Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)
È in programma per il pomeriggio di giovedì 3 giugno (ore 15-16.30) il meeting scientifico online Covid-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia, a cura dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
L’incontro darà spazio alle prime otto Associazioni di pazienti, selezionate in base a una serie di criteri specificati nel questionario conoscitivo lanciato lo scorso anno, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS e da UNIAMO-FIMR.
Le otto organizzazioni illustreranno dunque le esperienze maturate durante la pandemia, con particolare riguardo alle buone pratiche sviluppate a favore delle persone con Malattia Rara e/o dei loro caregiver.
«Dato l’elevato numero di interessanti proposte pervenute – precisano per altro i promotori -, ci preme specificare che, al fine di favorire la condivisione di esperienze e buone pratiche, oltre a questo incontro, sarà nostra cura fornire alle altre Associazioni spazi comunicativi, sia nei prossimi incontri online, sia utilizzando altri strumenti, specifici dell’ISS e di UNIAMO FIMR». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 3 giugno. Per parteciparvi utilizzare questo link. Per ulteriori informazioni: linda.agresta@iss.it.
