Si stima che siano tra uno o due milioni le persone con Malattie Rare nel nostro Paese
Diritti umani e inclusione, ovvero partecipazione e inclusione delle persone che convivono con una Malattia Rara e delle loro famiglie nella società e rispetto dei loro diritti umani. Assistenza adeguata, migliorando i risultati sanitari e sociali con l’assistenza e il supporto appropriati nell’àmbito delle risorse esistenti. Strategie Nazionali che promuovano nei vari Stati misure volte a non lasciare indietro nessuno. Riconoscimento nel sistema delle Nazioni Unite, integrando e dando visibilità alla questione delle Malattie Rare nelle Agenzie e nei Programmi dell’ONU. Monitoraggio e implementazione, tramite rapporti periodici del Segretariato delle Nazioni Unite che verifichino l’attuazione e il progresso sulla condizione delle persone con Malattie Rare: sono queste le cinque richieste chiave contenute in una Risoluzione delle Nazioni Unite, dedicata appunto alle Malattie Rare, che verrà presentata nel mese di settembre prossimo, durante la 76^ Sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
Ed è su tale Risoluzione che è stata lanciata la campagna #Resolution4Rare, vera e propria call to action (“chiamata all’azione”), per chiedere ai Governi di tutti i Paesi di votare l’adozione di quel documento, a sostegno delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie nelle sfide quotidiane.
Insieme all’organizzazione non governativa Committee for Rare Diseases, all’RDI (Rare Diseases International) e alla Federazione Europea di Associazioni sulle Malattie Rare Eurordis, partecipa attivamente all’iniziativa anche UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, che a tal proposito ha invitato all’adesione i Ministri Stefani (Disabilità), Di Maio (Esteri e Cooperazione Internazionale), Orlando (Lavoro e Politiche Sociali) e Speranza (Salute), che ha immediatamente coinvolto il sottosegretario con delega alle Malattie Rare Sileri, oltre ai rappresentanti della Missione Permanente Italiana all’ONU.
Sostanzialmente l’obiettivo della campagna #Resolution4Rare è di ottenere il riconoscimento delle esigenze e i bisogni reali delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie attraverso politiche globali e nazionali, e includerli tra gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030. Il tutto nasce in seguito alla pandemia che, come affermano da UNIAMO, «ha sottolineato la necessità di affrontare con urgenza le disuguaglianze sanitarie, sociali ed economiche preesistenti, che non scompariranno dopo il Covid e che devono essere affrontate con politiche specifiche».
«Disuguaglianza, vulnerabilità, esclusione sociale: sono solo alcune delle sfide che le persone con Malattia Rara affrontano ogni giorno – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO -. Oggi più che mai è necessario che queste sfide diventino le sfide di tutti e che vengano affrontate con consapevolezza e responsabilità dalla comunità internazionale. La nostra Federazione ha sollecitato pertanto la partecipazione di alcuni esponenti del Governo italiano a sostenere la Risoluzione ONU perché non possiamo più permetterci di lasciare indietro le persone con Malattia Rara e le loro famiglie». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Flaminia Serra).
