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Percorsi di vita realmente indipendenti per giovani con la distrofia muscolare

Parent Project: foto di gruppo

Una bella foto di gruppo della comunità legata all’Associazione Parent Project

Si è concluso alla fine di dicembre il progetto RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker, iniziativa promossa da Parent Project, Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che si è avvalso di un finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Svoltosi dal 1°settembre 2019 al 31 dicembre scorso, Ri-GENE-RARE ha avuto come obiettivo principale quello di riportare le famiglie Duchenne e Becker, ovvero i giovani pazienti e i loro familiari, al centro della vita comunitaria, sviluppando consapevolezza e responsabilità, al fine di favorire percorsi di vita realmente indipendenti e un futuro di qualità per l’intero nucleo familiare. Il tutto, in parallelo, per contribuire alla stessa trasformazione di Parent Project da Associazione di genitori ad Associazione di pazienti, nella quale i giovani Soci siano sempre più coinvolti e protagonisti.
«Tutte le attività previste – sottolineano da Parent Projcet – sono state condotte nonostante la pandemia -, tramite modalità telematiche che hanno permesso comunque di riscontrare grande successo, con il risultato sorprendente di far sentire ancora più vicina la comunità, nonostante le distanze».

Attraverso una piattaforma di e-learning, dunque, è stato promosso un percorso formativo dedicato al mondo non profit, al termine del quale a due corsisti è stata offerta la possibilità di trascorrere un periodo di stage presso Parent Project, nel settore della comunicazione e della raccolta fondi. Si tratta di un’esperienza tuttora in corso, finalizzata anche a far conoscere alle persone coinvolte l’Associazione dall’interno, per poterla successivamente rappresentare in occasioni istituzionali.
In parallelo, è stata creata ufficialmente la Consulta dei Pazienti, nuovo organo di rappresentanza voluto per dare concretamente voce ai giovani soci riguardo a molti àmbiti della vita associativa. Ne fanno parte attualmente ventinove persone.
Per quanto riguarda poi il programma formativo dedicato alla gestione clinica delle distrofie di Duchenne e Becker, in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e allo sviluppo dei farmaci, in collaborazione con l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI Italia, esso si è potuto svolgere solo parzialmente dal vivo, cosicché molti dei corsi in programma sono stati rimodulati sotto forma di seminari in rete (webinar), garantendo ugualmente una buona partecipazione.
Anche lo staff di Parent Project ha potuto usufruire di opportunità formative negli ultimi mesi del 2019, con l’attivazione di nuovi servizi, ad esempio implementando la sezione dedicata alla fisioterapia sul portale L’Esperto risponde, rivolto a pazienti e famiglie, e promuovendo servizi innovativi dedicati ai sibling, i fratelli e le sorelle di persone con disabilità. A questi ultimi, inoltre, sono stati proposti gruppi di confronto e un’attività di consulenza telefonica, oltreché presso gli sportelli del Centro Ascolto Duchenne.
E ancora, altre iniziative hanno coinvolto la rete di famiglie nel suo complesso, come la vacanza comunitaria Quando Parent va in vacanza…, svoltasi nel settembre del 2019 a Lignano Sabbiadoro (Udine), con i partecipanti che hanno potuto usufruire di un ricco programma di approfondimento e di momenti di confronto e socialità in un contesto nuovo e più conviviale rispetto a quello delle conferenze o dei meeting.
In collaborazione, quindi, con l’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali, è stato realizzato un questionario di valutazione di impatto delle attività di Parent Project, cui seguirà anche un questionario di valutazione delle attività dello stesso progetto RI-GENE-RARE, previsto per i due anni successivi all’iniziativa. Qui è emerso nel complesso un riscontro positivo sull’utilità delle attività associative da parte di coloro che hanno partecipato all’indagine.
E per concludere “in bellezza”, è stato prodotto anche un nuovo spot video istituzionale (disponibile a questo link), realizzato in collaborazione con l’Agenzia Cattive Produzioni, che ha al centro il tema del cambiamento, dai primi passi di Parent Project, venticinque anni fa, ai mutamenti dello scenario odierno della patologia. «Centrale nel messaggio – spiegano dall’Associazione – è anche l’evoluzione della comunità Duchenne e Becker, sempre più dinamica e interconnessa e con pazienti sempre più attivamente protagonisti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).