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Idee chiare, fermezza e determinazione, per cambiare i servizi sociosanitari

Cartello stradale americano, con la scritta "welfare"Ho l’impressione che l’incremento crescente del nostro comunicare attraverso i social media (e più in generale attraverso internet) ci stia piano piano trascinando verso una forma di “pensiero corto”, con conseguente pericolo di elaborare “visioni corte”, anche quando si tratti di affrontare le complessità della nostra vita sociale e del nostro welfare, in particolare del welfare territoriale riguardante i sistemi organizzativi della sanità e del sociale, sempre più inadeguati a garantire il diritto alla salute.
Contrastare un tale pericolo è, a mio avviso, importante e significa impegnarsi ad elaborare segnali di un pensiero forte e lungimirante, capace di argomentare buone proposte per governare quella complessità ed elaborare una buona politica, attenta all’interesse generale e a difesa dell’universalità della sanità pubblica e della centralità dei servizi territoriali, presìdi preziosi di prevenzione e di protezione sociale.

Mi consola in tal senso quanto espresso recentemente dal Consiglio Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) su «un welfare che tuteli la vita delle persone con disabilità delle loro famiglie» (se ne legga su queste stesse pagine). Non piccoli aggiustamenti o rimedi settoriali, quindi, ma una riforma del sistema del welfare che, però, deve essere assolutamente partecipata dalle persone con disabilità, per una definizione trasversale di tutte le politiche che riguardano la comunità sociale, a partire dalla carta dei diritti definita dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Su tale traiettoria aggiungo anche altre due considerazioni: il sostanzioso documento programmatico di FISH e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), in occasione del 3 dicembre dello scorso anno, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, nonché le diverse pubblicazioni sull’argomento, centrate sempre sul fatto che ratificare la Convenzione ONU non basti: occorrono infatti azioni concrete (politiche e servizi) che rendano esigibili i diritti in tutti i settori della vita (1).
Forse questi continui richiami verso l’attuazione incompiuta della Convenzione dovrebbero portarci a studiare una sorta di roadmap che impegni tutti a definire un piano di sviluppo per rilanciare le politiche per l’esigibilità dei diritti. Credo che ci si debba confrontare, con intelligenza e competenza, con il multiforme mondo politico/sociale, per portarlo ad assumere consapevolmente, e una volta per tutte, concreti programmi, norme e progetti operativi in attuazione del dettato della Convenzione, soprattutto in relazione ai diritti sociali: istruzione, salute, casa, habitat sociale, formazione e lavoro, pienezza affettiva, partecipazione sociale.
E qui ovviamente le cose si complicano. Come ebbi la possibilità di scrivere qualche tempo fa su queste stesse pagine, in un mio articolo precedente [“Un patto tra Servizi e Associazionismo, per diritti realmente esigibili“, N.d.R.], credo che ancor oggi siamo al dover richiamare con forza l’esigibilità dei diritti di tutti e per tutti, di non accontentarci più del loro riconoscimento formale, e vedere che ancora non siamo riusciti a scuotere quel complicato mondo dei servizi sanitari e sociali e, soprattutto, di quei servizi territoriali, che riteniamo essere i competenti mediatori per l’esigibilità dei diritti sociali. Senza la loro azione, i diritti si proclamano, ma non si concretizzano e non si creano le giuste connessioni istituzionali per far dialogare i diversi protagonisti.

Ad esempio: in questo universo complicato e affascinante dei servizi sanitari, non solo è difficile districarsi, ma diventa sempre più impossibile cercare di reinventarlo e risintonizzarlo sui diritti (e non più sui bisogni!); bisogna sempre dover fare i conti con enormi difficoltà, squilibri e inadempienze, per lo più dovuti alla tendenza generale della politica di privilegiare l’ospedale, luogo prestigioso non solo per la visibilità tangibile delle cure legate a guarigione, ma anche perché luogo ambìto da investitori privati (per nulla interessati, ad esempio, a servizi poco remunerativi come la prevenzione!), nonché ricercato da quelle famiglie professionali affamate di specializzazione e, quindi, in cerca di notorietà, prestigio professionale, alta remunerazione.
Se poi volgiamo l’attenzione ai servizi territoriali, quelli delle cure primarie, dei servizi di abilitazione/riabilitazione della persona con disabilità, di assistenza per la non/autosufficienza e la cronicità, di contrasto alla povertà e ancor più di promozione del bene-essere e dell’inclusione sociale e lavorativa delle persone, ci accorgiamo che sono pieni di difficoltà per mancanza di figure professionali (forse perché si tratta di servizi poco ambìti, poco considerati dai media o poco redditizi politicamente?), poveri di risorse economiche e sovrastati da continue emergenze che non permettono progetti a lunga durata. Criticità, carenze e squilibri che hanno impoverito enormemente i servizi territoriali anche nella considerazione dei cittadini.
E poiché, come dice il proverbio, non tutti i mali vengono per nuocere, ecco che, in questo momento difficile a causa del Covid – come una sorta di scoperchiamento del famoso vaso di Pandora – tutte queste criticità e carenze sono state impietosamente rese presenti e visibili a lippis et tonsoribus [“ai miopi e ai barbieri”, ovvero messe alla luce del sole, N.d.R.], facendo capire come sia stato un grosso errore avere sottovalutato le cure primarie, non avere sostenuto e potenziato i servizi territoriali sociosanitari, veri presìdi di attenzione ai determinanti sociali di salute, vale a dire a quei fattori che influenzano lo stato di salute non solo delle singole persone, ma anche di una comunità convivente.

Forse potrebbe essere il momento che, in tutta celerità, facessimo un sforzo d’intelligenza per elaborare un progetto di cambiamento che riconsiderasse profondamente il sistema dei sostegni e delle garanzie di una moderna e partecipata presa in carico, vale a dire un ridisegno, partendo da un riequilibrio tra ospedale e servizi territoriali, per riprogettare i servizi del welfare territoriale, finalmente integrato, e renderlo pienamente a servizio dell’esigibilità ai diritti sociali, in particolare delle persone con disabilità, delle persone non autosufficienti, delle persone con sofferenza mentale.
Cosa non facile, ripeto, poiché, come ha magistralmente osservato Nerina Dirindin, «stiamo attraversando una lunga fase di transizione, sempre più difficile e rischiosa. I segnali di assalto all’universalismo riguardano tutto il Welfare: la sostituzione delle politiche sociali con la beneficenza (2) e con il Welfare aziendale (legato alle condizioni lavorative dei singoli), l’irresistibile attrazione dei trasferimenti monetari (in alternativa all’organizzazione di un sistema integrato di servizi sociali), il continuo sfoltimento della sanità pubblica, l’introduzione di un superticket che rende più conveniente il ricorso alla sanità privata piuttosto che ai servizi pubblici (per fortuna ormai prossimo essere superato grazie all’ultima legge di bilancio), le generiche accuse ai dipendenti pubblici di improduttività e slealtà, il disimpegno nei confronti delle cure primarie sono tutti elementi che rendono questa lunga fase storica confusa, incerta orientata verso direzioni che differiscono anche profondamente dei princìpi che abbiamo conosciuto e di cui abbiamo beneficiato fino ad oggi» (3).

Che fare allora?
Occorre condividere un nuovo approccio che, accogliendo il doveroso protagonismo delle Persone, delle loro Associazioni e delle Organizzazioni del Terzo Settore, riporti tutte le espressioni del nostro welfare, e soprattutto di un welfare territoriale “non più zoppo”, ad una dimensione di sostegno integrato al bene-essere delle persone. Ma abbiamo bisogno di motivazioni solide per agire con saggezza e fermezza, specie in questo momento di ricerca di senso in ogni settore della nostra convivenza civile. La paura di ricadere in egoismi di parte – finita l’emergenza pandemica – dovrebbe indirizzarci verso solidi punti di ancoraggio condivisi. E sicuramente in questo momento, dominato da ridottissima idealità e progettualità (ahimè, anche dei decisori politici!) potremmo riscoprire qualche punto fermo di convivenza e di riferimento cui ispirarci: la nostra Costituzione.
È sorprendente constatare come sia proprio un Cardinale della Chiesa Cattolica a dovercelo ricordare, con la sua bella Lettera alla Costituzione Italiana (4): «Cara Costituzione, […]  tu ci rammenti che non possiamo derogare dai doveri della solidarietà (art. 2) che sono intrecciati con i diritti. Questi esistono e si sviluppano (insieme alla personalità) nei gruppi sociali intermedi tra l’individuo e lo Stato: la famiglia, prima di tutto, ma anche le associazioni e i gruppi sociali, religiosi, ecc. Per te l’unità prevale davvero sul conflitto (artt. 10 e 11)».
È il richiamo a quella forte idealità, presente nella prima parte della nostra Costituzione, che ci impone il preciso dovere di essere disponibili – anche in questa fase storica difficile e smarcante – a renderla attuabile in relazione a quei diritti fondamentali che la Carta attribuisce sì ad ogni cittadino, ma che esige da noi tutti l’impegno, agendo secondo i princìpi di doverosità e di solidarietà propri della nostra Costituzione (5).
«È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale» (Costituzione, articolo 2): è questo il principio di doverosità che impone a tutti i cittadini (poiché noi tutti siamo la Repubblica!), e in particolare ai decisori della Cosa Pubblica, nonché ai Pubblici Funzionari ed Operatori (secondo ruoli e responsabilità), l’obbligo innanzitutto di svolgere la loro precipua funzione sociale, organizzandosi per rimuovere ogni ostacolo per garantire l’esigibilità dei diritti sociali di tutti i cittadini e, in questo contesto, delle persona con disabilità, attraverso l’attivazione di strutture, servizi e mezzi gestionali, capaci di far superare situazioni di diseguaglianze e di disagio della persona, fino a garantire la possibilità della costruzione di un suo progetto di vita personalizzato.
Del resto speculare al principio di doverosità c’è in parallelo il principio di solidarietà, ovvero un principio costituzionale che obbliga i cittadini a farsi carico del bene comune: «Ogni cittadino ha il dovere di svolgere, secondo le proprie possibilità e la propria scelta, un’attività o una funzione che concorra al progresso materiale o spirituale della società» (Costituzione, articolo 4, comma 2).
Ne consegue che se vogliamo un adeguato welfare territoriale che svolga un formidabile ruolo di protezione sociale, occorre cambiare molte cose e restituire visione, ideali e valore prima di tutto a noi stessi e contemporaneamente a tutti coloro che operano per i diritti sociali delle persone.
Dovremo saper produrre una vera sintonia collaborativa tra cittadini e servizi, che sappia riprendere la produzione di idee, perché senza idee, senza riflettere, senza produrre pensiero (articolato e ampio!), non si va avanti, si rischia di essere routinari, e quando si diventa routinari, non si crea più benessere, ma si danno o si subiscono vincoli, si danno o si subiscono lacci alla vita delle persone.

Il ruolo di apripista
E in questo quadro, come spesso è accaduto, il mondo delle disabilità ancora una volta potrebbe svolgere il ruolo di apripista e dare una positiva scossa al sistema di ciascun welfare territoriale, proponendo nuove sensibilità culturali, professionali e organizzative per la realizzazione di servizi, veri mediatori di un ragionevole bene-essere.
Sappiamo che i corretti richiami (anche autorevoli) ai valori e agli obblighi della nostra Costituzione, come le ripetute esaltazioni dei diritti della Convenzione ONU e il richiamo al significativo Nulla su di Noi, senza di Noi! finora non sembra siano stati sufficienti per produrre un cambiamento solido dello status delle persone con disabilità (come controprova si potrebbe analizzare quanto successo con la Legge 112/16, la cosiddetta “Legge sul Dopo di Noi”, e capire come mai sia stata sgonfiata della sua potenzialità innovativa).
Credo che se si voglia essere decisivi e protagonisti di un diverso approccio, si debba onorare il principio costituzionale di solidarietà, per costruire servizi autorevoli e competenti che possano mettere in campo un impegno non solo professionale nel rapporto duale con il cittadino/utente, ma anche un impegno che trascenda lo stretto ruolo delle competenze professionali, per uscire nel territorio, e inoltrarsi nei contesti sociali, rivitalizzando, in tal modo, un sistema di lavoro condiviso attraverso strategie comuni.
Serve dare gambe operative ai diritti attraverso un solido welfare territoriale. Approfittiamo di questo tempo sospeso per colpa del Covid e cerchiamo di costruire quella roadmap programmatica e al tempo stesso ricca di innovazione, per un vicendevole sviluppo e gratificazione, e non riportare tutto – finita l’emergenza – alla precedente, triste e povera organizzazione dei servizi territoriali.

Concreti passi verso un possibile cambiamento
Sappiamo bene che per tentare di cambiare l’attuale sistema ibridato e precario (zoppo, appunto!) dei servizi territoriali, servono decisivi passaggi concreti e operativi che facciano prevedere la costruzione di un sistema integrato di servizi sociosanitari territoriali. Questo cambiamento necessita di una condivisione forte e decisa dei Responsabili politici e pertanto occorre presentare loro un piano di lavoro con precise e chiare scelte operative, ma sottolineando anche a loro la possibile convenienza politica. Mi permetto di elencare alcuni possibili temi di lavoro per costruire quella roadmap programmatica.
A livello regionale è sicuramente necessaria l’istituzione di un autorevole organismo che eserciti una decisa governance, per abbattere – in primis – la “madre di tutti i disagi”, vale a dire la separazione tra sociale e sanitario, armonizzando la diversa natura giuridica delle ASL e dei Comuni, attraverso l’integrazione sociosanitaria e organizzando una generale ricognizione delle risorse professionali sociali e sanitarie, finalizzata ad un attento riordino quantitativo e qualitativo delle professioni nei servizi, superando carenze e squilibri tecnico/operativi. Dal canto suo, l’Ente Pubblico si riappropri del diritto/dovere della programmazione, dell’indirizzo e della valutazione, smetta di essere erogatore di tariffe per prestazioni e chiami tutti i protagonisti (persona – famiglia – non/profit e for/profit – comunità…) ad essere co-produttori e co-responsabili del bene-essere delle persone segnate da svantaggio, mentre il Terzo Settore si attrezzi per essere non più affidatario esecutivo di servizi, ma partner che co/progetta e co/gestisce la costruzione e lo sviluppo di sistemi attivi di protezione sociale.
A livello dei singoli distretti sociosanitari è indispensabile promuovere l’integrazione gestionale, attraverso la costituzione dell’ufficio sociosanitario integrato; l’adozione di un bilancio unico sociosanitario (budget di distretto, con risorse da ASL e Comune); l’integrazione professionale per  garantire il massimo di efficacia degli interventi, con la costituzione di unità valutative integrate per la gestione unitaria della documentazione, la valutazione dell’impatto economico delle decisioni, la definizione delle responsabilità nel lavoro integrato, il Punto Unico di Accesso alle prestazioni sociosanitarie (luogo dell’accoglienza sociosanitaria); la presa in carico integrata – diritto/dovere riservato in esclusiva al Servizio pubblico -, la definizione condivisa dei ruoli istituzionali e del Terzo Settore e gli strumenti professionali e gestionali da utilizzare; la valutazione multidimensionale, con il coinvolgimento della persona, della sua famiglia e di coloro che se ne prendono cura, una valutazione, cioè, che superi la classica illustrazione e descrizione della persona e affronti anche la storia evolutiva della sua presa in carico, esaminando quanto le soluzioni fino ad allora adottate abbiano contribuito a determinare quell’attuale situazione e come poterne modificare l’assetto per giungere ad una situazione di positivo cambiamento.
È importante ricordare che c’è sempre una commistione tra valutazione e progetto e che pertanto non esiste un progetto, ma normalmente un ciclo di progetti: progetto – risultati – ri/progetto; tutto questo soprattutto se si riscontra la persistenza di elementi/barriera nei confronti del bene-essere della persona.

In sintesi, stiamo parlando di progetti di vita personalizzati che hanno bisogno di un efficace sistema operativo per essere – a tutto campo – utili alla realizzazione del bene-essere delle persone.
È sicuramente elemento facilitatore di tutto il lavoro citato per i Distretti Sociosanitari l’adozione del sistema operativo budget di salute, attualmente legge nazionale (Legge 77/20, articolo 1, comma 4 bis). Da diversi anni, infatti, si è dimostrato un efficace sistema operativo per sostenere la realizzazione di progetti di vita personalizzati, poiché è in grado di utilizzare concretamente e in modo unitario tutte le risorse economiche, professionali e umane, gli asset strutturali, il capitale sociale e relazionale della comunità locale, tutte le risorse necessarie a promuovere contesti relazionali, familiari e sociali idonei a favorire una migliore inclusione sociale della persona. Non più risorse per finanziare con rette i contenitori segreganti, ma per garantire l’esigibilità del diritto alla salute (bene-essere), attraverso l’attivazione di interventi sociosanitari integrati e personalizzati.

Infine, a livello delle singole persone viene reso possibile il riconoscimento del loro diritto ad esigere progetti di vita personalizzati (sintesi e motivazione di tutte le precedenti scelte illustrate), accompagnato dal rispetto del diritto di scelta, dalla garanzia della piena partecipazione alla definizione del proprio progetto, dal sostegno con intelligenza e rispetto ai percorsi di autonomia e alle relazioni in famiglia, dall’aiuto nel prevenire situazioni di disagio e abbandono, dalla possibilità di richiedere un Case Manager, quale responsabile e garante dell’attuazione del progetto personalizzato e dalla costante verifica dell’adeguatezza degli interventi.

In conclusione
Il richiamo alle alte idealità espresse e i suggerimenti operativi qui proposti, potrebbero aiutare le Associazioni (Federazioni FISH e FAND, date un colpo!) e il Terzo Settore a costruire una proposta per i decisori politici e per gli operatori dei servizi pubblici.
Non è affatto un percorso facile e in discesa. Nessuno pensi che non servano idee chiare, fermezza e determinazione per riconfigurare il sistema dei servizi sociosanitari a partire dai diritti sociali della persona e della sua famiglia. La scelta del sistema operativo budget di salute per la personalizzazione multidimensionale di progetti di salute (bene-essere) costituisce un buon sostegno al programma operativo, pronto ad esplicitarsi in concrete azioni non appena l’evoluzione dell’attuale situazione di pandemia lo consentirà.
Serve un po’ di coraggio per non farsi schiacciare da questa lunga epoca di crisi ed essere propositivi, nella convinzione che questa iniziativa di concretizzazione dell’esigibilità dei diritti sociali, accompagnata da una corale e periodica manutenzione, aiuterebbe molto a dare senso, motivazioni giuste e serenità a tutti: agli operatori dei servizi pubblici, ai diversi stockholders [letteralmente “azionisti”, qui nel senso di “portatori d’interesse”, N.sd.R.], e soprattutto a tutte le persone che fanno fatica a tenere il passo!
Diversamente si continueranno a scrivere pagine e pagine su difficoltà e impedimenti, o a disquisire su co/progettazione e co/gestione, solo per sottolinearne gli ostacoli per realizzarli, forse mascherando, in tal modo, la piatta accettazione dello statu quo o la stanchezza di fare tentativi, o semplicemente perché i cambiamenti ci disturbano e abbiamo bisogno di alibi per non prenderci le dovute responsabilità.

Già direttore del Servizio Disabilità e Salute Mentale di Roma Capitale.

Note:
(1)
La Convenzione ONU dev’essere il faro per chi elabora ogni politica sulla disabilità, in «Superando.it», 22 gennaio 2021; e anche EDF, La Convenzione ONU dieci anni dopo la ratifica da parte dell’Unione Europea, in «Superando.it», 22 gennaio 2021; Helena Dalli, L’impegno di tutti per rendere effettivi i diritti delle persone con disabilità, in «Superando.it», 22 gennaio 2021; Luisella Bosisio Fazzi, I diritti umani delle persone con disabilità e le varie Convenzioni dell’ONU, in «Superando.it», 15 gennaio 2021.
(2) Personalmente provo molto disagio nel “subire” la martellante richiesta televisiva di donare nove o dieci euro al mese a favore di questa o quella ricerca sulle Malattie Rare, a favore di enti di riabilitazione e/o di enti di assistenza per diversi e vari tipi di “bisognosi”!
(3) Nerina Dirindin, La sanità italiana tra crisi ed eccellenza, in «il Mulino», 3/20, Bologna, anno LXIX, n. 509, pagine 408-414.
(4) Lettera del Cardinale Zuppi alla Costituzione Italiana, in «Chiesa di Bologna.it», 20 gennaio 2021.
(5) Lucio Degani, Raffaele Mozzanica, Integrazione socio-sanitaria, Le ragioni, le regioni, gli interventi, Santarcangelo di Romagna (Rimini), Maggioli, 2009.