Essere fragili non significa essere deboli: parola di Adele Ferrara

Essere fragili non significa essere deboli. Inclusione, diritti, empowerment (il rafforzamento delle capacità e delle competenze della persona): le sfide sono sempre quelle, ma è la logica che deve cambiare.
Protagonista dell’appuntamento di dopodomani, 22 aprile, sarà Adele Ferrara, presidente della Sezione di Napoli e consigliera nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). L’iniziativa, giunta alla sua quinta edizione, si chiama DISabilità oltre i limiti ed è promossa dal Garante sul territorio di Vico Equense (Napoli), nella convinzione che le persone con disabilità non siano – né debbano essere considerate – una spesa, ma, al contrario una risorsa. È questa una delle ragioni che ha spinto il Comune di Vico Equense ad ospitare nella Sala Consiliare l’evento, organizzandolo in due momenti: al mattino si alterneranno diverse classi degli Istituti Scolastici locali, nel pomeriggio (ore 17-19) vi sarà invece l’incontro con il pubblico.

Il punto di partenza sono i numeri: più di un miliardo di persone nel mondo vive con una qualche forma di disabilità. Troppo spesso sono persone che finiscono per disconnettersi, vivere in isolamento e affrontare discriminazioni. Nel suo impegno a non lasciare indietro nessuno, com’è noto, l’Agenda 2030 dell’ONU ha tra i suoi obiettivi primari quello dello sviluppo sostenibile. L’impegno è quello di ridurre le disuguaglianze e promuovere l’inclusione sociale, economica e politica di tutti e tutte, comprese le persone con disabilità. Ciò significa implementare la consapevolezza sui loro diritti delle persone con disabilità e, soprattutto, ascoltare le loro voci.
«La nostra vita – dice Adele Ferrara – diventa preziosa proprio nella relazione con gli altri. Questo è lo spirito di un’Associazione come l’AISLA: persone che aiutano persone. Perché la vita continua, per fortuna, nonostante la SLA [sclerosi laterale amiotrofica, N.d.R.] che confidenzialmente chiamo, la Str… Letalmente Armata, e che non potrà mai togliermi la gioia di vivere, i miei sentimenti, i miei pensieri, la mia voglia di viaggiare e anche quella di tifare per il Napoli. Più dono me stessa e più resisto. È così che il cuore ha la sua rivincita. Io ho scelto di seguire il cuore con coraggio. E non è forse questa la migliore terapia?».

Oggi Adele ha 49 anni ed è l’esempio di come si possa vivere, anche con la SLA. Lo fa da Presidente dell’AISLA di Napoli, un punto di riferimento fondamentale per gli altri pazienti, per i loro familiari e per i medici di tutta la zona di Napoli, che si ritrovano a condividere la vita con questa malattia. Dal mese di maggio dello scorso anno è anche Consigliera Nazionale dell’Associazione. Adele non è straordinaria perché non si arrende, ma perché ha il coraggio di uscire dagli schemi. Affronta i limiti della nostra società che sono, spesso, più mentali che fisici. E vive, senza sopravvivere per quello che è, rendendosi attiva per gli altri, per chi si trova nella stessa situazione.

Chi è colpito da SLA o chi nasce con una malattia neuromuscolare altamente invalidante, conosce bene cosa significhi fare i conti con la quotidianità fatta di una molteplicità di bisogni funzionali; sperimenta ogni giorno la necessità di avere in tempi brevi risposte mirate e vive l’esigenza di una presa in carico dal punto di vista clinico e personale che deve andare oltre il momento dell’erogazione della prestazione sanitaria. L’obiettivo dell’incontro di del 22 aprile è proprio quello di portare a riflettere sull’empowerment delle persone con disabilità a garanzia dell’inclusione e dell’uguaglianza, per un concreto sviluppo equo e sostenibile.
Da un lato, dunque, c’è il tema del rafforzare il potenziale delle persone con disabilità, dall’altro quello del porre tutte le persone in condizioni tali per cui siano garantite le stesse opportunità di realizzazione personale e sociale. Entrambi gli aspetti sono funzionali a riaffermare il superamento del paradigma dell’handicap, per guardare alla persona con disabilità all’interno del contesto. Tutti, infatti, viviamo in un ecosistema che deve offrire gli adeguati strumenti per mettere ciascuno nelle condizioni di essere risorsa per la società, al di là del proprio limite temporaneo e permanente. Ed è a partire da questo valore che sarà possibile modificare la rappresentazione sociale della persona “disabile” che, ancora oggi, nell’immaginario collettivo rappresenta una spesa.
È questo l’obiettivo di DISabilità oltre i limiti e la testimonianza di Adele Ferrara si fonda sui presupposti di uguaglianza, portando a riflettere sull’inclusione e, in particolare, sull’inserimento lavorativo. Riconoscere la persona con disabilità come lavoratore la mette nelle condizioni di avere un reddito e di crearsi una progettualità di vita. Un tema che non deve essere trattato come elemento distintivo, ma secondo le effettive abilità professionali di ciascuno, a prescindere dalle disabilità fisiche. Il limite, dunque, non è dato dall’abilità fisica, ma dalle barriere – soprattutto mentali – che è necessario superare e abbattere.
Pertanto, nella convinzione che il nostro Paese non debba prima di tutto arretrare sui più giovani, chiamati a costruire una società più giusta, inclusiva e dove la diversità sia considerata una ricchezza, l’incontro con gli studenti è particolarmente atteso dall’AISLA. (Simona Lancioni)