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Lesione al midollo spinale: un Comitato per la presa in carico globale

Ombra bianca in carrozzina su sfondo verdeCome avevamo riferito qualche settimana fa, erano stati sostanzialmente quattro i passaggi individuati, su cui impegnarsi con forza, emersi durante l’evento promosso il 9 aprile scorso dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale del 4 aprile, ovvero:
– L’effettiva presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale, attraverso il modello organizzativo delle Unità Spinali e dei Servizi dedicati, basato su un approccio multidisciplinare, multiprofessionale e su un lavoro di équipe, per definire un progetto personalizzato.
– Il consolidamento del principio riferito al trattamento unipolare, attraverso l’ottimizzazione del coordinamento da parte dell’Unità Spinale di riferimento, in collegamento sinergico e funzionale con i Servizi territoriali, promuovendo altresì l’organizzazione in rete tra le diverse Unità Spinali.
– Il potenziamento e il consolidamento dei servizi territoriali, favorendo la formazione dei professionisti  tra Unità Spinali e strutture territoriali stesse.
– La valutazione e l’elaborazione di strumenti condivisi, utili alla difesa e al rilancio del modello riferito al Codice 28*, considerandolo come valore culturale, professionale, scientifico e organizzativo imprescindibile nell’approccio alle persone con lesione l midollo spinale, consolidato ormai da quasi trent’anni nei Paesi Occidentali più avanzati.

Ma un altro concreto risultato di quell’evento si è avuto con la costituzione di un organismo di confronto, denominato Comitato Consultivo Misto, coordinato da Raffaele Goretti, vicepresidente della FAIP e cui partecipano anche Maria Cristina Dieci presidente dell’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) e vicepresidente della FAIP, Angelo Pretini, presidente dell’AUS (Associazione Unità Spinale Niguarda di Milano), Claudio Pilati, Antonino Massone e Renato Avesani, presidenti rispettivamente delle Unità Spinali Unipolari di Roma, Pietra Ligure (Savona) e Negrar (Verona), Marco Molinari della Fondazione Santa Lucia di Roma, nonché Pietro Fiore, Marco Soligo, Stefano Paolucci, Simone Cecchetto, Christian Parone e Giuliana Campus, presidenti rispettivamente della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), della SIUD (Società Italiana di Urodinamica), della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), dell’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti), dell’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali) e della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale).

«Purtroppo – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FAIP – la pandemia ha messo in evidenza le criticità del sistema di presa in carico globale delle persone con lesione al midollo spinale. Occorre dunque ribadire innanzitutto la necessaria centralità di tale presa in carico all’interno delle Unità Spinali Unipolari. Questo nuovo Comitato Consultivo Misto nasce pertanto con l’obiettivo principale di porre appunto l’attenzione sul diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, in riferimento al percorso di riabilitazione globale. Tra i punti su cui battersi vi è in particolare quello riguardante il perdurare di azioni volte a scardinare il principio stesso del trattamento unipolare, espresso nel modello organizzativo con il cosiddetto “Codice 28”*. In tal senso, occorrerà dunque sollecitare sia la politica centrale che quella delle Regioni, affinché intervengano per consolidare tale percorso di presa in carico».
«Il nuovo Comitato – aggiunge Falabella – assumerà segnatamente come traccia operativa di riferimento il documento rielaborato nel 2019, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale [”Documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza alla persona con lesione midollare”: se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.], individuando i temi fondamentali per la costruzione di una piattaforma organizzativa, ossia lo studio epidemiologico, l’organizzazione territoriale dei Servizi dedicati, e il valore dell’accreditamento di tali Servizi e Strutture». (S.B.)

*Nei modelli di rilevazione del Sistema Informativo Sanitario, il “Codice 28” identifica la riabilitazione dalle lesioni midollari traumatiche e non, caratterizzandola come «la necessità di considerare il percorso riabilitativo come un processo articolato e complesso che riguarda tutto il recupero delle diverse autonomie per permettere alla stessa persona di poter riacquisire complessivamente le proprie capacità compatibili con la lesione midollare stessa».

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: presidenza@faiponline.it.