Le persone con Anderson-Fabry e le loro famiglie: incontrarsi dopo tre anni

Dopo l’annullamento causa Covid delle edizioni 2020 e 2021, sta per tornare in presenza il tradizionale appuntamento del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry, promosso dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), impegnata sul fronte di questa rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Accadrà dopodomani, sabato 10 e domenica 11 settembre a Firenze (FH55 Grand Hotel Mediterraneo).
«Il Meeting Nazionale – sottolineano dall’AIAF – è una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella malattia di Fabry ed è un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia stessa e sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica, grazie al coinvolgimento di medici, esperti e ricercatori».

Patrocinato dunque dalla Fondazione Telethon, la due giorni rappresenterà anche un momento di incontro tra tutti i portatori di interesse, per approfondire la conoscenza della malattia di Anderson-Fabry: la sessione scientifica del pomeriggio di sabato 10, infatti, sarà aperta alla partecipazione del personale medico, di infermieri, operatori sanitari, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta e chiunque altro sia interessato a conoscere meglio questa patologia.
In apertura di quella stessa sessione scientifica, inoltre, verrà anche presentato il progetto di ricerca sulla malattia di Fabry vincitore del bando Spring Seed Grant 2022, promosso dalla Fondazione Telethon e reso possibile grazie al finanziamento dell’AIAF. Si proseguirà quindi con la presentazione delle novità scientifiche e terapeutiche e con alcuni focus di approfondimento sul corretto follow-up, sull’espressione della malattia nelle diverse fasce di età dei pazienti, sul coinvolgimento neuro-cognitivo, sull’importanza della diagnosi precoce e dello screening neonatale esteso e sul ruolo delle Reti Europee di Riferimento ERN.

«Siamo davvero felici di tornare ad incontrarci in presenza, dopo tre anni e mezzo – commenta Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF. La pandemia, infatti, ci ha tenuti lontani per moltissimo tempo e ci ha fatto comprendere quanto siano importanti per i pazienti rari queste occasioni di incontro e condivisione con altre famiglie, tra le quali si instaurano spesso amicizie autentiche e si costruiscono vere e proprie reti di solidarietà. Per l’occasione, abbiamo ritenuto importante dare ampio spazio al tema del follow-up dei pazienti Fabry, perché le visite di controllo per il monitoraggio della patologia sono state fortemente penalizzate durante l’emergenza sanitaria dovuta al Covid. Il tema sarà approfondito all’interno di due sessioni interattive medici-pazienti, allo scopo di dare un ampio spazio alle domande dei partecipanti».
«Sarà senza dubbio un Meeting a misura di famiglie – aggiunge – e rappresenterà un importante momento di socializzazione e condivisione anche per i bambini, i ragazzi e i giovani, ai quali saranno riservati spazi dedicati con attività di intrattenimento e di aggregazione, grazie al coinvolgimento di esperti ed educatori qualificati, mentre gli adulti potranno seguire le sessioni a loro dedicate».

Tornando al programma, nella mattinata di domenica 11, pazienti e caregiver saranno coinvolti nella sessione denominata I cantieri del benessere, condotta in collaborazione con l’AIHC (Associazione Italiana Health Coaching), con un team di professionisti che accompagnerà i partecipanti in diverse attività di gruppo, per migliorare la gestione della malattia, sia dal punto di vista del benessere fisico che psicologico.
E da ultimo, ma non ultimo, è previsto a Firenze anche il Meeting dei Bambini, Ragazzi & Young, ove insieme ai coetanei e ai fratelli, i piccoli e giovani partecipanti verranno coinvolti in attività stimolanti e divertenti, per sentirsi parte di una grande famiglia e far sentire la loro voce.
«Il Meeting dei Bambini, Ragazzi & Young – spiega ancora Tobaldini – è una tradizione all’interno del nostro Meeting Nazionale che si è migliorata anno dopo anno, con una partecipazione crescente. Proporremo laboratori differenziati in base alle diverse fasce di età, con attività creative, giochi e filmati, tra i quali anche il nostro cartone animato Un amico raro. All’interno di tali laboratori, i ragazzi potranno conoscersi, confrontarsi e riflettere sulla relazione con i coetanei. Affronteranno il concetto di resilienza, di capacità di reagire di fronte alle avversità, di strategie di adattamento con le quali affrontare situazioni che ci mettono alla prova. L’obiettivo è di dare voce ai giovani affinché possano identificare i bisogni, i desideri, i progetti da realizzare come gruppo giovani dell’Associazione, mentre i più grandi (Gruppo Young), si confronteranno su come costruire, attraverso l’opportunità associativa, una “rete” tra i giovani con malattia di Fabry». (S.B.)