.