Si stima che siano tra uno o due milioni le persone con Malattie Rare nel nostro Paese
«Nei due primi Governi di questa Legislatura i Malati Rari hanno trovato solo in misura minimale l’ascolto a cui avrebbero avuto diritto da parte del Ministero della Salute e a questa situazione non ha giovato l’incertezza di attribuzione di responsabilità sulle Malattie Rare»: a sottolinearlo è l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che elenca tutti i “sospesi” e le varie questioni ancora irrisolte, ricordando che «in questo periodo, l’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare ha subito forti rallentamenti, rimanendo nella versione ormai scaduta nel 2016. Inoltre, la Legge Quadro sulle Malattie Rare, in discussione alla Camera, non è ancora stata portata in Aula, mentre lo screening neonatale esteso, che sembrava un obiettivo raggiunto, ha subito un forte ritardo e la prima riunione del relativo gruppo si è svolta solo a fine novembre. Per restare poi alla più stretta attualità, né i Malati Rari né le loro famiglie sono stati inseriti nel Piano Vaccinale come “categorie a rischio”, così come numerose Malattie Rare, pur avendo completato l’iter di riconoscimento sul piano scientifico, attendono da anni di essere inserite tra i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria), che per altro sono fermi, in quanto a reale esigibilità, al 2017».
A questo punto, quindi, in attesa di sapere chi del Ministero della Salute avrà la delega in materia, l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme all’Alleanza per le Malattie Rare e con il supporto comunicativo dell’OMAR, ha deciso di rivolgersi nel frattempo ad altri Ministri, coinvolgendoli in una visione complessiva della presa in carico delle persone con Malattie Rare, tentando anche di richiamare l’attenzione su altri aspetti spesso trascurati.
Ne è nato un incontro online in programma per la mattinata di domani, martedì 2 marzo (ore 11-13), che moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR e aperto da Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, prevede un confronto con le ministre Elena Bonetti (Pari Opportunità e Famiglia), Erika Stefani (Disabilità) e Fabiana Dadone (Politiche Giovanili).
Di tre problemi concreti, quindi, si occuperanno Daniela Lauro, vicepresidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) (La diagnosi precoce, primo aiuto per le famiglie), Stefania Collet, coordinatrice del progetto Rare Sibling dell’OMAR (Fratelli, figli o caregiver? Il difficile equilibrio dei sibling, categoria dimenticata) ed Elisabetta D’Abundo, mamma, lavoratrice e paziente (Vaccini, quale priorità per le persone a rischio, i loro caregiver e i familiari).
Interverranno inoltre Stefano Vella, docente di Salute Globale all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e la deputata Lisa Noja, componente della XII Commissione Affari Sociali della Camera.
A conclusione dell’incontro, le Ministre risponderanno alle domande dei partecipanti. (S.B.)
Per partecipare all’evento di domani, 2 marzo, registrarsi a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it (Rossella Melchionna).
