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Un premio a chi migliora la qualità di vita delle persone con Malattia Rara

Bimba affetta da una Malattia Rara, insieme a un'operatrice

Una bimba affetta da una Malattia Genetica Rara, insieme a un’operatrice

«Questo nuovo Premio vuole unire Associazioni, Istituzioni, Società Scientifiche e Aziende, per mantenere alta l’attenzione sui Malati Rari e generare nuovi servizi per il miglioramento della qualità di vita delle famiglie. Riteniamo sia un’iniziativa importante, per individuare e valorizzare le migliori esperienze che offrono un sostegno concreto ai 2 milioni di persone che in Italia vivono con una Malattia Rara e diffonderle perché diventino prassi comune»: così Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), presenta il 1° Rare Diseases Award, iniziativa promossa dalla Federazione stessa, insieme alla Società Koncept, per premiare i progetti sviluppati per migliorare la qualità di vita dei Malati Rari, rivolgendosi a startup, imprese, centri di ricerca, università, Advocacy Groups (“gruppi di intresse”), operatori sanitari, reti ospedaliere e organizzazioni in genere.
«I pazienti amano chi li ama e lo premiano»: queste le parole-chiave del concorso, che prevede le categorie dei Servizi e della Comunicazione.

«Siamo convinti – sottolinea Giuseppe Orzati, amministratore di Koncept – che solo con uno sforzo congiunto si possano realizzare progetti condivisi che siano in linea con le esigenze specifiche dei pazienti e possano anche essere adottati e integrati a livello di sistema. Questo è un premio, dunque, voluto per promuovere e valorizzare soluzioni efficaci e ad alto impatto sociale».

I progetti finalisti, selezionati da una giuria di esperti, verranno premiati in occasione del Forum Sistema Salute 2021, in programma per il 28 e 29 ottobre prossimi e ogni candidatura potrà essere inviata entro il 15 settembre (a questo link). (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@uniamo.org (Flaminia Serra).