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Tante storie di donne caregiver, private della loro identità personale

Donna caregiver e figlio con autismo

Una donna caregiver familiare, insieme al figlio affetto da disturbo dello spettro autistico

Alice è una donna di 44 anni che sta cercando di rientrare nel mondo del lavoro. Il figlio Marco ha 15 anni e ha ricevuto una diagnosi di spettro autistico quando ne aveva 3. Subito dopo la diagnosi, Alice, presa dall’urgenza di creare per Marco il miglior percorso abilitativo possibile, ha lasciato il proprio lavoro decennale di ragioniera. Le era stato detto che gli anni dell’infanzia di Marco sarebbero stati decisivi per la sua qualità della vita da adulto, perciò nella sua testa si è fatto concreto il pensiero di non lasciare nulla di intentato. Così si è dedicata a tempo pieno al figlio per dodici anni e ora vorrebbe riprendere in mano la sua vita.
Alcuni colloqui di lavoro parevano andare benissimo grazie alla sua esperienza e alle sue capacità; tuttavia la risposta, ad un tratto, si è palesata in un perentorio «le faremo sapere». A determinare il cambio di atteggiamento del datore di lavoro è stato l’apprendere che Alice ha un figlio con disabilità: difficile prevedere quale impegno tale ruolo richiederà, togliendo spazio al lavoro, è un rischio che non conviene correre… (V.A.)

Alice è vittima di una doppia discriminazione, da una parte il suo ruolo di caregiver non è riconosciuto formalmente dallo Stato italiano, dall’altra non le è consentito, per pregiudizio, di svolgere altri ruoli. La sua è una storia simile a quella di molte altre donne con condizioni differenti sul territorio nazionale.

Stime non ufficiali indicano che in Italia siano più di 3 milioni i caregiver familiari, ovvero le persone che in maniera gratuita e continuativa si prendono cura di familiari non autosufficienti o con patologie croniche invalidanti. ll 70% di loro sono donne di età compresa tra i 45 e i 55 anni, che talvolta svolgono anche un lavoro fuori casa o che sono state costrette ad abbandonarlo (nel 60% dei casi), per potersi dedicare a tempo pieno alla cura dei familiari (fonte: 46° Rapporto CENSIS).

La giornata di una caregiver ruota intorno alle esigenze del congiunto che assiste: deve quindi dividersi tra accudimento generale – lavare, alimentare, seguire nelle operazioni basilari della vita quotidiana – e compiti propriamente infermieristici, come eseguire medicazioni e somministrare farmaci, fino a mansioni burocratiche.
Nel caso specifico delle mamme di bambini con autismo, la giornata è scandita dalle terapie quotidiane da effettuare nei centri riabilitativi, lunghissime ore trascorse tra le sale d’attesa e le attività psicoeducative da fare a casa nel tempo extrascolastico. A questo si aggiungono i rapporti non sempre sereni con la scuola, la montagna di incombenze burocratiche cui è necessario far fronte senza poter sbagliare – pena la perdita di sostegni e sussidi – e il clima familiare spesso appesantito da una routine che non consente pause.

Lo Stato italiano è uno degli ultimi in Europa a non avere ancora riconosciuto giuridicamente la figura del caregiver familiare; in Parlamento, com’è noto, giacciono vari Disegni di Legge che nelle ultime due Legislature non hanno visto la luce.
Il tema del caregiving è ancora molto dibattuto tra chi vorrebbe un riconoscimento come vera e propria attività lavorativa – con relativa retribuzione – e chi invece vorrebbe una legittimazione giuridica che portasse a un riconoscimento previdenziale e pensionistico, oltre a sostegni adeguati al carico e alla ricaduta sociale del ruolo. Il caregiver, infatti, svolge un lavoro informale di cura particolarmente rilevante in termini di risparmio erariale. In qualche modo lo Stato, non riconoscendone la funzione e non prevedendo sostegni adeguati, implicitamente abdica al suo ruolo, lasciando alle donne caregiver, per la maggior parte, la responsabilità e l’onere di questa particolare forma di cura.

In questo quadro migliaia di donne vivono quotidianamente il disagio del giudizio sociale di chi le vorrebbe esclusivamente dedite alla cura dei propri cari con disabilità, un preconcetto che si radica nella figura arcaica della donna come portatrice esclusiva dei carichi familiari.
Il pregiudizio si palesa, strisciante, ogni volta in cui una donna caregiver tenta di costruirsi una propria identità, cercando un nuovo lavoro, oppure curandosi nell’aspetto, o ancora ritagliandosi tempi e spazi per sé: un atteggiamento che viene già stigmatizzato per ogni donna e madre e che è aggravato ulteriormente se la madre in questione ha un figlio con disabilità.

Se le donne in generale vivono una discriminazione di genere, per le donne caregiver tale discriminazione si lega al riflesso dell’abilismo già destinato alle persone con disabilità (discriminazione per associazione) e alla consuetudine che il loro ruolo sociale debba esclusivamente restare allacciato alla figura del congiunto che assistono, a scapito della propria identità personale.
Valorizzare la donna caregiver significherebbe anche migliorare il suo rapporto con il destinatario dell’assistenza, che sia un figlio o un altro congiunto con disabilità, giacché annullarsi in funzione della cura può facilmente condurre ad un burnout che ha serie ripercussioni sulla salute della caregiver e, per ricaduta, sulla persona che assiste.
Ogni madre ha a cuore la qualità della vita di un figlio, ancora di più se ad accompagnarlo c’è una disabilità; per questo motivo molte madri sentono l’urgenza di prendersi cura di sé, anche per meglio essere efficaci nel proprio ruolo di cura.
La qualità della vita delle persone che vivono la disabilità, direttamente o indirettamente come caregiver, passa dalla conservazione della propria unicità e autonomia dall’altro; e tuttavia lo stigma che accompagna le scelte di autonomia e taluni approcci educativi simbiotici, non facilitano questo processo di miglioramento.
Scardinare queste deleterie impronte socioculturali è un impegno da assumere e portare avanti sia dentro le Istituzioni che nell’opinione pubblica; urge un’azione culturale che promuova l’affermazione della donna caregiver nella propria autonomia e capacità di scelta, nel proprio ruolo di singolo nella comunità e non necessariamente esistente in unica funzione del suo ruolo di cura.

Caregiver familiare e presidente dell’Associazione sensibilMente di Olbia (Tutela ed Integrazione Persone Autistiche). La presente riflessione è già apparsa nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa) e vengono qui riprese – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.