Vittoria insieme a Salvatore Cimmino
Ogni bambino e ogni bambina con disabilità, in qualunque parte del mondo, ha diritto a una vita dignitosa.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le Malattie Rare causa anche di disabilità sono oltre 6.000, e l’80% di esse ha un’origine genetica. Secondo stime recenti, inoltre, nell’Unione Europea, circa 30 milioni di persone soffrono di una Malattia Rara; solo in Italia sono circa 2 milioni e di questi il 70% è rappresentato da bambini e bambine.
Nel nostro Paese sarebbe pertanto fondamentale rendere accessibili gli ausili e i presìdi tecnologici di ultima generazione, così da garantire ai bambini e alle bambine con disabilità quegli evidenti benefìci derivati dal progresso della ricerca scientifica.
Le disabilità non sono un’anomalia, ma soltanto una delle tante varianti dell’essere umano. E la varietà degli esseri umani diventa un fattore vincente quando le capacità e potenzialità di ognuno vengono impiegate in maniera appropriata ed efficace, anche e soprattutto per costruirsi una vita sociale.
Il gioco rappresenta per tutti i bambini e le bambine con disabilità il mezzo per instaurare relazioni, per sviluppare abilità motorie e cognitive, per scoprire la propria creatività. Sovente, per i bambini e le bambine con disabilità, il gioco è inteso esclusivamente in ottica terapeutica e non ludica, per cui quasi sempre le ASL di appartenenza non prescrivono quegli ausili funzionali a rendere accessibili i giocattoli. Si tratta di giocattoli che possono essere acquistati nei negozi specializzati, ma che hanno prezzi non accessibili per tutti. E così molti bambini e bambine vengono privati di un canale privilegiato per esplorare il mondo esterno. Ecco perché sarebbe importante uno strumento legislativo per equiparare i diritti degli invalidi civili con gli infortunati sul lavoro.
Vittoria, ritratta qui a fianco assieme a chi scrive, ha 5 anni, ha una disabilità gravissima a causa di un’emorragia cerebrale subita alla nascita durante il parto. E tuttavia, grazie alla bioingegneria della riabilitazione oggi niente è impossibile: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, infatti, grazie alle nuove tecnologie assistive ha permesso a Vittoria di interagire con un videogioco grazie a un puntatore oculare. C’è un video (a questo link) in cui si può vedere tutta la gioia di Vittoria quando ha compreso che era lei la protagonista del gioco.
E a questo punto il mio pensiero non può che volare in Ucraina, dove una (stupida) guerra che, al pari delle malattie, dovrebbe essere considerata come un problema da risolvere e non come un destino da abbracciare, sta privando tutti i bambini e a tutte le bambine di questo incantevole Paese del diritto all’infanzia e spesso alla vita.
