Si stima che siano tra uno o due milioni le persone con Malattie Rare nel nostro Paese
Promosso dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), l’incontro online in programma per la mattinata di venerdì 15 luglio (ore 10.30-12) coinciderà con il lancio formale del progetto Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, iniziativa finanziata dal Ministero della Salute e coordinata dallo stesso CNMR dell’ISS, dedicata appunto al miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, tramite la raccolta e la condivisione di idee, soluzioni, tecnologie o strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno.
Durante l’incontro avranno spazio anche alcune organizzazioni di pazienti, a partire da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, oltre all’AMARAM (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), al Forum Campano delle Associazioni di Malattie Rare e a Cittadinanzattiva. La presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è fra l’altro tra i membri del Comitato Promotore del progetto, mentre i rappresentanti delle altre organizzazioni citate compongono il Comitato Scientifico del progetto stesso, unitamente ad ulteriori esperti di vari settori. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del webinar del 15 luglio, per registrarsi al quale accedere a questo link. L’incontro verrà anche diffuso in diretta Facebook sulla pagina del Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (a questo link). Per ulteriori informazioni: linda.agresta@iss.it.
