Calabria: “Nulla su di Noi senza di Noi”, ora più che mai

«Noi, persone con disabilità, chiediamo un rinnovamento profondo, dicendo con convinzione “Nulla su di Noi senza di Noi”, perché non vogliamo delegare ad altri le soluzioni ai nostri bisogni, progetti di vita, sogni e desideri»: lo scrive Nunzia Coppedé, presidente della Federazione FISH Calabria, rivolgendosi direttamente a tutti i candidati della propria Regione alle elezioni amministrative del 3 e 4 ottobre, elencando in particolare una serie di punti (scuola, lavoro, vita indipendente, “dopo di noi”, diritto alla salute, servizi e famiglie) sui quali si chiede un impegno concreto e reale

Nunzia Coppedè

In primo piano Nunzia Coppedè, presidente della FISH Calabria

A tutti i candidati alle prossime elezioni del 3 e 4 ottobre per la Presidenza della Giunta Regionale della Calabria; a tutti i candidati a Sindaco dei Comuni della Calabria in cui è previsto il rinnovo degli organismi amministrativi; a tutti i partiti.

In occasione delle Elezioni Amministrative Comunali e Regionali del 3 e 4 ottobre prossime, desideriamo comunicarvi sinteticamente le nostre proposte emerse dall’analisi sull’attuale stile di vita che la Calabria ci impone e sulle conseguenze che decisioni politiche deplorevoli causano su ognuna di noi persone con disabilità, oltre ad informarvi anche su alcuni punti rispetto ai quali non intendiamo rinunciare, con l’intento di chiedervi un impegno serio e responsabile, capace di traghettare la nostra Regione verso una migliore qualità della vita di tutte le persone che la abitano e ridurre la differenza abissale con le altre Regioni.
Noi, persone con disabilità, con questa lettera chiediamo un rinnovamento profondo, un cambio di rotta, iniziando da due punti fondamentali:
1. Siamo persone come le altre e la situazione di disabilità è in noi come una “seconda pelle”; nessuno l’ha cercata, ma c’è. Chiamiamola per nome senza paura: “persona con disabilità” e proponiamo di utilizzare questa terminologia parlata e scritta in tutti gli atti pubblici.
2. Chiediamo di adottare lo slogan “la persona al centro” il quale sta a significare che tutto ciò che si progetta, attua e realizza deve avere come obiettivo principale la migliore qualità di vita possibile per le persone destinatarie e il rispetto della loro dignità. Vogliamo un futuro che non si limiti a ripristinare la situazione ante-pandemia, ma contribuisca a costruire un nuovo modello di sviluppo equo, inclusivo e sostenibile, che parta dall’elaborazione del progetto individuale della persona.

Il faro di riferimento di tutte le politiche deve necessariamente essere la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18 del 2009. È necessario garantire la piena applicazione dei princìpi in essa contenuti, facendo sì che i diritti siano resi immediatamente individuabili. Alla base, andranno sempre posti i principi di pari opportunità, non discriminazione e inclusione sociale. E su questo tema vorremmo un impegno concreto da parte di ciascuno di voi. Riteniamo che per rispondere in modo adeguato ai diritti umani, civili e sociali delle persone con disabilità in Calabria, sia necessario un cambio di passo culturale e politico che non perda di vista la persona e le fasi della vita di ogni persona, compresa dunque la persona con disabilità. La redazione di un progetto di vita individuale e personalizzato, nel rispetto dell’articolo 14 della Legge 328/00, deve divenire un atto concreto e una modalità operativa ordinaria in tutte le “latitudini” della Calabria.

In particolare, chiediamo il vostro impegno per i seguenti otto punti:
° La scuola: che gli alunni e le alunne con disabilità della Calabria possano accedere all’educazione e all’istruzione secondo i giusti e personalizzati supporti, sostegni e strategie che li pongano nelle condizioni di pari opportunità rispetto ai loro compagni e con la garanzia che i servizi di sostegno funzionino dal primo all’ultimo giorno di scuola, come già accade in altre Regioni italiane.

° Il lavoro: molte persone con disabilità possono lavorare e partecipare da protagonisti allo sviluppo economico e sociale del Paese e pertanto si richiede un formale impegno a creare concrete opportunità, dando piena applicazione alla Legge 68/99 e potenziando il sistema di formazione professionale. Parimenti vanno potenziate altre misure, come i Tirocini di Inclusione Sociale o ulteriori tipologie di intervento che consentano un approccio anche graduale al mondo del lavoro.

° La vita indipendente: negli ultimi sette anni molti Ambiti Comunali della Calabria hanno partecipato al bando per i progetti sperimentali per la vita indipendente, ma non tutti hanno avviato le procedure per la realizzazione dei progetti e i fondi sono disponibili nelle casse dei rispettivi Comuni. La vita indipendente permette alle persone con disabilità uno stile di vita che favorisce la propria personale realizzazione, una situazione di benessere e la possibilità di una piena partecipazione alla vita sociale. Vi proponiamo di farla diventare una scelta prioritaria nella programmazione delle attività sociali delle Amministrazioni Comunali, in primis avviando i progetti in attesa di essere realizzati e promuovendo l’eventuale continuità dei progetti avviati.

° Il “Dopo di Noi”: è il luogo in cui la persona con disabilità può abitare quando la famiglia non c’è più o non riesce più ad assistere il proprio congiunto. Purtroppo l’allegato “A” del Regolamento Regionale della Calabria 502 del 2019, nel punto dove definisce la Casa Famiglia come “Dopo di Noi”, tradisce i princìpi fondanti della Legge Nazionale 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare) e destina  il servizio a persone con “disabilità lievi”. Chiediamo pertanto la modifica della definizione e dei requisiti, perché con il personale previsto le persone con grave disabilità non potranno essere accolte.

° Il diritto alla salute: per chi vive in Calabria non dev’essere per sempre una utopia; siamo ormai commissariati da quindici anni, le persone con disabilità e le loro famiglie sono senz’altro tra le categorie che pagano il prezzo maggiore di questo abbandono. La pandemia ha messo in evidenza tutte le lacune del nostro sistema sanitario, il cambio di colori legato alla mancanza dei servizi e non al numero delle persone positive. È necessario restituire la responsabilità della salute dei calabresi alla Regione Calabria, avere interlocutori chiari cui rivolgersi, avviare processi partecipati finalizzati alla realizzazione di un sistema sanitario adeguato ai bisogni della Regione.

° I servizi: in alcune aree la Calabria ha molti servizi, in altre non ne ha affatto: è un’organizzazione “a macchia di leopardo”; i servizi preesistenti, quindi, devono essere ripensati in modo da evitare che le persone si debbano adattare ai servizi stessi, in quanto sono questi ultimi, invece, che si devono adattare alle persone, attraverso lo strumento della progettazione individualizzata. Occorre predisporre norme atte ad attuare una progressiva deistituzionalizzazione e contrastare ogni forma di segregazione ed emarginazione sociale, nonché prevenire episodi di violenze e maltrattamenti. L’integrazione sociosanitaria non è più rinviabile, l’offerta dei servizi deve comprendere sia il fabbisogno sanitario che quello sociale, nel rispetto delle relazioni sociali e comunitarie della persona. I fondi per la non autosufficienza finalizzati all’assistenza domiciliare integrata e/o sociale devono essere spesi con urgenza dai Comuni: siamo ancora fermi ai fondi del 2015 e con i fondi ancora non spesi in alcuni casi del 2014 e 2013.

° Nel corso degli anni si è registrato un aumento progressivo della richiesta di compartecipazione al costo da parte delle famiglie per le prestazioni sociali agevolate, ovvero per tutti quei servizi e supporti essenziali per una buona qualità di vita delle persone con disabilità. Si ritiene che laddove sia prevista la compartecipazione al costo dei servizi da parte delle famiglie, anche in base all’ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.], la stessa debba essere sempre di natura simbolica e quindi fissata in misura ridotta e sostenibile per la famiglia stessa, altrimenti non si tratta più di una compartecipazione, bensì del mero camuffamento del pagamento di una prestazione.

° Le famiglie sono il punto di riferimento primario delle persone con disabilità. Nelle situazioni di persone con gravissima disabilità sono moltissime le famiglie che si prendono cura dei loro congiunti, anche ventiquattr’ore su ventiquattro. Se non sono già arrivati, arriveranno presto i fondi destinati alla Calabria in base al Decreto della Presidenza del Consiglio del 27 ottobre 2020 (Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020): chiediamo che siano utilizzati in tempi brevi con il pieno rispetto dei vincoli.

Per concludere e con convinzione diciamo: Nulla su di Noi senza di Noi. Vogliamo essere protagonisti e non delegare ad altri le soluzioni ai nostri bisogni, progetti di vita, sogni e desideri e chiediamo il confronto permanente e la condivisione delle politiche e delle scelte che riguardano le politiche delle persone con disabilità ai vari livelli, regionali e comunali.

Presidente della FISH Calabria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

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