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Sempre più critica la situazione per i pazienti neuromuscolari in Sicilia

Particolare di persona con disabilità in carrozzina

Particolare di persona con disabilità in carrozzina

«Ci associamo alla resistenza opposta dalle diverse Associazioni di tutela dei pazienti neuromuscolari [con distrofie muscolari, atrofie spinali e altre patologie neuromuscolari, N.d.R.] di Palermo e altre Province della Sicilia, contro la decisione di mettere in disarmo l’oramai noto e pregiato Centro di Riferimento Regionale Tonino Finocchio, che da quasi trent’anni, presso l’Ospedale Cervello di Palermo, garantisce l’assistenza di tali pazienti con particolare riferimento agli aspetti critici di tipo respiratorio che li contraddistinguono, mediante una duratura e importante attività di coordinamento svolta da Grazia Crescimanno, specialista pneumologa formatasi in ambito CNR, che ha finito per  conoscere la storia clinica e personale di centinaia di pazienti di tutta la Sicilia per averli seguiti e assistiti passo passo in questi decenni».
È quanto si legge in una nota diffusa dalle Associazioni siciliane Ufficio Nazionale del Garante della persona disabile, Aquile di Palermo e Dodò, che sottolineano quindi come l’attività del Centro palermitano si sia resa «ancora più intensa dopo la chiusura del Centro NEMO di Messina (NeuroMuscular Omnicentre), dal quale è conseguita la “migrazione” a Palermo anche dei pazienti del Messinese e del Catanese. E va ricordato che moltissime di queste persone si muovono con ventilatori polmonari h24 al seguito».

«Siamo dunque pienamente convinti – prosegue la nota – della bontà delle ragioni che portano Roberto Di Pietro, consigliere nazionale siciliano dell’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi) e Giovanni D’Aiuto, presidente della UILDM di Palermo (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), insieme agli esponenti di altre Associazioni ancora, quale Parent Project, a chiedere con forza che la scelta di assegnare ad altre finalità gli spazi in cui opera il Centro Tonino Finocchio venga sospesa o ritardata almeno fino a quando, senza soluzione di continuità, non vengano create in altri luoghi le medesime condizioni di “assistenza e di funzionalità” delle quali fino ad oggi i pazienti neuromuscolari della Sicilia hanno potuto disporre con grande fiducia. Per chi ha notizia, per altro, di questa “particolare” scelta  aziendale, è anche difficile concettualizzare dall’esterno qualsiasi ragionevole motivazione che possa giustificarla e aderire all’idea di “sfollare” i pazienti neuromuscolari dal Centro in cui fino ad ora sono stati seguiti, in altri locali/reparti ospedalieri, tra l’altro privi dei requisiti necessari di vivibilità, secondo gli standard di persone che spesso non muovono nemmeno un dito e che hanno costantemente bisogno di un caregiver. Costituisce inoltre un aggravante il fatto che tale operazione realizza un’aperta compressione del diritto fondamentale alla salute di questi particolari pazienti, mettendone persino a rischio la sopravvivenza. Ed è proprio questo il grande timore delle famiglie e dei pazienti neuromuscolari, in quanto strettamente collegato al fatto che già tutti hanno sperimentato situazioni non positive, allorché siano stati presi in carico da strutture medico-ospedaliere non perfettamente adeguate, sul piano delle esperienze, nel trattamento delle complicanze che sovente si presentano in questo peculiare àmbito clinico».

«Infine – concludono le tre organizzazioni siciliane -, le medesime Associazioni di cui sopra, per lo specifico caso, ritengono che le scelte di tipo politico/aziendale abbiano hanno pur sempre dei limiti, specie se modificano situazioni organizzative già ben consolidate, i cui risultati positivi risultino oggettivamente valutabili sotto diverse angolature (livello di assistenza; prontezza nell’intervento dei casi critici; fidelizzazione e riconoscimenti dell’utenza nei riguardi del Centro di Riferimento e del suo personale; altro ancora). In tal caso, quindi, sarà difficile che esse possano rimanere nell’àmbito delle responsabilità politiche, espandendosi altresì a possibili ipotesi di una colpevole condotta, stante lo stretto collegamento sussistente tra la scelta aziendale e la compressione e/o negazione del diritto alla buona qualità dell’assistenza da garantire a tutti i pazienti in relazione alle loro condizioni di salute». (S.B.) 

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficionazionaleh@libero.it.