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La sindrome di Sjögren primaria sistemica: malattia rara, degenerativa e orfana

Logo dell'Associazione ANIMASSLa sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne, in un rapporto di 9 a 1, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo (occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare e polmonare), e che spesso si associa ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000/16.000 malati. Si tratta inoltre di una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Impegnata su questo fronte nel nostro Paese è l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), la cui presidente Lucia Marotta, allargando l’orizzonte all’intero panorama delle Malattie Rare, di cui il 28 febbraio sarà la Giornata Mondiale, sottolinea come «esse rappresentino in tutto il mondo una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. Per tali patologie questo determina una sottrazione di risorse, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone che ne soffrono».

Sintomatica, in tal senso, è proprio la storia della sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita né all’interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nemmeno nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, «condizione – dichiara Marotta – che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, mentre l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente, senza dimenticare i vari casi di diagnosi errate».

In vista dunque della già menzionata Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’ANIMASS promuoverà per il pomeriggio di domani, venerdì 26 febbraio (ore 17-19), l’incontro online intitolato Sindrome di Sjögren primaria sistemica, rara, degenerativa e orfana, cui parteciperanno vari autorevoli esperti del settore e che verrà diffuso dal Dipartimento di Psicosomatica dell’Università di Verona, da sempre a fianco dell’Associazione. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma del webinar di domani, 26 febbraio, per accedere al quale fare riferimento a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: animass.sjogren@fastwebnet.it.