«La pandemia ha spinto il Servizio Sanitario Nazionale a un ripensamento del proprio modello organizzativo, accelerando sulla valorizzazione dell’assistenza territoriale, inclusa l’importanza di offrire assistenza presso il proprio domicilio alle persone affette da malattie croniche, come quelle rare. I benefìci della prossimità, infatti, sono evidenti sia in termini di qualità della vita del Malato Raro sia del caregiver, al quale si evitano i disagi degli spostamenti, e anche le giornate di lavoro perse. Per il Servizio Sanitario Nazionale, inoltre, si aggiunge il beneficio della potenziale riduzione dei ricoveri ospedalieri. Ma quali sono oggi le reali opportunità di accesso ai servizi di assistenza domiciliare per le persone con malattia rara? E quanto queste sono variabili da Regione a Regione, visto che l’assistenza domiciliare è regolamentata da normative sia nazionali che regionali?»: è da queste domande che si è preso spunto per il 6° Quaderno dell’OSSFOR-(Osservatorio Farmaci Orfani), dedicato appunto al tema L’assistenza domiciliare ai Malati Rari, ricerca che ha beneficiato del contributo dei responsabili dei Coordinamenti Regionali Malattie Rare, delle oltre 260 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare e le aziende che sostengono incondizionatamente le attività dell’OSSFOR stesso.
Quest’ultimo, lo ricordiamo, è un organismo nato nel 2017 da una collaborazione tra CREA Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), come avevamo riferito a suo tempo. Da allora esso pubblica un proprio Quaderno Annuale, per offrire un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei cosiddetti “farmaci orfani” per il Servizio Sanitario Nazionale, dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci stessi, nonché delle normative che regolamentano il settore e delle difformità regionali.
«Negli ultimi due anni – sottolinea Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare presso la Commissione Salute Conferenza delle Regioni – la pandemia ha fornito diversi insegnamenti ai sistemi sanitari, nazionali e regionali, imponendo una limitazione nell’accesso a strutture anche ambulatoriali gestite dagli ospedali, dando spazio a organizzazioni alternative e portando a un rinnovato interesse per l’organizzazione territoriale. La pandemia ha anche accelerato il ricorso alla teleassistenza o assistenza via web oltreché all’assistenza domiciliare».
Per capire dunque quali siano state le reali modifiche di questi ultimi due anni, l’OSSFOR ha effettuato una rilevazione attraverso il monitoraggio di 45.433.594 milioni di abitanti (il 76,2% della popolazione), attuando un raffronto tra il 2019 e il 2020 dal quale è emerso un dato in leggera crescita dei Malati Rari che hanno ricevuto un’assistenza domiciliare integrata, un fatto, questo, che non ha risposto tanto a una programmazione unicamente riservata a loro, piuttosto a un atteggiamento diffuso che ha coinvolto varie categorie di malati cronici e complessi tra cui appunto anche quelli rari. Infatti, secondo i referenti dei Centri di Coordinamento Malattie Rare Regionali, l’assistenza domiciliare per i pazienti rari viene spesso erogata in maniera discontinua o ridotta al minimo, oltre ad essere spesso carente in determinati interventi, come quelli riabilitativi o delle terapie a domicilio. Nel settore delle Malattie Rare, dunque, sarebbe necessario “cucire” l’intervento a misura dello specifico caso e degli specifici fabbisogni, dando una risposta efficace ai molteplici e variegati problemi.
Dal nuovo Quaderno dell’OSSFOR, pertanto, e in particolare dai risultati del questionario rivolto ai pazienti, si deduce che l’assistenza domiciliare continua a essere un servizio caratterizzato da un ruolo molto marginale dell’innovazione tecnologica, sia nei processi che nelle attività: a partire dalla scarsa informatizzazione dei dati di monitoraggio e delle informazioni sui pazienti, fino al ridotto ricorso alle ampie opportunità offerte dalla tecno-assistenza e all’assistenza a domicilio «Nell’assistenza domiciliare integrata – sottolinea ancora Facchin – la telemedicina è fondamentale se vogliamo far decollare la presa in carico dei Malati Rari. L’Accordo Stato Regioni del 2015 sull’uso della telemedicina per questi pazienti non è mai stato attuato, direi quindi che è il momento di attivarsi e il collegamento tra i centri ospedalieri e il territorio deve avvenire sotto responsabilità ben definite, perché stiamo parlando di prestazioni a tutti gli effetti. Durante la pandemia, nel periodo di lockdown, ci siamo attivati in ogni modo per assistere i pazienti a domicilio. E questo lo abbiamo fatto con qualsiasi mezzo disponibile, dal telefono al PC. Questa esperienza è stata utile perché chi impara a gestire un Malato Raro, diventa più competente con gli altri pazienti. Ora occorre lavorare per attivare la consulenza tra Centri, perché ancora oggi c’è troppa migrazione tra le Regioni. Per ridurla, occorre aumentare la qualità di tutti i Centri, facendo consulenza e la telemedicina può aiutare, tra i Centri con esperienza e quelli che ne hanno meno».
Altre carenze nell’assistenza domiciliare, segnalate dai pazienti, si riscontrano in tema di servizi socio-sanitari, oltreché di scarsa frequenza degli accessi e carente supporto psicologico. «In aggiunta – annotano dall’OMAR – l’assistenza domiciliare, che come si sa è regolamentata da normative nazionali e regionali, non è omogena soprattutto nell’organizzazione su base regionale, con rilevanti differenze anche a livello di singole ASL della stessa Regione».
Un’ulteriore indagine, sviluppata con l’obiettivo di investigare il tema dei Programmi di Supporto al Paziente (PSP), nel contesto della continuità assistenziale offerta ai Malati Rari, ha ricevuto la risposta di undici aziende farmaceutiche produttrici di farmaci orfani secondo le quali. la principale motivazione che spinge alla realizzazione di PSP è la volontà di soddisfare i bisogni dei pazienti e quindi di migliorare la vita del Malato Raro attraverso atti concreti, finalizzati ad appagare le effettive necessità dell’individuo che vive in uno stato di fragilità.
«La pandemia – dichiara Francesco Macchia, coordinatore dell’OSSFOR – ha stimolato il processo di integrazione fra i servizi assistenziali territoriali privati e quelli già erogati dalle organizzazioni afferenti al Servizio Sanitario Nazionale, ma oltre a spingere sulla collaborazione del privato, che andrebbe portata avanti e non lasciata in un’ottica puramente emergenziale, bisognerebbe spingere verso il cambiamento delle modalità di erogazione dell’assistenza sanitaria, in risposta anche alle necessità di distanziamento sociale e riduzione degli accessi ospedalieri e in generale si dovrebbe cogliere per i Malati Rari la non ripetibile opportunità offerta dai finanziamenti del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, che puntano esattamente su innovazione tecnologica e territorializzazione. Come OSSFOR monitoreremo attentamente nei prossimi mesi che ciò avvenga». (S.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il 6° Quaderno dell’OSSFOR L’assistenza domiciliare ai Malati Rari. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
