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Talassemia, la presa in carico tra vecchie difficoltà e nuove opportunità

Locandina del webinar sulla talassemia del 17 settembre 2021Malattia del sangue rara ed ereditaria, caratterizzata da un’anemia cronica, la talassemia, com’è noto, deve il proprio nome alle parole greche thàlassa (mare) e haîma (sangue), in ragione della grande diffusione di essa nell’area del bacino del Mediterraneo. Nel nostro Paese tra le zone più colpite vi è la Sardegna, ove le persone coinvolte e le loro famiglie si sono recentemente unite per formare un’unica Associazione regionale, denominata Thalassa Azione.

Come viene sottolineato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), «il principale centro specialistico di riferimento regionale si trova a Cagliari, dove, all’Ospedale Pediatrico Microcitemico Antonio Cao, i pazienti vengono seguiti con un approccio multidisciplinare. La conformazione del territorio dell’Isola renderebbe tuttavia necessaria la presenza anche di altri centri di cura, un’esigenza che fino ad oggi ha faticato a trovare risposta, ma che ora sembra essere avviata verso una svolta positiva, grazie alla Rete Regionale per le Emoglobinopatie di prossima istituzione. A breve, inoltre, dovrebbero essere disponibili anche nuove terapie, con un forte impatto sulla qualità della vita e sui percorsi di presa in carico».

Per approfondire tutti questi temi, l’OMAR stesso, con il patrocinio di Thalassa Azione e il contributo non condizionante di Celgene BMS, ha organizzato per la mattinata di venerdì 17 settembre (ore 10) l’incontro online denominato Talassemia, la presa in carico tra vecchie difficoltà e nuove opportunità, aperto a tutti gli interessati, con l’obiettivo di stimolare il dialogo tra Associazione di pazienti, clinici dei diversi Centri, farmacie ospedaliere, servizi trasfusionali, Istituzioni e ogni altro possibile soggetto coinvolto. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del webinar del 17 settembre. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).