Ritardi a danno di malati rari e persone con disabilità gravissima: è allarme

13 milioni di visite specialistiche sospese a causa del Covid, 300.000 ricoveri non effettuati, 500.000 interventi chirurgici rimandati e ben 4 milioni di screening oncologici posticipati: sono i dati prodotti dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) che denuncia come, in una situazione del genere, «i malati rari e cronici e le persone con disabilità gravissima non abbiano certo tempo di aspettare e rischino che la propria situazione si aggravi irreversibilmente». L’OMAR stesso chiede dunque che le risorse vengano riallocate in maniera definitiva, creando percorsi dedicati in tutti i presìdi

Corsia di ospedale vuota

Sono a dir poco allarmanti i dati prodotti dall’OMAR sulle visite e i controlli rimandati o cancerllati, per le persone con malattie rare e disabilità gravissime

«Le denunce dei ritardi a danno dei pazienti sono tante, troppe e sembra che nessuna Regione italiana sia risparmiata. Il Governo ha stanziato 500 milioni nell’agosto dello scorso anno e altri 500 milioni sono stati approvati nella Legge di Bilancio, ma i malati rari e cronici non hanno tempo di aspettare, rischiano che la propria situazione si aggravi irreversibilmente, rischiano di morire nell’attesa. È tempo che le risorse siano riallocate in maniera definitiva, creando percorsi dedicati in tutti i presìdi. L’emergenza ormai dura da troppo tempo, non è più una questione differibile»: a dirlo è Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), constatando come in questi giorni le varie prestazioni sanitarie siano tornate ad essere a rischio, con gravi ricadutye in particolare sui pazienti più fragili. Dal 10 gennaio, ad esempio, è scattato lo stop ai ricoveri programmati e alle attività di specialistica ambulatoriale non urgenti nelle strutture sanitarie pubbliche della Regione Campania, mentre in Piemonte le visite non urgenti erano già state sospese a dicembre. E se queste due Regioni sono state quelle che hanno pubblicamente ufficializzato l’emergenza, in realtà all’OMAR continuano a giungere segnalazioni provenienti da tutto il territorio nazionale.

Qualche dato sottolineato dallo stesso OMAR: sono 13 milioni le visite specialistiche sospese a causa del Covid, 300.000 i ricoveri non effettuati, 500.000 gli interventi chirurgici rimandati e ben 4 milioni gli screening oncologici posticipati.
«Le segnalazioni che arrivano alla nostra Associazione – spiega Massimo Chiaromonte, presidente dell’ANPTT (Associazione Nazionale Porpora Trombotica) – testimoniano che i pazienti stanno riscontrando difficoltà di accesso alle visite di follow-up, a macchia di leopardo, su tutto il territorio nazionale. Parliamo di ritardi delle visite programmate, ma anche dell’impossibilità di accedere a prestazioni in convenzione, di liste d’attesa infinite, di disagi di varia natura che si susseguono dalla Lombardia alla Sicilia».

«Stiamo riscontrando fortissime difficoltà dichiara dal canto suo Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell’Associazione Nessuno è Escluso, attiva prevalentemente (ma non solo) sul territorio lombardo – da parte delle circa 1.000 famiglie con disabilità gravissima che rappresentiamo. Per i nostri bambini, infatti, anche un controllo sta diventando impossibile. La disabilità gravissima necessita di risorse straordinarie anche per la gestione dei controlli di routine, considerando ad esempio che per fare una TAC a una persona con disabilità gravissima, è necessario il ricovero in terapia sub-intensiva per almeno una notte, ma i reparti sono stati riconvertiti per la gestione dei pazienti Covid. Di conseguenza i controlli per i nostri bambini e ragazzi sono rimandati a data da destinarsi. Ma le nostre indifferibilità sono diverse da quelle generali, i nostri ragazzi non hanno tempo, non possiamo aspettare».

«Anche dalla Sardegnariferisce Giorgia Tartaglia, vicepresidente della VIPS (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica) e componente del Direttivo del Coordinamento Lazio Malattie Rare – arrivano notizie pessime. Parliamo infatti di liste d’attesa lunghissime anche per pazienti oncologici, di attese di quattro o cinque mesi per una visita specialistica dopo la diagnosi. Quando sappiamo bene che nella lotta al cancro il tempismo è tutto. Parliamo però anche della carenza ormai endemica di specialisti, ma anche di medici di medicina generale e pediatri di base, con intere comunità prive di continuità assistenziale. Si tratta di una tragica generale carenza di presa in carico che sta aggravando le condizioni di salute dei pazienti sardi. Le segnalazioni che abbiamo ricevuto sono davvero numerose e tra i molti disservizi abbiamo appreso che lo Sportello Malattie Rare di Sassari di fatto non riesce a garantire attività continuativa. Anche in questo caso non per mancanza di buona volontà, ma perché i pochi medici che ci sono devono compensare la carenza generale».

Un’ulteriore denuncia arriva infine dai malati reumatologici piemontesi, relativa proprio alle recenti disposizioni della loro Regione in tema di emergenza Covid, riguardo alla riprogrammazione delle attività ospedaliere e di specialistica ambulatoriale. «Così si escludono di fatto tutte le attività di assistenza ai malati reumatologici, creando disuguaglianza nell’assistenza a malati cronici e con disabilità spesso gravissime», come viene sottolineato in una lettera sottoscritta dal CREL (Collegio Reumatologi Italiani) e dalla SIR (Società Italiana di Reumatologia), oltreché da una serie di specialisti e Associazioni dedicate a patologie reumatologiche immunologiche e rare, coordinate da Silvia Tonolo e Maddalena Pelagalli. «La sospensione delle attività specialistiche nella prima ondata di infezione – si aggiunge – ha determinato un ulteriore aumento delle tempistiche delle liste di attesa per i pazienti reumatologici con danno grave nella loro assistenza. Ma un’adeguata gestione delle cronicità è fondamentale per contenere l’impatto della pandemia». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).

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