Un bimbo con atrofia muscolare spinale (SMA) insieme ai genitori
Gratuito e aperto a professionisti, genitori e a tutti coloro che abbiano interesse ad approfondire il tema, prenderà il via giovedì 19 novembre il corso di formazione a distanza denominato Atrofia muscolare spinale: dalla diagnosi precoce alla presa in carico. Il ruolo dei pediatri, della rete dei servizi e delle famiglie, promosso dai Centri Clinici NEMO (NeuoMuscular Omnicentre) e da Cittadinanzattiva, in collaborazione con la FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) e l’Associazione Famiglie SMA.
«Questo percorso formativo – spiegano i promotori – viene realizzato in un quadro in cui la ricerca sta portando a nuove conoscenze e a nuovi trattamenti di cura per la SMA (atrofia muscolare spinale), un momento straordinario che può cambiare la prospettiva di vita di tanti bambini e bambine. Ecco perché il ruolo del pediatra, primo punto di riferimento per la famiglia, assume un’importanza fondamentale nel dare le giuste coordinate, con la responsabilità e la consapevolezza che in questo nuovo contesto diventa cruciale il riconoscimento precoce dei sintomi. Non solo, la conoscenza del network nazionale di riferimento, delle possibilità e delle opportunità che la famiglia può cogliere sono allo stesso modo decisive per garantire la migliore qualità di vita al piccolo e ai suoi genitori».
Tra i vari temi che verranno trattati durante il corso, vi saranno quelli riferiti alla diagnosi, allo screening neonatale, al bilancio di salute, ai centri di riferimento e ai nuovi trattamenti di cura, ma non mancherà nemmeno un approfondimento sul ruolo dei pazienti e delle famiglie nel processo decisionale di cura, anche in una prospettiva sociale e di tutela dei diritti.
Realizzata grazie al contributo non condizionato di Novartis Gene Therapies, l’iniziativa, come detto, prenderà il via giovedì 19 novembre, per proseguire poi il 26 novembre e il 3 dicembre. (S.B.)
La partecipazione al corso è gratuita, ma è necessaria l’iscrizione ad ogni appuntamento (a questo link). Per ulteriori informazioni: Centri Clinici NEMO: ferrari@secrp.com (Federico Ferrari); Cittadinanzattiva: stampa@cittadinanzattiva.it (Alessandro Cossu, Aurora Avenoso); FIMP: f.iachetti@intermedianews.it (Francesca Iachetti); Famiglie SMA: gdgpress@gmail.com (Michela Rossetti).
