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Quel che si dovrà fare per le persone con disordine dello spettro autistico

Mano che scrive la parola autismo con lettere colorateTutte le forze politiche sono consapevoli dell’importanza crescente del disordine dello spettro autistico (d’ora in poi ASD), descritto nel manuale americano di classificazione DSM 5 [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, N.d.R.] del 2013 e anche fra i disturbi del neurosviluppo nel nuovo ICD 11 [International Classification of Diseases 11th Revision, N.d.R.] dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Il Centro per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CDC) di Atlanta, con la sua indagine epidemiologia biennale in undici Stati degli USA nei bambini di 4 e di 8 anni, ha evidenziato un enorme aumento della prevalenza: per l’età di 8 anni sono passati da 1:59 nel 2014 a 1:54 nel 2016 e a 1:44 nel 2018, ultimo dato disponibile. Con analoghe modalità di rilevazione l’Istituto Superiore di Sanità contava nel 2019 in tre Regioni italiane un caso di ASD su 77 allievi di 7-9 anni.
L’ISTAT, sulla base delle certificazioni dei bambini nei cinque anni della scuola primaria e nei tre della secondaria di primo grado, conta 43.000 casi di ASD nel 2019 come “disturbi dello sviluppo” (disturbo dello sviluppo riassume la dizione dell’ICD 10: Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico), rilevando una prevalenza di quasi 1 su 100, in rapidissima ascesa: «L’incremento degli alunni con sostegno, che ha interessato le scuole primarie e secondarie di primo grado negli ultimi anni, si osserva per ogni tipologia di problema, tuttavia la quota maggiore è imputabile all’aumento di alunni con disturbo dello sviluppo autistico che negli ultimi cinque anni sono quasi raddoppiati, passando da poco più di 22.000 nell’anno scolastico 2013/2014 a oltre 43.000 nell’anno scolastico 2017/2018, in linea con quanto rilevato dagli studi epidemiologici internazionali». (Cfr. ISTAT, Report 3 Gennaio 2019, Anno scolastico 2017-2018. Linclusione scolastica: accessibilità, qualità dell’offerta e caratteristiche degli alunni con sostegno).

Il grande aumento rilevato in tutti i Paesi è in parte maggiore dovuto al miglioramento delle capacità diagnostiche, che rilevano più precocemente gli ASD e registrano anche i casi più “leggeri” (ad esempio le sindromi di Asperger), che prima sfuggivano alla rilevazione, ma la causa più preoccupante è certamente l’aumento reale del fenomeno, che alcuni si ostinano a negare.
Molti neuropsichiatri italiani, sulla base della loro esperienza, raccontano che sono in forte aumento i casi più gravi, definiti dalla rivista «Lancet» come «autismo profondo», che sicuramente non sarebbero passati inosservati, anche se, negli anni passati, si usava minore attenzione.

Abbiamo esordito dicendo che tutte le forze politiche sono consapevoli dell’emergenza autismo, alla luce del fatto che la Camera, in data 3 marzo 2022, ha esaminato e approvato all’unanimità entrambe le Mozioni concernenti iniziative per la diagnosi e la cura dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età, vale a dire la Mozione 1-00543 dei partiti di Governo e la Mozione 1-00597 presentata dall’opposizione. L’approvazione di questi documenti è stata il risultato di un grande impegno da parte dei Deputati, che hanno compreso il dramma dell’autismo e hanno votato all’unanimità quelle Mozioni, a prima firma degli onorevoli Virginia Villani e Francesco Lollobrigida. Il rappresentante del Governo, avendo ottenuto alcune modifiche ai testi originali, ha accettato le indicazioni e si è impegnato ad adempierle, ma purtroppo sei mesi sono passati invano e l’interruzione anticipata della legislatura ha lasciato l’impegno del Governo nel limbo delle intenzioni. Per di più il Ministero della Salute non ha neppure pubblicato il Decreto Attuativo sulle modalità di spesa dei 50 milioni stanziati dalla Legge di Bilancio per il 2022 [Legge 234/21, N.d.R.] entro il termine di sei mesi, che è scaduto in agosto, causando in tal modo lo spostamento dei 50 milioni dedicati all’autismo al capitolo dei “Residui attivi”, che possono essere utilizzati anche per altri scopi.
Quelle due Mozioni approvate all’unanimità devono essere parte integrante della nuova agenda di Governo e come APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) chiediamo a tutte le forze politiche, e in particolare ai/alle Parlamentari che saranno eletti/e, un loro attivo ruolo di controllo degli impegni già presi dal Parlamento nella presente Legislatura, evitando di stornare questi fondi verso altre spese non finalizzate all’autismo.

Inoltre riteniamo doveroso e indispensabile che si definiscano urgentemente altri provvedimenti da tempo attesi e qui elencati.
Il Nomenclatore Tariffario [schema di Decreto MEF-Salute (Ministero dell’Economia e delle Finanze – Ministero della Salute), N.d.R.], la cui bozza è stata inviata alla fine del 2021 dal Ministero della Salute alla Conferenza Unificata Stato Regioni per l’approvazione, deve essere approvato e subito aggiornato, rivisto e integrato per tutte le disabilità, in quanto nasce già vecchio di troppi anni di preparazione. Il Governo attuale non può agire su questa materia, ma i mesi che trascorreranno fino all’entrata in carica del futuro Governo potrebbero essere utilizzati per preparare gli aggiornamenti.
Per quanto riguarda poi lo specifico dell’autismo, si devono prevedere le figure professionali abilitate a trattarlo (con le tariffe e la quantità delle prestazioni), necessarie a realizzare quanto raccomandato dalla Linea Guida n. 21 del 2011, dalla Linea di Indirizzo del 2012 e da quella del 2018, sugli interventi comportamentali e cognitivo-comportamentali.
E ancora, si deve prevedere la possibilità di test completi per esaminare a tappeto le condizioni biochimiche e genetiche e giungere alla diagnosi eziologica, rispettando il primo diritto del paziente, quello cioè di conoscere l’eziologia, se è possibile allo stato della scienza. Al momento attuale si conoscono circa un migliaio di condizioni genetiche rare o ultrarare che possono provocare l’autismo, fra le quali un centinaio monogeniche, e per riconoscerle occorre anche l’esame dell’esoma [la parte del genoma che è in grado di esprimere per una proteina, N.d.R.], che dev’essere previsto nel Nomenclatore Tariffario “a pacchetto” senza parcellizzazioni, come chiede la SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), anche per risparmiare risorse.
Alla diagnosi clinica precoce, oggi generalmente effettuata in moltissimi casi di autismo profondo ben prima dei 18 mesi di età, deve seguire l’intervento precoce intensivo, in famiglia e nell’asilo nido, per poi continuare per il tempo necessario, solitamente tre anni, prima di ridurne l’intensività o prima di abbandonare quel tipo di intervento. Mancando infatti il farmaco per l’autismo, l’intervento, nella stragrande maggioranza dei casi, è di tipo psicopedagogico speciale, e possibilmente dev’essere svolto prima di iniziare la scuola dell’obbligo, in analogia a quanto viene garantito ai bambini con deficit sensoriali di vista e udito: tutti questi casi devono apprendere dagli assistenti all’autonomia e alla comunicazione specializzati l’uso degli strumenti di comunicazione loro necessari per l’inserimento proficuo nella scuola. Per i bambini con autismo, inoltre, si aggiunge al problema della comunicazione anche la necessità di apprendere le modalità corrette di stare insieme agli altri.
La maggiore difficoltà da superare per attuare l’intervento intensivo è la scarsità numerica del personale specializzato sugli interventi raccomandati dalla Linea Guida vigente per l’autismo, basati sull’analisi applicata del comportamento (ABA). Per superare questo scoglio, il nuovo Parlamento dovrebbe adottare la soluzione scelta dal Parlamento precedente nel 2022: una legge sulla Lingua dei Segni Italiana e la LIS Tattile (LIS e LIST) e il successivo Decreto pubblicato nel maggio scorso, che stanzia 4 milioni di fondi per le Università le quali istituiranno la laurea triennale specifica per i traduttori della LIS-LIST. A questo si dovrà aggiungere la laurea magistrale per i supervisori, figure necessarie a coordinare il progetto abilitativo dell’autismo. Per regolarizzare la situazione caotica esistente lo stesso Decreto istituisce un elenco degli abilitati presso la Presidenza del Consiglio (superando quindi il problema della scelta fra sociale e sanitario), che deve garantire la qualità della formazione del personale.

Tutte queste misure hanno un costo molto limitato rispetto a quante risorse pubbliche oggi si spendono: l’Italia, infatti, impiega moltissime risorse umane e materiali per garantire il rapporto 1:1, che prendendo ad esempio Bologna, costa oltre 40.000 euro per ogni anno di allievo di scuola dell’infanzia.
La mancanza di specializzazione riduce drasticamente i risultati di miglioramento che ci si attenderebbe sulla base delle ricerche svolte negli altri Paesi ed è motivo di ricorsi alla Magistratura contro l’Amministrazione, quasi sempre vinti dai ricorrenti.
L’attuazione da parte del Governo delle due Mozioni Parlamentari, l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario e la pubblicazione di un Decreto sull’autismo analogo a quello sulla LIS-LIST produrrebbero una svolta molto positiva, aumentando la qualità di vita delle persone con autismo e del loro contesto familiare e sociale nel presente e nel futuro, oltre a ridurre la grande spesa pubblica che oggi costituisce un eclatante esempio di spreco di risorse.

Presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale).

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con alcune modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.