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I servizi per persone adulte con disabilità: tutti coloro che ne parlano

Giovane con autismo

Un giovane adulto con disabilità intellettiva

Nella pubblicistica degli ultimi vent’anni il tema dei servizi sociosanitari per persone con disabilità adulte fa registrare la pubblicazione di diversi volumi dedicati al “diventare adulti”, ma una scarsa riflessione in termini di dibattito e ricerca sull’evoluzione dei servizi che pure, in qualche misura, è avvenuta. Tendenza che si è parzialmente invertita, almeno negli intenti, con gli aggiornamenti legislativi degli ultimi mesi attorno alla Legge Delega sulla disabilità [Legge 227/21, N.d.R.] e alla proposta di Legge sulla non autosufficienza, anche se maggiormente centrata, la seconda, sull’area delle persone anziane.
Senza entrare approfonditamente nel merito del perché di questo vuoto parziale di dibattito e ricerca (anche se sarebbe interessantissimo farlo…), possiamo dire che tutte le proposte e al tempo stesso le parole d’ordine del dibattito attuale, in primis “progetto di vita personalizzato”, ma anche tutto ciò che ruota attorno ai ragionamenti su autonomia, vita indipendente, accessibilità, inclusione, “Dopo di Noi”, caregiver… corrono il rischio a volte di stare molto, appunto, sulle parole d’ordine, senza compiere il salutare e faticoso sforzo di cogliere l’evoluzione di questi concetti e aree di dibattito nel tempo che, anche se con parole, autori e sigle diverse, caratterizzano la riflessione già a partire dai primi Anni Ottanta.
Si tratta di una riflessione avvenuta spesso carsicamente e in maniera diversa dentro le varie discipline (pedagogia, sociologia, psicologia, medicina riabilitativa, servizi sociale…) e dentro le varie organizzazioni sociali che con esse hanno avuto a che fare: servizi territoriali sociosanitari pubblici, mondo associativo, volontariato/terzo settore più in generale, realtà ecclesiale, realtà sociosanitarie o socioassistenziali gestite da privati, mondo dell’informazione e universitario. Il tutto dentro una linea culturale evolutiva che in una certa misura, nel corso dei decenni, ha spostato l’attenzione (invece che aggiungere attenzione) dal tema dei servizi a quello dei diritti, come se i due àmbiti non fossero legati da un’interdipendenza.
Pur dimenticando sicuramente altre iniziative meritevoli, e ce ne scusiamo fin d’ora, segnaliamo, dividendole per tipologia/tema, alcune risorse a chi sia interessato a seguire il dibattito in materia, seguendo quanto di nuovo viene proposto alla riflessione, ma, come detto sopra, sforzandosi di non compiere il solito e manicheo errore di dividere tra “vecchio” e “nuovo” (dinamica tipicamente di potere), ma di cogliere continuità e discontinuità, di contenuti e di lessico, nel dibattito sui servizi.

Per iniziare…
È disponibile online la registrazione del webinar Persone con disabilità. Sostegni, interventi, servizi [se ne legga anche la presentazione su queste pagine, N.d.R.], organizzato lo scorso anno dal Centro Documentazione del Gruppo Solidarietà (che edita anche la rivista «Appunti sulle politiche sociali»), con relatore Carlo Francescutti (mi si consenta di dire una delle menti più lucide in tema di servizi in Italia), che dirige i servizi per la disabilità dell’area della provincia di Pordenone ed è stato coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
Il webinar, cui hanno partecipato moltissime persone, si trova a questo link.

Newsletter
Per rimanere poi sempre bene informati, gli strumenti che trattano con continuità il tema dei servizi per disabili sono veramente pochi: la newsletter Politiche Sociali del Gruppo Solidarietà, la newsletter di Lombardia Sociale, il servizio mailing della rete Immaginabili risorse e il relativo sito, la newsletter della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) e aggiungiamo anche la presente testata, con la relativa newsletter quotidiana («Superando.it»), che nel mare di notizie veicolate, propone anche materiale sui servizi.
Altre risorse, infine, sono presenti nel catalogo delle newsletter sociali italiane prodotto dalla Redazione Area Welfare del Comune di Bologna (sezioni Disabilità e Politiche e servizi sociali).

Riviste specializzate
Tra le riviste specializzate, sia quelle di taglio scientifico che quelle associative, non ce n’è una specifica che segua particolarmente il tema; non esce dunque granché, ma qualcosa ogni tanto appare sulle testate più conosciute come «Prospettive sociali e sanitarie», «Autonomie locali e servizi sociali», «Animazione sociale», «Prospettive assistenziali», «Rassegna delle politiche sociali», «Lavoro sociale», «Studi Zancan».
È utile poi seguire il canale Persone con disabilità di Welforum e la newsletter del sito medesimo, oltre alle tante iniziative online di aggiornamento in tema di servizi sociali del sito Mappeser.
Le ricerche di articoli da riviste specializzate possono essere fatte nelle seguenti banche dati bibliografiche che attingono al settore riviste, tramite le parole chiave di interesse: http://www.academia.edu; http://www.scholar.google.com; https://www.mdpi.com.
Alcune riviste hanno anche archivi online ad accesso libero o parzialmente libero (abstract, solo alcuni articoli), altre sono solo in edizione online ad accesso gratuito.
I siti delle riviste stesse sono consultabili nel Catalogo delle riviste sociali italiane prodotto dalla Redazione Area Welfare del Comune di Bologna (sezione Disabilità e Politiche e servizi sociali).

Centri di Documentazione e Biblioteche specializzate
Anche se il numero si è ridotto drasticamente, ne restano 7-8 dopo la stagione d’oro a cavallo tra Anni Ottanta e Novanta, quando se ne contavano circa una quarantina, anche se con organizzazioni e operatività molto differenti, sospese tra documentazione e informazione. Prevaleva infatti l’àmbito scolastico.
I CDH (Centri Documentazione Handicap) dispongono di  prezioso materiale anche in tema di servizi, soprattutto quello prodotto in sede locale da soggetti del Terzo Settore o nell’àmbito di progetti, che non è edito ed è di difficilissimo reperimento. Al di la di quello storico di Bologna, vi sono CDH attivi a Carrara, Pesaro, Modena e anche a volte all’interno degli sportelli informativi (Informahandicap), che hanno allestito anche piccole sezioni di documentazione e che hanno avuto il loro periodo d’oro nel primo decennio degli Anni 2000, quando se ne contavano circa una sessantina e perfino due progetti… e mezzo di reti regionali in Piemonte, Veneto ed Emilia Romagna. Qui è necessario fare riferimentro ai motori di ricerca, fornendo le parole Centro doc.handicap/disabilità, Informahandicap, Sportello informativo/di informazione disabili/disabilità.
Anche alcune sedi nazionali, spesso romane, delle grandi Associazioni di settore hanno biblioteche ben fornite, ma non so quanto aggiornate in tema di servizi.
E infine, oltre al settore specifico della disabilità, anche i CD (Centri Documentazione) su servizi e politiche sociali hanno materiale sul tema (CD della Fondazione Zancan di Padova; Centro Cornaggia dell’Università Cattolica di Milano; CD dell’Istituto Innocenti di Firenze; CD del Gruppo Solidarietà di Moie di Maiolati Spontini, in provincia di Ancona; CD della Caritas Nazionale di Roma; CD del Gruppo Abele di Torino; CD della Comunità di Capodarco nelle Marche).

Sul diventare adulti
Segnaliamo qui i volumi di cui abbiamo già accennato inizialmente. Gli Autori sono dieci pedagogisti e due psicologi.
° Diventare grandi. L’identità adulta delle persone con disabilità intellettiva.
° Verso un’identità autodeterminata. Temi, problemi e prospettive per l’adulto con disabilità intellettiva.
° Qualità della vita e adulti con disabilità. Percorsi di ricerca e prospettive inclusive.
° Disabilità ed età adulta. Qualità della vita e progettualità pedagogica.
° Qualità di vita nella disabilità adulta. Percorsi, servizi e strumenti psicoeducativi.
° Percorsi di vita e disabilità. Strumenti di coprogettazione.
° Il disabile adulto. Anche i disabili diventano adulti e invecchiano.
° Perdersi e ritrovarsi. Una lettura pedagogica della disabilità in età adulta.
° Disabilità e cicli di vita. Le famiglie tra seduttivi immaginari e plausibili realtà.

Linee guida per la presa in carico
Il tema della cosiddetta “presa in carico” è ovviamente centrale nell’organizzazione dei servizi, definendo lo spartiacque di chi e come entra nel servizio e usufruisce delle sue opportunità. Trovandoci di fronte alle più disparate modalità organizzative, utili sono i tentativi di formulare linee guida, anche nell’ambito dei progetti personalizzati di vita. Ai seguenti link, segnaliamo una serie di documenti utili:
FISH; AIDA; Gruppo Solidarietà; Zanichelli Scuola; Lombardia Sociale; FRG Editore; Welforum; Synergia; Questione Giustizia.