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Fai fiorire il domani delle persone con sclerosi sistemica

GILS, Giornata Ciclamino, 25 settembre 2022

Elaborazione grafica curata per la Giornata del Ciclamino del 25 settembre prossimo

Perché il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) ha scelto a suo tempo il ciclamino come proprio simbolo? Perché si tratta di un fiore che ben sopporta anche rigide temperature, tanto da essere chiamato anche il “fiore che resiste al freddo”, legandosi in tal modo al cosiddetto “fenomeno di Raynaud”, uno dei segni tipici della sclerodermia, quando con il freddo può cambiare il colore delle mani.
Rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, la sclerodermia – ben nota anche come sclerosi sistemica colpisce in prevalenza le donne ed è caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore.

Tradizionalmente, nell’ultima domenica di settembre il GILS promuove la Giornata Nazionale del Ciclamino, seguita puntualmente nel corso degli anni anche dal nostro giornale, importante occasione di sensibilizzazione verso una malattia che può essere affrontata al meglio solo grazie alla diagnosi precoce e al riconoscimento tempestivo dei sintomi iniziali.
Siamo dunque ormai prossimi alla nuova edizione dell’iniziativa, in programma per domenica 25 settembre, contraddistinta dal messaggio Fai fiorire il domani, un invito, cioè, a cercare la piazza più vicina, dove donarsi e donare un ciclamino, per far rinascere la speranza ai malati e sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi sistemica. Nello spazio del sito di GILS dedicato all’evento e raggiungibile a questo link, sono disponibili tutte le informazioni aggiornate sulla Giornata Nazionale.

Numerosi sono anche gli ospedali che sostengono e promuovono l’iniziativa e tra essi, uno di quelli di maggior riferimento per il GILS (che ha sede a Milano), è il San Leopoldo Mandic di Merate, in provincia di Lecco, Presidio di Patologia riconosciuto dalla Regione Lombardia, ormai da anni impegnato nella diagnosi precoce e nel riconoscimento tempestivo dei sintomi iniziali della sclerodermia con i suoi specialisti reumatologi.
Nello specifico, proprio nella mattinata di domani, venerdì 23 settembre (ore 9-12), il Presidio meratese aprirà le porte del proprio ambulatorio per offrire, senza prenotazione, una valutazione e l’esecuzione gratuita della capillaroscopia periungueale per lo studio del già citato “fenomeno di Raynaud”.

«Dopo anni in cui le iniziative di questo genere non sono state possibili a causa dell’emergenza sanitaria pandemica – sottolinea Paolo Favini, direttore generale dell’Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) di Lecco -, aderiamo a questa importante campagna di prevenzione di una patologia ancora poco conosciuta e sottovalutata. Ancora una volta una diagnosi precoce e il riconoscimento dei sintomi iniziali sono essenziali per consentire cure appropriate ed efficaci».
«Presso l’Unità Operativa Semplice di Reumatologia dell’Ospedale di Merate – aggiunge Nicoletta Manzocchi, responsabile dell’Unità Operativa Semplice di Reumatologia nell’ASST di Lecco – vengono seguite le patologie reumatologiche più frequenti e conosciute, ma anche quelle più rare e croniche come la sclerosi sistemica. Presso il nostro day hospital, infatti, vengono somministrare terapie infusive, eseguite procedure specialistiche e sono attivi ambulatori di secondo livello che si avvalgono della collaborazione di più figure specialistiche e di personale infermieristico appositamente formato per la presa in carico globale dei pazienti. Attualmente stiamo sviluppando nuovi e importanti progetti per la gestione multidisciplinare dei pazienti complessi e con interessamento multiorgano».
«Ritorniamo dopo due anni all’Ospedale di Merate – conclude Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS – che è un vero punto di riferimento per tante persone con la sclerodermia e al quale ci lega da sempre un percorso comune di costruttiva collaborazione, anche per la stesura del PDTA Regionale – il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale – che ha portato a una rete di conoscenze, informazioni, formazione e patrimonio, ora disponibile per tutti. Una diagnosi precoce, è sempre opportuno ricordare, può salvare una vita e quindi un grazie speciale va a Paolo Favini e Nicoletta Manzocchi che senza se e senza ma hanno spalancato le porte dell’Ambulatorio di Reumatologia». (S.B.) 

Per ogni ulteriore informazione: ssala@studiotiss.com (Susanna Sala).