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Emergenza e disabilità: i progetti personalizzati aiutano

Laura e Luca Ferreli

Laura Ferreli con il fratello Luca, giovane con autismo

L’emergenza Covid ha messo alla prova la stabilità delle nostre vite di famiglie di persone con disabilità, ma, soprattutto, dei servizi e dei supporti che appartengono alla quotidianità del progetto di vita dei nostri figli o familiari. Il quadro nazionale ci parla di servizi sospesi, centri diurni chiusi, strutture residenziali che sono state teatro di silenziose stragi, persone senza assistenza, che nella gran parte dei casi hanno sofferto e subito ripercussioni immense dalle misure di isolamento. Il tutto senza una possibilità di scelta.
E in questo quadro così disastrato emerge chiaramente il fatto che il sistema in questo modo non funziona; il progetto di vita perde la sua centralità, se la persona esiste solo in funzione di un servizio.

In Sardegna, ormai da vent’anni, abbiamo una struttura completamente diversa: ogni persona o famiglia con disabilità sceglie il servizio e la misura del supporto di cui ha bisogno, grazie ai progetti personalizzati derivanti dalla Legge 162/98, al Programma Ritornare a Casa [Programma per promuovere l’uscita dagli istituti delle persone con disabilità grave, N.d.R.], ai progetti di Vita Indipendente, “Dopo di Noi” o Disabilità gravissime.
Tutte misure attive nell’Isola, che ci permettono di scegliere e costruire un progetto, in compartecipazione con i Servizi Sociali di riferimento, basato sulla centralità della persona e sulla sua qualità di vita. In questo modo la persona ha davvero a disposizione gli strumenti per scegliere come, dove e con chi vivere, secondo quanto sancito dall’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

A tal proposito il Covid è stato un considerevole banco di prova, perché, se è vero che ha messo alla prova la stabilità della nostra quotidianità, è altrettanto vero che una base costruita sulla centralità della persona ha sicuramente più stabilità di una base che poggia completamente su servizi e interventi che non appartengono alla persona.
Nella nostra Regione, davanti alle restrizioni poste per il contenimento della pandemia, abbiamo potuto scegliere la direzione del nostro progetto di vita: se la situazione di salute della persona con disabilità o di un familiare era particolarmente delicata, abbiamo potuto scegliere di interrompere il servizio domiciliare e allo stesso modo abbiamo potuto scegliere come e quando riprendere. Abbiamo potuto scegliere di non interrompere, di proseguire in modalità telematica, di proseguire a ritmi più lenti o più serrati. Abbiamo potuto scegliere perché il progetto è costruito sulle nostre esigenze e le nostre esigenze giustificano la direzione del progetto stesso.

Ovviamente un discorso di questo tipo non può esistere quando la persona con disabilità vive in un sistema che offre un pacchetto preconfezionato di servizi, magari suddivisi a compartimenti stagni per ogni aspetto di vita, ai quali bisogna necessariamente adattarsi per il semplice motivo che esiste già quella risposta.
Con la progettazione personalizzata, invece, la risposta dipende dalla domanda, dal bisogno della persona e della famiglia; la risposta si costruisce sul bisogno, coinvolgendo tutti gli attori sociali e gli aspetti di vita della persona, è radicata e stabile, riuscendo per questo a resistere anche ad una situazione eccezionale come la pandemia.

Ma l’obiettivo dei nostri progetti di vita non può essere solo quello di resistere o adattarsi alla pandemia. Oggi occorre mettere in campo tutti quegli strumenti, come la vaccinazione per le persone e i caregiver che vogliono questa tutela, affinché si possa riprendere in mano il progetto di ognuno di noi, senza restrizioni.

ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi).