«L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con Malattie Rare. Troppo spesso, però, questo diritto viene negato, l’assistenza non viene garantita o erogata ai minimi termini»: lo dicono dall’OSSFOR, l’Osservatorio Farmaci Orfani nato cinque anni fa da un’iniziativa congiunta tra il CREA Sanità (Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), impegnato in questo settore a far luce sulle effettive carenze, che in alcuni casi vengono ritenute vere e proprie assenze, sui servizi ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) in Italia.
A tal proposito l’OSSFOR ha messo a punto un’indagine online, compilabile rapidamente senza necessità di registrazione, per fornire appunto una fotografia della situazione. Tale sondaggio, che sarà online fino al 3 ottobre, fa parte di una più ampia progettualità strutturata dall’Osservatorio, che vede coinvolti anche altri attori a livello regionale e aziendale. I risultati verranno poi pubblicati nel VI Quaderno dell’OSSFOR e nel V Rapporto Annuale che verranno presentati in dicembre.
«Risulta essenziale – dichiara Barbara Polistena di CREA Sanità e dell’Università di Roma Tor Vergata – promuovere le condizioni per lasciare le persone nella propria abitazione, o in contesti abitativi strutturati, per facilitare il mantenimento di adeguati livelli di autosufficienza, così come garantire che l’assistenza domiciliare sia supportata dall’utilizzo di strumenti di sanità digitale, riducendo il numero di accessi fisici. Per potenziare l’assistenza domiciliare, l’investimento in personale dovrebbe essere integrato da alcune riforme che costituiscono condizione necessaria per lo sviluppo di una vera assistenza di prossimità. E in primo luogo dev’essere perseguita una piena integrazione della gestione dei servizi sociali con il Servizio Sanitario Nazionale».
«L’umanizzazione della risposta del Servizio Sanitario Nazionale – aggiunge – richiede che il domicilio sia eletto come luogo di cura preferenziale, anche perché solo con il mantenimento delle persone nel loro luogo di vita abituale è possibile salvaguardare le loro relazioni, i rapporti sociali e la qualità della vita. Con i pochi dati attualmente disponibili, appare evidente come l’assistenza domiciliare sia, in Italia, del tutto insufficiente e anche distribuita in modo disuguale sul territorio. Questa nostra indagine permetterà dunque di comprendere quali siano le reali carenze di assistenza domiciliare per i Malati Rari».
«Ma cosa si intende esattamente con ADI? – è il quesito posto dall’OMAR -. Parliamo dell’insieme dei servizi e degli interventi sociosanitari, attraverso prestazioni fornite da diversi professionisti, erogate al paziente presso la propria abitazione, con l’obiettivo di evitare il ricovero o la collocazione in una struttura residenziale oltre il tempo strettamente necessario. L’assistenza domiciliare può essere rivolta a bambini, adulti o anziani e viene erogata dall’ASL a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale, in quanto prevista dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Comprende trattamenti medici, infermieristici e sociosanitari. Ma anche riabilitazione, cura di base della persona allettata, accertamenti diagnostici, assistenza per dispositivi medici, assistenza per nutrizione artificiale, fornitura di farmaci, supporto psicologico, anche alla famiglia e/o al caregiver».
«Purtroppo – proseguono dall’OMAR – in Italia l’ADI non è garantita a tutti coloro che ne avrebbero necessità. In particolare, nell’àmbito delle Malattie Rare, sono stati segnalati centinaia, se non migliaia di casi in cui le famiglie durante la fase di emergenza da Covid si sono trovate a gestire completamente da sole bambini e ragazzi tracheostomizzati, nutriti artificialmente e necessitanti di assistenza ventiquattr’ore su ventiquattro. Pazienti ai quali è stata di punto in bianco eliminata l’assistenza medica e socio-assistenziale. Casi emblematici di come la maggior parte delle risorse del nostro Servizio Sanitario Nazionale sia stata drammaticamente spostata sull’emergenza Covid, esasperando le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale. Il tutto con ricadute violentissime sulle famiglie e, in particolare, sulle donne, madri e caregiver per antonomasia».
«Assistenza domiciliare – concludono dall’OMAR – vuol dire però anche terapia a domicilio, riabilitazione, supporto psicologico. Interventi che risultavano estremamente carenti, specie in alcune Regioni, anche prima dell’emergenza sanitaria. È dunque tempo di argomentare una rinnovata necessità dei pazienti e delle famiglie, con plausibili dati quantitativi alla mano».
L’indagine lanciata dall’OSSFOR è dunque rivolta a tutti coloro (pazienti, familiari, caregiver) che hanno diritto all’assistenza domiciliare in tutte le sue forme. La partecipazione è anonima e semplice, tramite il questionario online di cui ricordiamo ancora il link. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).
