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Chiedono dignità i caregiver familiari che hanno annullato la propria vita

Donna (Michelle) che assiste il figlio con disabilità (Jake)

Una caregiver familiare insieme al figlio, persona con grave disabilità

Riteniamo opportuna qualche precisazione, rispetto a un nostro precedente intervento sul tema dei caregiver familiari [“Per accendere sempre più i riflettori sui caregiver familiari”, N.d.R.], in riferimento soprattutto a quanto scritto su queste stesse pagine dall’avvocato Salvatore Nocera [“Perché il lavoro di cura non deve più essere solo delle famiglie”, N.d.R.], con un intervento che ci ha fatto pensare di essere stati poco chiari sull’argomento.

Come Associazione di genitori e caregiver – quindi diretti interessati [Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, N.d.R.] -, non chiediamo “semplicemente” i contributi figurativi. Come da anni scriviamo e spieghiamo (abbiamo un blog, un sito, un gruppo Facebook e grazie al cielo c’è Superando e altre pochissime testate che ci pubblicano), esistono diverse tipologie di caregiver in base, in primis, al carico assistenziale che hanno.
Esistono quei caregiver che mantengono il proprio posto di lavoro e quindi non sono caregiver h24, e di conseguenza hanno bisogni diversi da chi un lavoro non ce l’ha e quindi non ha nemmeno il reddito che deriva da un lavoro. Questo punto è sempre stato ostico da spiegare ai politici/legislatori: pare infatti che sia proprio impossibile per loro capire la situazione di chi è costretto a lasciare il lavoro per assistere il proprio caro e capire la condizione del proprio familiare che costringe ad un’assistenza h24 senza se e senza ma.

Come emerso da un nostro report (disponibile a questo link), il 90% dei caregiver h24 che non possono lavorare sono donne, ma esistono anche uomini che sono costretti a fare questa scelta. Ed esistono anche minori che sono costretti a fare questa scelta: qui lascio immaginare cosa voglia dire andare a scuola ed essere caregiver!
Perché ci sono persone che fanno fatica a capire la realtà di chi si trova senza mezzi e fa un lavoro di assistenza durissimo, sempre, ogni giorno, tutti i giorni, perché magari è l’unico parente coabitante? Il caso più diffuso è la mamma di un figlio o di una figlia in età evolutiva, magari non autosufficiente dalla nascita. Ci sono mamme sole che assistono da quarant’anni, ci riuscite ad immaginarvelo? Credo di no, altrimenti non sentiremmo certi discorsi.

Esistono storie durissime, al limite di qualsiasi umana sopportazione, ma pare che non interessi a nessuno. E non interessa a nessuno nemmeno quando queste mamme stanche (sì, ci sono anche donne, non solo i padri o gli uomini) compiono il gesto estremo, sempre liquidato molto in fretta, mentre invece andrebbe studiato, perché studiandolo, forse, finalmente tutti, a partire dai politici/legislatori capirebbero che urge una Legge per i caregiver familiari, fatta bene!
Noi non chiediamo un semplice assegno che funga come stipendio, ci pensano già i legislatori vari i quali credono che dare poche centinaia di euro al mese risolva la questione. Noi chiediamo ben di più, cioè il riconoscimento della categoria, chiediamo la dignità finalmente per tutte queste persone che annullano la propria vita perché lo Stato non si è evoluto al passo con i tempi, come bene ha illustrato l’avvocato Nocera. Lo Stato, nelle sue Leggi, è fermo all’Ottocento, altro che agli Anni Cinquanta del secolo scorso!
Quindi, dato che la situazione vigente non prevede nessuna forma moderna di interventi e chi si fa carico di tutto, sollevando lo Stato e facendogli poi risparmiare centinaia di miliardi, sono i familiari costretti ad essere caregiver, che cosa facciamo? Continuiamo con i bei discorsi dotti sulla pelle di milioni di persone? Oppure, come fanno in quasi tutti e ventisette i Paesi dell’Unione Europea, riconosciamo il caregiver familiare come lavoratore, gli permettiamo di avere finalmente una vita e la possibilità di riposarsi come tutti, di avere un reddito, di curarsi e di andare in pensione?

Tutti quelli che citano la Costituzione Italiana, un giorno sì e l’altro pure, hanno mai letto gli articoli che parlano dei diritti delle persone, dei diritti della donna e del lavoratore italiano? Oppure continuiamo a sfruttare senza ritegno queste persone? Davvero c’è qualcuno che se la sente di affermare che dare lo stipendio ai caregiver sia qualcosa di brutto? Ma brutto come? Perché?
Quindi, se le condizioni di vita sono pessime per il caregiver, ve lo immaginate come sta la persona assistita? Dobbiamo illustrare, per esempio, cosa voglia dire attendere l’Operatore Socio Sanitario che magari viene una volta alla settimana e per quella volta la persona magari viene messa sulla sedia a rotelle? Una volta alla settimana? Dobbiamo specificare cosa sia il lavarsi ogni tot giorni? Oppure cosa significhi non uscire mai dalle mura di casa? Per tacere poi dell’alienazione sociale…

Bisogna conoscere ciò di cui si discetta, non solo da un punto di vista scientifico, normativo, sociologico o medico, bisogna saper essere empatici oppure frequentare le persone che si trovano in questa situazione. Oppure essere caregiver familiari.
Non è questione di essere d’accordo, avere un’opinione al riguardo: è proprio questione di “essere”.
Anche la cultura va cambiata, in Italia, non solo l’habitus normativo. Speriamo che il dibattito sulla figura del caregiver familiare e sul sistema di cura italiano si alzi di livello e che si mantenga nel concreto reale e attuale.

Presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti.