Una campagna europea per aumentare la consapevolezza sulla Charcot-Marie-Tooth

Uno dei principali problemi incontrati da chi soffre della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) – patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, ancora senza cura, nota anche come “la più comune tra le Malattie Rare” – è ottenere una diagnosi e trovare uno specialista che conosca bene il problema. Proprio a combattere la difficoltà diagnostica punta la nuova campagna lanciata in dieci diversi Paesi, tramite vari strumenti (video, webinar, infografiche e altro), dalla Federazione Europea per la CMT, iniziativa coordinata nel nostro Paese dall’Associazione ACMT-Rete

Immagine realizzata dall'Associazione ACMT-Rete, nell'àmbito di una delle proprie campagna di consapevolezza sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth

Un’immagine realizzata qualche tempòo fa dall’Associazione ACMT-Rete, nell’àmbito di una delle proprie campagna di consapevolezza sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, che colpisce prevalentemente mani e piedi e non ha ancora una cura. Si stima che in Europa le persone affette siano circa 300.000, il che rende la CMT la più comune delle Malattie Rare. Uno dei principali problemi incontrati da chi ne soffre è per altro quello di ottenere una diagnosi e di trovare uno specialista che conosca bene il problema e sappia consigliare al meglio il paziente sui trattamenti ad oggi disponibili. Non a caso se ne parla spesso di un “handicap invisibile” perché le difficoltà di solito non sono facilmente visibili e, spesso, sono sottovalutate. Anche la tipologia e la gravità dei sintomi variano molto da un paziente all’altro. Pertanto, comprendere le difficoltà che la convivenza con la CMT comporta è spesso difficile per la famiglia e gli amici, così come per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.

Negli ultimi cinque anni, la Federazione Europea per la CMT (European CMT Federation) ha costantemente alzato l’asticella della creatività per aumentare la consapevolezza di tale malattia tra la popolazione e i professionisti della salute, come ben dimostra anche la nuova campagna (la quinta) lanciata per tutto questo mese di ottobre in dieci Paesi (Gran Bretagna, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna, Germania, Austria, Romania e Israele), tramite visual con infografiche e video incentrati proprio sulla difficoltà diagnostica incontrata dai medici, ma anche con sette diversi seminari in rete (webinar) in altrettante lingue, condotti da esperti della CMT, nonché con sei video paziente/medico. In ogni Paese coinvolto, inoltre, è in corso anche una campagna digitale mirata, in àmbito di Facebook e LinkedIn.
Alla fine, come nelle passate edizioni, un blog (a questo link) riunirà tutti gli strumenti di sensibilizzazione e comunicazione lanciati in  questo mese.

Tra i soci fondatori della Federazione Europea vi è anche l’Associazione ACMT-Rete, che coordina per l’Italia la campagna, prevedendo in particolare la distribuzione di tre video prodotti da “ambasciatori” di eccezione quali Davide Pareyson dell’Istituto Neurologico Besta di Milano e Riccardo Zuccarino del Centro Clinico NEMO Trento (NeuroMuscular Omnicentre), entramnbi autorevoli esperti della malattia di Charcot-Marie-Tooth.
Nel dettaglio, Pareyson ha realizzato un primo video informativo sulla malattia (diagnosi e trattamento) e un secondo con le risposte alle domande che spesso si sente rivolgere dai pazienti. Zuccarino, invece, ha dedicato il proprio video al dialogo medico-paziente: insieme a Sara, infatti, persona con CMT di tipo 2, dà vita a un dialogo su vari aspetti che la convivenza con la malattia comporta. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Filippo Genovese (filippo@acmt-rete.it).

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