Malati Rari: l’importanza delle tecnologie e di un supporto psicologico

In occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, anche quest’anno l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) promuoverà due interessanti eventi, segnatamente a distanza, il primo dei quali è in programma proprio per la giornata di oggi, 22 febbraio, sul tema Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali, intelligenza artificiale e robotica, per le Malattie Rare.
«Con questo incontro – spiega Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA – vogliamo mettere in evidenza una serie di nuove metodiche che facilitano il lavoro del medico, permettendogli di seguire il malato e farlo sentire meno solo. Di tali metodi si è del resto potuta constatare l’utilità fin dall’inizio della pandemia, che non sempre consente di effettuare visite in presenza, come sottolineato recentemente, a proposito della telemedicina e del teleconsulto, anche dal nuovo presidente del Consiglio Draghi».

Il secondo incontro online è in programma invece per venerdì 26 e vi si tratterà L’importanza del supporto psicologico ai pazienti con Malattie Rare in epoca di Covid-19, insieme ad alcuni esperti cui rivolgere le varie domande possibili (il programma completo è disponibile a questo link).
«Quando viene diagnosticata una Malattia Rara a una persona – sottolinea Sozio – l’intera famiglia viene pesantemente coinvolta, si crea uno stato di sconforto, disperazione, indecisione e disorientamento. Quindi uno stato psicologico che va dalle rinunce al cambio di umore, a un diverso approccio con la famiglia e in àmbito lavorativo. In molti si rifiutano  di affrontare la realtà, passando da situazioni di crisi causate dalla patologia che li ha colpiti; per loro, quindi, diventa difficile reagire e ancor più difficile svolgere la propria vita insieme ai loro cari. A queste persone vogliamo cercare di far  comprendere che per essere aiutati è indispensabile affidarsi ad esperti psicologi che possono gestire le loro reazioni emotive, applicare metodologie per l’accettazione della Malattia Rara da cui sono stati colpiti, aiutarli a  proseguire la loro vita e a sopportare quel macigno che si ritrovano sulle spalle». (S.B.)