Dare continuità alle azioni sulla sclerosi multipla e le patologie correlate

Un documento contenente le priorità di azione urgenti per la sclerosi multipla e patologie correlate è stato consegnato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ai candidati dei vari schieramenti politici, in vista delle prossime elezioni nazionali del 25 settembre. «I temi evidenziati – spiegano dall’Associazione – sono quelli della salute, del welfare, della ricerca dell’inclusione sociale e del Terzo Settore. Con la passata legislatura, infatti, la nostra Associazione ha affrontato importanti filoni di lavoro su emergenze prioritarie non solo per la sclerosi multipla ma più in generale per il mondo della disabilità, e delle malattie croniche gravi, nonché per l’intera realtà del non profit. Tra questi il credito d’imposta per la ricerca non profit, l’inserimento della sclerosi multipla nel Piano Nazionale Cronicità e il potenziamento e pieno riconoscimento della rete di patologia; e ancora, il lavoro inclusivo per le persone con disabilità, a partire dalle Linee Guida per il collocamento mirato, il lavoro agile, l’accomodamento ragionevole, il superamento del tetto del 5 per mille e la semplificazione in materia di successioni e donazioni per gli Enti del Terzo Settore. Il nostro appello alle forze politiche dei diversi schieramenti è dunque quello di non gettare al vento tutto il lavoro già avviato e dare continuità, nei propri programmi e nelle varie agende politiche, alle progettualità e linee di intervento messe in atto nella precedente legislatura con il contributo nostro e della nostra Fondazione FISM».

«L’ultima legislatura – sottolinea Francesco Vacca, presidente dell’AISM – è stata caratterizzata da un intenso confronto e da un’articolata dialettica su molti temi prioritari per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro caregiver e familiari, e più in generale per molti cittadini con malattie gravi e croniche, persone con disabilità ed Enti del Terzo Settore, segnando un netto avanzamento rispetto a numerose priorità sostenute dalla nostra Associazione e dalla FISM. Progettualità, programmi, stanziamenti, norme, raccontati in dettaglio nel nostro Barometro della Sclerosi Multipla 2022 che chiediamo ai candidati politici vengano consolidate, sviluppate, applicate, e che rappresentano un’eredità importante che non può essere dismessa all’insegna di una generica volontà di rinnovamento».

Gli fa eco Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione FISM e volontario storico dell’AISM da quasi cinquant’anni: «Già in occasione della presentazione della nostra Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 – dichiara – avevamo lanciato un appello a tutte le Istituzioni, un appello che rinnoviamo in questa appuntamento verso le urne: ogni candidato, di tutte le forze politiche in campo, è chiamato a dare concreta applicazione all’Agenda stessa, mettendo a fuoco le azioni, da calare e declinare nel programma politico individuale e di lista, in cui impegnarsi e contribuire in prima persona».

È proprio la citata Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, frutto di un’ampia consultazione realizzata attraverso la campagna #1000azionioltrelaSM, tra cui il contributo di oltre cento esponenti delle forze politiche, a indicare le priorità che i candidati politici sono chiamati dall’AISM a fare proprie.

Si tratta di una mappa di proposte concrete, per il movimento della sclerosi multipla, per le Istituzioni e per la società, allo scopo di migliorare i servizi di cura e di inclusione sociale, di sostenere e sviluppare una ricerca scientifica di eccellenza, di dare piena forza e valore all’apporto del Terzo Settore, in linea con gli obiettivi dell’Agenda ONU 2030 per lo Sviluppo Sostenibile e le priorità fissate dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza.

L’Agenda è accompagnata dal citato Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, fotografia annuale della realtà della sclerosi multipla in Italia, un’analisi dei livelli di cura e inclusione delle oltre 133.000 persone che convivono nel nostro Paese con questa patologia cronica e con le patologie ad essa correlate, tra cui la neuromielite ottica che interessa circa 1.500/2.000 nostri concittadini.

A questi due strumenti si affianca la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver sulla quale è tuttora attiva una raccolta firme e che raggruppa dieci diritti riguardanti i temi della salute, della ricerca, dell’autodeterminazione, dell’inclusione, del lavoro, dell’educazione e della formazione, della semplificazione, dell’innovazione, dell’informazione e della comunicazione e della partecipazione attiva. (S.B.)