Covid e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni durante la pandemia

Vi sarà il 3 giugno il meeting scientifico online “Covid-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia”, a cura dell’Istituto Superiore di Sanità e di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. L’incontro darà spazio ad otto Associazioni di pazienti, che illustreranno le esperienze maturate durante la pandemia, con particolare riguardo alle buone pratiche sviluppate a favore delle persone con Malattia Rara e/o dei loro caregiver

Foto di Aldo Soligno per il Progetto "Rare Lives"

Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

È in programma per il pomeriggio di giovedì 3 giugno (ore 15-16.30) il meeting scientifico online Covid-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia, a cura dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).

L’incontro darà spazio alle prime otto Associazioni di pazienti, selezionate in base a una serie di criteri specificati nel questionario conoscitivo lanciato lo scorso anno, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS e da UNIAMO-FIMR.
Le otto organizzazioni illustreranno dunque le esperienze maturate durante la pandemia, con particolare riguardo alle buone pratiche sviluppate a favore delle persone con Malattia Rara e/o dei loro caregiver.

«Dato l’elevato numero di interessanti proposte pervenute – precisano per altro i promotori -, ci preme specificare che, al fine di favorire la condivisione di esperienze e buone pratiche, oltre a questo incontro, sarà nostra cura fornire alle altre Associazioni spazi comunicativi, sia nei prossimi incontri online, sia utilizzando altri strumenti, specifici dell’ISS e di UNIAMO FIMR». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 3 giugno. Per parteciparvi utilizzare questo link. Per ulteriori informazioni: linda.agresta@iss.it.

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