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Sia concreta ed effettiva l’inclusione di tutte le persone con disabilità

Elaborazione grafica basata su varie parole (al centro "disabilità")Quindici anni sono passati dall’adozione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma l’attuazione di essa in Italia è ancora di là da venire. Oggi guardiamo alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid, per chiedere l’inclusione effettiva dell’ampia comunità delle persone con disabilità (secondo i dati ISTAT ed Eurostat il 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello) in ogni progetto d’interesse collettivo, riguardante le infrastrutture, i beni e i servizi pubblici e privati. In particolare poniamo l’attenzione su una serie di priorità.

Le barriere (architettoniche e non solo) e l’autonomia: le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli centri. Ogni Comune avrebbe dovuto adottare, sin dal 1987 [Legge 41/86, N.d.R.], un Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), ma ciò non è accaduto.
Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli studenti e alle studentesse con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli e a quelle con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e non. Inoltre, il concetto di barriera è oramai esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.
Chiediamo perciò di:
° affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine Linee Guida programmatiche – previa intesa con la Conferenza tra Stato, Regioni e Province Autonome – ove stabilire le priorità improrogabili (scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani, percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e un calendario inderogabile per l’esecuzione di tale programma,
° istituire presso ogni Regione e Provincia Autonoma un Commissario ad Acta, per coordinare l’attuazione del citato programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia;
° fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da studi medici e laboratori di analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici);
° introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere negli spazi privati e nelle abitazioni, nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico;
° aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E) (Building Construction — Accessibility and Usability of the Built Environment) e introdurre sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve quindi essere garantita mediante:
° definizione dei livelli minimi dei servizi di mobilità personale;
° riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici elettriche, prevedere a tale scopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada;
° contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (ad esempio sedie a rotelle con motore elettrico; auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con disabilità; dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie abilitanti.

Inclusione: per quanto concerne i punti nascita e le strutture ospedaliere, presso ciascuna di esse, pubblica e privata, deve essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte sulla tematica della disabilità, in collaborazione con i Servizi Socio-Sanitari e con le Associazioni territoriali competenti che abbiano esperienza su tali tematiche, senza che una collaborazione escluda le altre.
La creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei Servizi Sociosanitari territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle persone con disabilità.
Per quanto poi concerne la scuola, la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti e alle studentesse con disabilità deve costituire una conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione, internalizzandola tra i dipendenti del Ministero dell’Istruzione, in quanto altamente specializzata e fondamentale per il rispetto del diritto all’istruzione e allo studio degli alunni e delle alunne con disabilità. Deve inoltre essere avviato un piano per risolvere in tempi certi, ed entro il prossimo anno scolastico, le problematiche inerenti:
° la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica;
° la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno specializzati, decidendo la modalità per garantirne la presenza sul posto di sostegno per lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.

Riguardo quindi alle Università, è necessario rendere la didattica a distanza una prassi per consentire agli studenti e alle studentesse con disabilità, le cui patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza, di potersi iscrivere e conseguire la laurea in qualsiasi Ateneo desiderino.
La didattica a distanza, inoltre, è uno strumento fondamentale per i caregiver familiari, cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e che sono penalizzate sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza continuativa che svolgono al proprio domicilio.

Parliamo quindi di formazione, o meglio della formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi, che deve essere incentivata – anche in remoto – mediante un credito fiscale straordinario a favore dei datori di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

E veniamo al lavoro. L’inserimento lavorativo delle persone con disabilità grave deve essere promossa mediante l’estensione dei loro diritti al tirocinio extra-curricolare, con facoltà di smart working [“lavoro agile”, N.d.R.] al di fuori dei casi di presenza strettamente necessaria. Il tutto con l’assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità fiscale e contributiva.
Bisogna inoltre:
° incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili, nonché allargare il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della cosiddetta Corporate Social Responsibility (“Responsabilità sociale d’impresa);
° prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a una delle persone con disabilità assunte la mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager;
° introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria.

Caregiver familiari: questi ultimi, in base alla definizione contenuta nell’articolo 1, comma 255 della Legge 205/17 (Legge di Bilancio per il 2018), dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei “lavori usuranti”.
Come prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero inoltre poter usufruire di un’assicurazione sulla vita, come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.

Sordità: è necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale inclusione sociale, scolastica e lavorativa. Per questo, dopo il riconoscimento della LIS (Lingua dei Segni Italiana), è urgente la costituzione di un Tavolo Interministeriale per:
° la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità, garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per l’ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (si vedano anche i LEA-Livelli Essenziali di Assistenza, citati successivamente);
° l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le scelte della politica.
Inoltre, è altrettanto urgente:
° programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione italiana;
° garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;
° formare i pediatri di base sulla sordità;
° rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;
° garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di intrattenimento (TV cinema teatri musei);
° prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici e alle strategie oraliste.

Il passaggio conclusivo lo vogliamo chiamare dignità, chiedendo innanzitutto di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della Costituzione – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con disabilità, per garantire l’adempimento della Convenzione ONU a tutela dei loro diritti.
Nell’attesa, però, riteniamo necessario e urgente stabilire:
° procedure uniformi a livello nazionale per i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali) e i LIVEAS (Livelli Essenziali di Assistenza Sociale), a partire dall’assegnazione di:
° dispositivi e ausili per la disabilità;
° termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze delle persone con disabilità, da parte delle ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili;
° aggiornamento su base biennale del Nomenclatore Tariffario;
° obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia Autonoma, di LEA, LEPS e LIVEAS effettivamente garantiti, con un aggiornamento annuale sui dati non personali relativi ai beneficiari e alle relative erogazioni.

Il presente contributo coincide con i contenuti di una lettera aperta inviata dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti (genitoritosti@yahoo.it) ai principali responsabili istituzionali nazionali, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre. Qui in calce segnaliamo i sottoscrittori di tale documento.

I sottoscrittori del presente testo, diffuso il 3 dicembre scorso, sotto forma di lettera aperta alle Istituzioni, dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti:
° Dario Dongo (Égalité)
° Alessandra Corradi (Genitori Tosti In Tutti i Posti)
° Luca Zarfati (Roma Open Lab)
° Giuseppe Maroni (ANS-Associazione Nazionale Subvedenti)
° Antonio Demarcus (Studenti Universitari Caregiver)
° Silvana Castellotti (ALIS-Associazione Lodigiana Inclusione Sociale)
° Nicoletta Wojciechowski (CLEBA Lodi-Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche)
° Maurizio Attanasi (PEBA Cologno Monzese)
° Abdeljalil Makhloufi (Neurospine Community)
° Giacomo Sicurello (Campagna Nunesco)
° Francesco Sicurello (@itim-Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica)
° Gueye Cheikh Ahmed Tidiane (Disability Pride Senegal)
° Irene Lugano (UNIDAD-Universitari per la Didattica a Distanza)
° Maria Amalia Meli (Associazione Famiglie Disabili Lombarde)

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