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Per aumentare il volume della voce dei Malati Rari

Omino con un megafonoUn confronto tra rappresentanti delle Istituzioni locali, dell’ASL del territorio, del VII Municipio di Roma e della Regione Lazio, con la partecipazione di esponenti dei medici di famiglia, dei pediatri di libera scelta e delle Associazioni, per cercare di costruire percorsi socio sanitari adeguati e dedicati per tutti i malati gravi e con patologie croniche, complesse e rare, assicurando a loro e alle loro famiglie una vita più accettabile e soprattutto più dignitosa: sarà questo il convegno denominato Malattie Rare: costruire la rete territoriale per percorsi socio sanitari, organizzato per la mattinata di domani, venerdì 6 maggio, presso la Sala Rossa del VII Municipio di Roma (Piazza Cinecittà, 11, ore 9), da AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), AIVIPS (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria), ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e AISA (Associazione Insieme contro l’Atassia), avvalemndosi del patrocinio del VII Municipio di Roma, di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e di COLMARE (Coordinamento Lazio Malattie Rare).

«Il nostro – sottolinea Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione ASMARA e vicepresidente del Coordinamento Lazio Malattie Rare – è un impegno costante per assicurare cure adeguate ai nostri malati. Per questo desideriamo andare a capire come costruire o rafforzare i servizi territoriali nei vari Municipi di Roma Capitale e abbiamo voluto iniziare a confrontarci con il VII Municipio, per poi prevedere altri eventi che vedranno coinvolti tutti gli altri».
«La nostra – aggiunge – è una collaborazione aperta e soprattutto vuole essere di supporto alle Istituzioni, per costruire con serietà i percorsi socio sanitari adeguati».

«Ci rendiamo conto – dichiara dal canto suo Rosanna Balducci, coordinatrice per il Lazio dell’AST – che i nostri bisogni coincidono con quelli di tutti i Malati Rari e per questo, insieme ad AIVIPS, ASMARA e AISA, abbiamo deciso di unire le forze e di cercare insieme alle Istituzioni e ad altre Associazioni ,di lavorare e coprogettare affinché tutti i Malati Rari abbiano gli stessi diritti e le stesse possibilità di cura e socialità».

«A tutti è stato evidente – afferma quindi Giorgia Tartaglia, vicepresidente dell’AIVIPS, responsabile della comunicazione per il Coordinamento Lazio Malattie Rare e consigliera dell’AISA – come gli effetti di due anni di pandemia abbiano aggravato in maniera determinante le condizioni dei cittadini che quotidianamente convivono in condizioni invalidanti a causa di patologie rare complesse e croniche. Oggi, dunque, alla luce del nuovo slancio di rafforzamento e rimodernamento del sistema sanitario, grazie ai fondi previsti dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, come Associazioni ci sentiamo chiamate in causa per portare la nostra testimonianza e contributo per la strutturalizzazione di quei percorsi socio sanitari che vedono i pazienti al centro della presa in carico assistenziale relativa al territorio di appartenenza. Siamo dunque pronti a fare la nostra parte».

«L’impegno del Coordinamento Lazio Malattie Rare – conclude il presidente dello stesso Carlo Rossetti -, è un impegno a livello regionale e nazionale. Quanto emergerà da questo primo convegno darà indicazioni per i prossimi che interesseranno i Comuni dell’Area Metropolitana di Roma e delle Province di Viterbo, Rieti, Latina e Frosinone. Purtroppo, i servizi socio sanitari sono variamente efficaci, ma i Malati Rari hanno gli stessi bisogni e diritti in tutta la Regione. Siccome l’unione da sempre fa la forza, invitiamo la miriade di Associazioni territoriali che operano anche in piccole zone a contattarci e anche, se lo riterranno opportuno, ad aderire al nostro Coordinamento, perché insieme possiamo aumentare il volume della voce dei Malati Rari. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno di domani, 6 maggio (che verrà anche diffuso in streaming su YouTube). Per parteciparvi, iscriversi online tramite questo link. Per ogni ulteriore informazione: as.ma.ra-onlus@live.it.