Il logo dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI
È in programma per la mattinata di sabato 14 novembre il minicorso di formazione denominato Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici, promosso dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI – organizzazione che ha lo scopo di sensibilizzare la pubblica opinione sulla formazione dei pazienti nell’àmbito della ricerca e dello sviluppo dei farmaci, in linea con gli obiettivi perseguiti dal progetto europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) – e da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
«Questo incontro formativo – spiegano i promotori dell’iniziativa – sarà dedicato ad un approfondimento sul percorso attraverso il quale avviene lo sviluppo di un farmaco: dalla scoperta in laboratorio alla fase preclinica, fino agli studi clinici. Uno spazio specifico sarà dedicato al tema del coinvolgimento del Paziente Esperto EUPATI».
«Il paziente esperto – precisano – è una persona che convive con una patologia (propria o, ad esempio, di un familiare) e che ha deciso di affrontare un solido percorso di approfondimento su temi legati alla ricerca, allo sviluppo e al percorso regolatorio dei farmaci. Gli obiettivi di questa formazione sono, da una parte, quello di poter successivamente mettere le proprie conoscenze a disposizione della comunità di pazienti, dall’altra quello di rappresentare la comunità di pazienti stessa, interagendo con i portatori d’interesse e con i tavoli decisionali coinvolti nel processo di sviluppo di nuove terapie».
L’iniziativa – aperta a pazienti, familiari, figure professionali del settore medico-sanitario, operatori del sociale e in generale cittadini interessati ad approfondire le tematiche in oggetto – rientra nell’àmbito del percorso formativo RI-GENE-RARE, inserito all’interno del progetto RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. (S.B.)
Per iscriversi all’iniziativa formativa di cui si parla nella presente nota (a questo link ne è disponibile il programma completo), bisogna contattare il Centro Ascolto Duchenne dell’Associazione Parent Project (centroascolto@parentproject.it), per poter ricevere le credenziali di accesso alla piattaforma web. Per ulteriori informazioni: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
